与母亲一起看电影一直是一段特殊时光。
作为她七个孩子中最小的一个，坐在黑暗的影院里——有时只有我和妈妈——感觉比我们一直分享的爆米花和巧克力圣代冰淇淋更像一种享受。
自从她被诊断出患有阿尔茨海默病以来，这也成为了我们联系的隐喻。
阿尔茨海默病患者的家属都会知道，每一次与亲人的互动都被阴影笼罩，因为他们会连续数小时消失在那片黑暗中，直到某些明亮耀眼的闪光掠过他们的记忆和脸庞。
与像我母亲这样美丽而有才华的人一起成长——她曾经是一位爵士歌手，用音乐和欢笑填满了我们的生活，阿尔茨海默病会无情地窃取这些时刻，直到一首歌或一个故事将她真实的人格重新唤醒。
霍莉·伯恩斯与母亲罗恩达·伯恩斯。图片：提供
观看布鲁斯·贝雷斯福德备受赞誉的电影《黑衣女子》触发了这种感觉，我们重温了她生命中的一章：白天她是售货员，晚上她是歌手。
她在悉尼安东尼·霍登百货公司工作的记忆对我们来说一直是一份宝藏，标志着我们父母相遇和家庭开始的地方。
但当我们那天离开电影院时，母亲逐渐衰退的记忆被解锁了，那种我们现在非常珍惜的闪光点亮了她常常黯淡无光的眼睛。
"那是我在银幕上的生活，"她说。
"当我结束轮班时，会有一辆出租车在服务门等候，载我去特罗卡德罗俱乐部工作。它等我，因为那时的我是个重要人物，"她显然沉浸在这个想法中，思绪飘远。
"你现在也是个重要人物，妈妈，"我回答道，喉咙一阵哽咽。
她对这个恭维一笑置之，再次消失在迷雾中。
那已经是近十年前的事了，我们这位"重要人物"现在正接受全天候护理，这种疾病正在将她从我们身边夺走。
眼睁睁看着它接管她，对我们来说已经足够艰难。
意识到她知道自己正在经历这一切，让我——以及她自己——充满了足以点燃千场战争的愤怒。
这位聪明、善良、善于交际的女性，正被她那曾经充满创意、教育和社交活力的大脑所背叛。
疫情加速了她的衰退，这不仅仅是因为隔离，还因为她试图理解她缩小版别墅门外正在发生的一切。
霍莉·伯恩斯与母亲罗恩达、妹妹莉娅·佩罗特（后排）和乔安妮·罗兰（右）。图片：霍莉·伯恩斯提供
像金鱼一样，她会在社区里不停地转圈，对空荡荡的街道和邻居们为何不给她开门感到困惑。
在新冠疫情爆发一年后，我们带她做了诊断，她竭尽全力与疾病抗争。
即使坐在医生的办公室里，我的脑海中仍然充满疑虑：我们是否过于担心她的健忘、重复和游荡？
在与备受赞誉的电视节目《四岁幼童与养老院》的顾问老年医学专家苏·柯里教授进行采访后，我被鼓励去寻求答案。
柯里和这个节目所颂扬的是，即使被诊断患有痴呆症，老年人也能过上幸福、充实的生活的潜力。
对我来说，这个节目是最好的可能结果：妈妈在成年后的大部分时间里都从事儿童保育和特殊教育；她的母性关怀不仅限于自己的孩子，每天都将爱心奉献给患有唐氏综合征、听力问题、阅读障碍和社会经济困难的儿童。
现实如何？
她的阿尔茨海默病毫无过滤机制，有时她会变得刻薄，不像原来的自己，无意中伤害最爱她的人。
外出购物时，她曾经穿着动物服装出现让你尴尬，现在她却紧紧抓住我的手臂，步履不稳，情绪不堪重负。
前一分钟她可能还是个可爱的、对着婴儿和幼儿咕咕叫的人，转眼间，她却因为任何人身上有纹身或穿莱卡紧身衣而让我们成为众矢之的（提前致歉）。
我最近一次探访是过去和现在的妈妈的混合体。
罗恩达·伯恩斯曾是一位出色的爵士歌手。图片：提供
罗恩达·罗温在悉尼安东尼·霍登百货公司工作。图片：霍莉·伯恩斯提供
为了清理她护理院房间的杂物，我和姐妹们来到这里，分散她的注意力并展开行动。
一位姐妹和侄子要求参观我们之前去过多次的退休村，而我们其他人则在她的小房间里搜寻违禁品。
当她威胁要在改造中途返回时——我们仍然害怕这位曾经让七个孩子屈服的强势女性——我将她引向餐厅，我注意到那里有一张她旧日最爱的CD收藏。
汤姆·佩罗特与祖母罗恩达·伯恩斯。图片：莉娅·佩罗特提供
罗恩达·伯恩斯曾是她养老院的推杆高尔夫冠军。图片：提供
我急忙播放安德鲁姐妹的音乐，她抱怨着、嘀咕着，直到第一个音符将聚光灯重新打在她身上。
然后她就开始了。
记住并唱出每一个字，跳着吉特巴舞，就像她还是那个21岁的女孩，与我父亲在安东尼·霍登百货公司表演吉特巴舞展示，就在他们相爱并结婚之前。
她现在认为我的兄弟是她的丈夫，当她在圣诞午餐后看到他在水槽边洗碗时，她非常兴奋。
告诉她他已经去世，而且他们已经离婚是没有意义的；她看到的是她所嫁的男人，以及她仍然爱着的孩子们周围的父亲。
接近90岁，她不知道我们的名字，但当我们见到她时，她的眼睛会亮起来，在这个昏暗的人生剧场里，这已经足够了。
我对阿尔茨海默病的领悟
• 不要争论：如果妈妈现在能读到我的话，这一定会让她无比激动。我花了52年才意识到，纠正她的故事、指出重复或坚持"正确"是没有意义的。与阿尔茨海默病的大脑争论是一场必败之战，只会破坏她的平静。
• 她依然在场：不要放弃你所爱的人，而是帮助他们与曾经的自己建立联系。无论是音乐、艺术，还是任何曾经带给她快乐的消遣，找到一种方式，在她当前舒适限度内将她纳入其中；而不是你希望她成为的样子。
• 维护尊严：老灰马已不如往昔（这是我妈妈常唱的一首小调），但维护她作为人的尊严至关重要。这意味着坚持让她像诊断前一样穿衣打扮、保持清洁、进食和生活。
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