神经科医生说出"阿尔茨海默病"这个词时,仿佛在播报天气预报。他没有眼神接触,只列举了B可能接受的静脉注射疗法及副作用:脑肿胀、脑出血、死亡。没有任何歉意表达,也未承认我们刚遭受的沉重打击。或许这种表层的交流方式反而让我们能挺直腰板走出诊室。他建议我们可以考虑注射治疗——也许能争取六个月时间。当我追问之后该怎么办时,他回答:"我们监测。"
"我们?"不。是我来监测。我是观察者,是日常事件的目击者。
我了解到阿尔茨海默病不仅影响工作记忆,还会影响决策能力、信息处理、计算、空间感知、协调能力及性格特征。多数患者伴随焦虑躁动,部分出现抑郁症状,有些人变得具有攻击性,许多人会产生妄想与幻觉。这种疾病具有伪装性:今天B能清晰谈论即将来共进晚餐的朋友,也能逻辑清晰地讨论他正在撰写的新书;而昨天他却记不起孙女的名字,分不清女儿与侄女的关系。
患者常因遗忘感到困惑,我也同样困惑——关于记忆与人格的深刻关联。此前我未曾真正理解,记忆不仅是我们承载的内容,更是构成"我们是谁"的本质。现在我发现,记忆就像皮肤包裹着我们。当它开始剥落时,我们便暴露在外,变得脆弱而迷失。但令我欣慰的是,B独特的魅力仍会不时显现。
这种疾病呈螺旋式发展,充满突然的恶化。它嘲笑你的计划,将重要事项降级为琐碎事务:服药、缴费、就诊预约、家务劳动、安抚与温和提醒伪装下的日常。B宣称"我还未老糊涂!"但随后又说"我觉得自己快失去理智了"。他会让抽屉敞开,把猫粮放在亚麻布储藏柜,漱口水与漂白剂放在一起,冬帽消失不见,无论多冷都会打开门窗。
我从未觉得自己缺乏耐心,但循环往复的问题逐渐消磨着我:
"医生预约几点?"
"我们有医生预约吗?"
"什么时候出发?"
"我们是要去看医生吗?"
"我们要去哪里?"
到第四个问题时,我几乎要失控。有时我确实失控了。"如果我知道答案就不会问了",他轻声说道。这时我会崩溃道歉,内心充满羞愧。
在护理者支持小组中,类似故事总能引发共鸣。我们都在经历情感裂缝。指导者建议每次用不同方式回答重复问题,这迫使我们主动回应而非被动反应。我尝试这样:
"1:30出发"
"近2点时"
"午饭后就去"
"没错,该看医生了"
"你去查日历看看?"
有时能做到,有时不能。我生活在高度警觉状态,必须为两人共同记忆并警惕潜在危险。B的身体正逐渐衰弱,行走不再稳健,双手颤抖。全天都在提醒我们各自的脆弱。他说感到孤独,起初我困惑——我们总在一起。但后来我发现自己也孤独。我猜他的孤独来自思绪的漂泊,有时难以捕捉感受。语言障碍使他无法表达体验与情绪,陷入孤立。
我的孤独源自他真实的情感缺席,以及无法向他倾诉自己面对他认知衰退时的不堪重负。那些关于生活的重要决定现完全由我独自承担,这种孤独感如此深刻。为寻求平衡,我选择了另一种循环:每天进行12分钟的唱诵冥想,按顺序触碰指尖重复"sa ta na ma"。两分钟大声诵念,两分钟耳语,四分钟静默,再交替耳语与大声。
这个微小仪式提醒我混乱之下仍存恒定。科学证实这种唱诵有助保持记忆和缓解压力。我结束每次冥想时都祈求耐心、力量与优雅地度过这一天。某个清晨,在最后两分钟,我听到轻柔的回应声——我们的猫加入了唱诵。这只很少喵叫的猫,那天清晨竟随着我的声音起伏,当我停止,它的声音也戛然而止。
这种疾病教会我谦卑,让我懂得耐心的极限与爱的重量。它冲刷掉我自认坚实的外壳。我们都在经受考验,但我不会放手。无论剩下怎样的生命,我都将紧握B不放。我不愿让他的人生被疾病定义,更不愿自己的人生亦如此,但现实已然如此。我坚信终将在观察者的角色中找到立足之地,成为见证者。
于是每个清晨,我静坐唱诵。我唱诵是为了记住自己,记住我们曾经的模样与当下的存在。有时猫咪伴我同唱。每个清晨,我们都重新开始。
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