在一项新的研究中,研究人员调查了系统性红斑狼疮(SLE)患者,以考察人口统计学因素(如年龄、种族/民族和地理位置)是否影响健康和心理社会负担,包括医疗保健获取障碍、经济压力、心理健康挑战和缺乏社会支持。研究人员从Facebook和Reddit上的社交媒体论坛招募了294名SLE患者。每位参与者完成了一项匿名在线调查,以定量测量人口统计学身份和与SLE相关的心里社会负担的影响。
调查结果表明,SLE患者面临各种心理社会负担,并与多种因素作斗争,包括:
- 医疗保健获取:及时获得高质量的医疗保健,特别是风湿病专家,对于管理SLE至关重要。然而,诸如专科医生有限和保险覆盖不足或经济压力等障碍会限制必要药物和治疗的获取,最终妨碍SLE的管理。这些挑战通常对少数群体和农村居民更加严重,导致健康结果较差。
- 经济:大多数不同人口统计学背景的SLE患者报告了因住院、看医生和购买药物的高成本而产生的经济负担。此外,这些患者为了省钱,因费用问题而不遵守处方的可能性是普通人的两倍。此外,低收入水平和贫困与SLE的多种不良结果有关,包括疾病活动增加、器官损伤、死亡率更高、抑郁、工作损失或残疾,以及身体功能和生活质量下降。
- 心理健康:SLE患者患心理健康恶化风险增加,大多数受访者报告了焦虑(80.6%)和抑郁(71.8%)。此外,虽然SLE患者的物质滥用率并不明显高于一般人群,但年轻和居住在农村地区的人群显示出酒精和烟草使用的轻微增加。
- 社会支持:社会支持水平是SLE患者心理健康的主要决定因素。研究发现,大多数受访者(91.9%)都有某种程度的社会支持;主要来自家庭(50%)、支持小组(67.7%),并且每周至少一次与他们的支持系统进行联系(61.2%)。强有力的社会支持与更好的健康结果和生活质量有关。
研究结果强调了医疗保健提供者在制定治疗计划时考虑非物理方面(包括社会经济和人口统计学因素)的必要性。提供者,尤其是风湿病专家和初级保健提供者,应考虑这些非物理负担,并认识到可能影响个人结果的多种因素。这种意识对于制定有效的治疗计划和增强SLE的管理至关重要。未来的研究需要进一步探讨人口统计学身份与SLE患者心理社会负担之间的关联。
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