在爱荷华州、堪萨斯州、密苏里州和内布拉斯加州，超过27万65岁及以上的人患有阿尔茨海默病。倡导者表示，政府支持帮助人们早期发现痴呆症至关重要——尤其是在农村地区。
三年前，鲍比·马歇尔和桑迪·马歇尔从佛罗里达州搬到密苏里州东南部时，他们来到了鲍比称之为"医疗荒漠"的地方，这里的医疗资源非常有限。由于鲍比患有早发性和非典型性痴呆症，获得医疗服务至关重要。
这对夫妇继续每三个月前往佛罗里达州进行鲍比·马歇尔的医疗预约。由于医院等待名单很长，他花了超过一年时间才见到圣路易斯的专科医生。如今，马歇尔夫妇需要从他们位于人口约1.6万的波普拉布拉夫(Poplar Bluff)的家驱车近三小时，前往华盛顿大学见医生。
鲍比·马歇尔在55岁时被诊断出患病，他是数百万患有痴呆症的美国人之一，其中最常见的形式是阿尔茨海默病。在爱荷华州、堪萨斯州、密苏里州和内布拉斯加州，超过27万65岁及以上的人患有这种疾病；像鲍比·马歇尔这样更年轻的人并未计入这一数字。随着美国人口老龄化，未来几十年，这四个州的痴呆症患者人数以及他们近50万的无偿照护者人数预计将大幅上升。
人口最多的密苏里州在2024年报告了2,690例阿尔茨海默病死亡病例——比2000年增加了145%。根据阿尔茨海默病协会的数据，这意味着密苏里州的阿尔茨海默病死亡率在美国排名第九。
为满足日益增长的护理需求，该协会估计，未来25年内，每个中西部州需要将老年病医生数量增加77%至137%。
自搬到密苏里州以靠近孙辈以来，马歇尔夫妇一直倡导为痴呆症患者及其照护者提供更多支持——倡导者表示，这些服务能改善早期发现和干预，让家人有更多时间陪伴亲人。
"在这个州的农村地区，绝对没有任何帮助痴呆症患者的服务，"鲍比·马歇尔今年对密苏里州立法者表示。
马歇尔夫妇在密苏里州倡导的举措之一是设立全州范围的痴呆症服务协调员职位，华盛顿特区和包括堪萨斯州、内布拉斯加州、伊利诺伊州和明尼苏达州在内的32个州已设立此职位。爱荷华州没有指定的全州协调员，尽管有些人主张在那里采取更本地化的方法。
在卫生与高级服务部设立全职职位是密苏里州州长迈克·凯霍(Mike Kehoe)办公桌上一项广泛医疗法案的一部分。该协调员将领导密苏里州的战略，跨机构合作并将家庭与服务联系起来，尤其是在农村地区，成为痴呆症患者"长寿的生命线"，一位立法者如此描述。
阿尔茨海默病协会中西部和中部平原政府关系主任戴维·奥尔森(David Olsen)称政府支持至关重要，并表示每个州都以自己的方式取得进展。
例如，内布拉斯加州去年通过了保险覆盖"生物标志物检测"的法案，这有助于更早、更准确地诊断。前一年，内布拉斯加州通过了一项措施，包括为照顾痴呆症家庭成员的费用提供"税收抵免"。
去年，伊利诺伊州成为第一个要求州监管的健康保险计划覆盖减缓阿尔茨海默病及相关痴呆症进展的治疗的州。类似立法已在内布拉斯加州提出。
"这项工作不是党派问题——不是红色或蓝色问题，"奥尔森说。"这是一种影响每个人疾病的。"
桑迪和鲍比·马歇尔在10多年前岳父去世后决定进行认知评估，岳父患有路易体痴呆症。这种疾病在2014年喜剧演员罗宾·威廉姆斯(Robin Williams)自杀后更为人所知，尸检显示他患有此病。
鲍比·马歇尔在岳父去世后三个月内获得诊断。他是早期发现重要性的典范：医生告诉他的妻子，他只有5到8年可活。那已是11多年前的事了。
马歇尔夫妇曾是海军医务兵和退休教师，他们决定"奋力抗争"。鲍比·马歇尔改变了饮食并开始服药。他让两个孙辈写下昵称，纹在手腕上，这样他就永远不会忘记。
今年2月，这对夫妇前往杰斐逊城作证，支持一项将设立痴呆症协调员的法案。
提出该法案的圣查尔斯(St. Charles)共和党众议员特拉维斯·威尔逊(Travis Wilson)表示，他与这种疾病的个人联系是曾为前圣查尔斯市长、密苏里州众议员莎莉·费斯(Sally Faith)工作，她在退休后被诊断出患病。
威尔逊告诉同事，五分之一的密苏里州痴呆症患者被重新送入医院，因此帮助早期诊断的协调员可以降低总体治疗成本。2025年，密苏里州阿尔茨海默病患者的医疗补助护理费用总计12.9亿美元，预计未来几十年将大幅上升。
"对这种需求的理解超出了大多数人真正理解的范围，"来自圣路易斯的民主党众议员拉基莎·博斯利(LaKeySha Bosley)表示，她是几位有家庭成员患痴呆症的立法者之一。
轮到马歇尔夫妇发言时，鲍比·马歇尔表达了对密苏里州农村地区的担忧，比如密苏里州布特尔(Bootheel)邓克林县(Dunklin County)的一位农民注意到妻子变得健忘。
"他们必须有地方可去，"他说。
桑迪·马歇尔告诉立法者，该州的服务分散在各个机构，"就像拼图的碎片，不太适合在一起。"
"我们有资源，但缺乏连接组织，"她说。
桑迪·马歇尔开玩笑说，她愿意以"三分之一的价格"自己担任协调员，引起笑声。
在一次采访中，桑迪·马歇尔表示，如果她可以主要在家工作，她实际上会接受这个角色。他们翻新了家，加宽了门并安装了便于使用的浴室，为鲍比·马歇尔病情恶化做准备。在密苏里州东南部，她已经在将照护者与资源联系起来：一位邻居在朋友妻子被诊断后不久联系她寻求建议。几家养老院也打电话寻求帮助。
最近一个周二下午，一些人在波普拉布拉夫一家慈善商店举行的每月痴呆症支持小组会面，该商店的销售收入用于资助性侵犯和家庭暴力幸存者中心。其中一位是最近搬到佛罗里达州的女性的照护者；桑迪·马歇尔主动提出将他与当地资源联系起来，写下她的电话号码并敦促他给她打电话。
"你来对地方了，因为这位女士认识所有人，"已故母亲曾患痴呆症的苏·克劳福德(Sue Crawford)对这位男士说。
2023年，堪萨斯州设立了协调员职位，阿尔茨海默病协会的奥尔森表示这已取得成功。该州已建立"临时照护计划"，为照护者提供资金，并计划扩大对与痴呆症患者一起工作的专业人员的培训。
堪萨斯州有超过5.5万65岁及以上的人患有阿尔茨海默病，近年来在扩大支持方面取得了其他显著进展。
该州今年为堪萨斯大学医学中心拨款500万美元，用于建立一个网络，据KU称，该网络将把"专家级痴呆诊断能力"带到全州各地的初级保健机构，尤其是在农村社区。
奥尔森表示，立法机构的投资使堪萨斯州成为美国获得州支持的阿尔茨海默病研究资金最多的前五个州之一，他称之为"巨大成就"。
"这不是按人均计算的；而是按原始美元计算的，"奥尔森说。
堪萨斯大学阿尔茨海默病研究中心联合主任杰弗里·伯恩斯(Jeffrey Burns)指出，堪萨斯州的196名神经科医生主要集中在堪萨斯城和威奇托等大都市区。
"检测、减缓并最终预防阿尔茨海默病的工具正比能够提供这些工具的护理系统更快地到来，"伯恩斯在4月宣布资金时说。"这项投资建立了堪萨斯州需要跟上步伐的基础设施——不仅为了今天存在的东西，还为了我们知道即将到来的创新浪潮。"
对马歇尔夫妇来说，他们的最终目标是让一辆巴士在密苏里州的"医疗荒漠"——农村和城市地区——提供移动筛查测试和其他服务。
他们曾在塔拉哈西倡导为两辆"脑部健康巴士"(brain buses)提供资金，这些巴士如今在佛罗里达州各地巡游，该州老年人口较多。这对夫妇已向密苏里州立法者提出这一想法，称它将类似于移动献血或乳腺X光检查单位。
今年，爱荷华州得梅因(Des Moines)的Broadlawns医学中心推出了该州首个提供痴呆症服务的移动单元。
鲍比·马歇尔不认为他的痴呆症是"死刑判决"。他有好日子也有坏日子。由于早期发现，他在诊断后又工作了好几年，尽管提前退休并离开高中学生令人心碎。他仍然独自去杂货店，并与朋友打高尔夫球。
"你越早被诊断出来，情况就越好，"鲍比·马歇尔说。"我就是证明。"
【全文结束】