随着布鲁斯·威利斯家族持续公开其额颞叶痴呆的病情变化,一位西密歇根女性表示自己对这种疾病的困扰深有体会。
辛迪·库门形容自己的妹妹帕蒂"个性鲜明、与众不同"。"小时候,帕蒂性格爽朗且内心善良,"库门说道。作为家中最大的姐姐,她表示兄弟姐妹关系紧密。
然而当妹妹进入50岁初期时,朋友们开始注意到她性格的变化。"她变得越来越焦躁,偶尔有些暴躁。我们当时不确定这是生活变故导致的,还是其他原因,"库门回忆道。
大约20岁时,库门表示妹妹开始出现记忆、肌肉和视力问题。但直到2012年前往特里尼蒂医疗集团豪恩施泰因神经科学中心就诊,她们才最终确诊疾病类型。
"福利医生在给她问诊时,她突然无意识地抬起手臂,医生三次帮她放下手臂后,确诊帕蒂患的是皮克病——一种额颞叶痴呆,"库门描述道。这种疾病是统称多种导致大脑额叶和颞叶进行性退化的痴呆类型,当时帕蒂是该中心第七个确诊病例。
即便确诊后,库门坦言家庭能做的治疗有限。"实际上并没有特效药,我记得医生只开了肌肉松弛剂等辅助药物,但远非治愈手段。"
家人通过雇佣专业护理人员、居家照料和陪伴度过了最后时光。2017年,帕蒂因病离世。"这种事发生时你永远无法预知,"库门感慨道。
现在她选择铭记美好时光,并通过姐姐的故事鼓励公众关注早期症状。"任何人都可能随时遭遇这种情况。人们传播的信息越多,就越能提高大众主动筛查的意识。"
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