新奥尔良讯——人们常说：“母爱是能移山的力量。”一年前，我们曾报道一位母亲拼命寻找治愈女儿罕见遗传绝症的故事。如今治疗方案虽已出现，但这位母亲仍需翻越另一座大山。
三年前情人节，路易斯安那州纳奇托什的柯克和莫根·拉查尔夫妇迎来了小女儿莉迪亚。当莉迪亚与姐姐海蒂一同成长时，家人发现她浓密的眉毛、频繁的耳部感染和消化问题，起初均被视为普通儿童病症。但莫根的母亲在TikTok上看到威斯康星州一名女孩的视频后意识到异常——那女孩与莉迪亚如同双胞胎，后被确诊患有罕见遗传病桑菲利普综合症。莉迪亚经检测后证实患病。
“我在患者 portal 看到红色警示，点开后显示阳性结果。当时我认定孩子完全健康，却得知这是种致命疾病。”莫根·拉查尔说道。该病将导致莉迪亚的脑功能与身体机能持续退化，最终在青少年时期夺走生命。医生曾建议：“回家吧，趁她还在世好好爱她、给予快乐，祈祷她能进入临床试验。”
临床试验名额已满。身为注册护士的莫根在社交媒体发声，引发全国媒体关注。就在莉迪亚三岁生日前三周，转机出现：某制药公司将于明年1月向FDA提交针对桑菲利普综合症的新药审批申请。“他们承诺在FDA审批期间额外生产药物供患儿使用，这简直是奇迹——他们深知若不及时治疗，孩子们将面临什么，时间根本不等人。”
但横亘在莉迪亚和其他14名患儿面前的是600万美元的治疗费：12月1日前需筹380万美元，春季前再筹220万美元。“作为母亲，我必须赶在脑损伤发生前让女儿接受治疗。上帝赐予这个治疗机会，我别无选择。”拉查尔说。通过社交媒体动员、多场演讲和筹款活动，“鸭子王朝”家族也加入援助。莉迪亚的GoFundMe页面已筹得90余万美元，15名患儿家庭合计接近200万美元目标，但首期截止日仅剩两周。
“她的故事触动了所有人的心，大家全力支持我。最令我感恩的正是这份‘我们定会救她’的集体力量。”莫根表示，在救助女儿的历程中数字16不断出现。近日有TikTok关注者计算出：若所有关注者每人捐16美元，即可达成首期目标。
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