11岁男孩发现两种症状后获改变人生的诊断 随后为其他患病儿童筹集120万美元(独家)Boy Diagnosed with Brain Tumor, Then Raises $1.2M for Cancer Research (Exclusive)

环球医讯 / 健康研究来源:people.com美国 - 英语2025-11-02 22:52:01 - 阅读时长4分钟 - 1884字
美国华盛顿州11岁男孩萨姆·泰勒因持续头痛和"奇怪视力问题"被确诊为低级别视神经胶质瘤——一种仅占儿童脑肿瘤5%的罕见疾病;尽管肿瘤位于视神经后方无法手术切除,他通过多年化疗与两次脑部引流管植入术顽强管理病情,并与家人创立Strong4Sam非营利组织,十年来为西雅图弗雷德·哈钦森癌症研究中心筹集近120万美元,专门资助更少毒性的儿童癌症新疗法研发;如今22岁的泰勒在华盛顿大学完成学业期间,持续通过TikTok分享抗癌心路历程,强调心理健康与身份认同的挑战,为全球年轻患者提供情感支持与资源平台,展现惊人的 resilience 与积极人生态度。
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11岁男孩发现两种症状后获改变人生的诊断 随后为其他患病儿童筹集120万美元(独家)

2014年刚上初中的萨姆·泰勒开始出现持续性头痛和"奇怪视力问题"。"症状从未严重到让人觉得大问题,我告诉父母后总得到经典回复:‘你脱水了,喝水不够。’这成了我们家的长期笑谈。"泰勒向《人物》杂志回忆道。

数月忽视症状后,泰勒在家庭度假前预约了眼科检查。当医生散瞳检查时,发现连接眼睛与大脑的视神经完全肿胀。虽记忆有些模糊,泰勒仍记得直接被送往急诊室做核磁共振,并等待漫长诊断结果。

最终他被确诊为低级别视神经胶质瘤——一种位于视神经通路的脑肿瘤。据波士顿儿童医院数据,视神经胶质瘤仅占儿童脑肿瘤的5%。"医生说‘你得了脑肿瘤且位置糟糕,但完全可治疗’,"他回忆,"初诊时我想‘没问题,我们能应对’。"

时年11岁的泰勒在西雅图儿童医院等待数日,主刀医生度假归来后计划手术切除肿瘤。但术中发现肿瘤紧贴视神经后方,切除可能导致永久失明。泰勒因此带着半边剃发的头部和植入的引流管出院,该管用于缓解肿瘤阻塞脊髓液造成的压力。"医生说‘这是我见过最高颅内压案例之一’,"他描述道。

由于"无法切除"肿瘤,医生制定了15个月的双化疗方案。"治疗引发持续恶心,从母亲香水味到汽车汽油味都难以忍受,"他回忆。同时作为六年级新生,他还要应对青春期本就艰难的学业社交变化,更添癌症压力。"化疗后你感觉糟透,根本没法正常上学,"泰勒说,"八个月后我对治疗产生过敏反应。"

过敏反应后,身体开始排斥药物。医生虽降低剂量并延缓注射时间,仍无效。二次过敏反应后,医生判定再次反应可能致命,遂紧急终止治疗,改为监测无法手术的肿瘤生长情况。"医生总说这类肿瘤20多岁会停止生长,但现实并非如此,"他坦言。高中时期病情曾稳定,"生活基本正常",但因头部引流管无法参与足球、长曲棍球等接触运动。

高中毕业后,泰勒进入华盛顿大学,加入兄弟会并结识现任女友。初次约会时他坦承健康史,次日核磁共振却显示肿瘤复发。2021年12月至2022年,他再度接受一年化疗。疗程结束后他恢复活力,完成马拉松、海外游学并环游世界。但扫描显示异常,医生启动RAF抑制剂治疗——通过阻断RAF蛋白阻止细胞复制以抑制肿瘤生长。

治疗顺利时,扫描未发现的脑出血却悄然改变他的性格。"我和女友频繁争执,因我极度缺乏动力,几乎不上课,整天沉迷EA体育《NCAA橄榄球》,完全成了麻烦制造者,"泰勒回忆。2024年12月,医生紧急实施手术:"他们打开颅骨清除积血,并在对侧植入第二根引流管。"如今他双侧各有一根引流管,改用MEK抑制剂促进肿瘤缩小。"用药八个月左右,效果良好,"他坦言,"但上次治疗顺利时突发脑出血,人生瞬间跌入现实。目前情况稳定。"

医生告知他无需严格时间表,核磁共振检查从每三个月延至六个月一次。除治疗外,泰勒更关注无法手术肿瘤患者的心理健康与社区建设。"初诊时我们决定为社区做点改变,帮助其他受癌症创伤的家庭,"他创立非营利组织Strong4Sam,"资金用于支持西雅图弗雷德·哈钦森癌症研究中心,由时任医生奥尔森博士主导项目。所筹款项并非用于我的治疗,而是资助更严重、研究不足的儿童肿瘤与癌症。"

十余年来,泰勒家族为儿童癌症研究筹集近120万美元,目标是研发毒性更小的新疗法。近期他还在TikTok分享健康历程,帮助更多人。"11岁时不懂其他生活,虽痛苦难熬——记得整夜痛哭——但20多岁的心理斗争更艰巨,"他坦言,"诊断迫使我重塑自我。我想成为其他年轻患者的资源与橄榄枝,因为慢性病或癌症不仅成为你的身份,更会剥夺原本的自我。"

泰勒感激父母兄弟全程陪伴:"我有充满爱的家人,深知许多人缺乏这种情感与家庭稳定性。我想提供资源平台,让患者知道他们并不孤单。"作为华盛顿大学大四学生,他计划继续在线分享故事,提高公众对癌症患者平衡"正常生活"挑战的认知。在医患亲友支持下,他表示已准备好"面对当下挑战"。"11岁时世界很小,但如今需规划病后人生,"他总结道,"虽未来未卜,我将以11年来磨砺的坚韧与积极态度直面一切。"

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