作为一名慢性病患者,我对“脑雾”这个术语深感不满。坦率地说,这就是认知障碍。两年前我撰写《是的,脑雾确实存在》时,更关注日常应对策略而非神经生理或免疫机制。认知障碍是众多慢性病患者的共同症状,但谷歌检索显示90%的结果都关联“老年人”或“养老护理”等词汇。
系统性红斑狼疮(SLE)患者的认知障碍、情绪障碍和疲劳会对生活质量产生实质性负面影响,但将其归因为免疫介导的神经系统干扰仍存在研究困难。当前对突触可塑性、长期增强作用和成人神经发生等认知关键神经过程的免疫机制研究,为慢性炎症疾病导致的中枢神经系统功能改变提供了新视角(来源:《狼疮脑雾:系统性红斑狼疮认知障碍、抑郁和疲劳的生物学视角》)。
虽然“认知障碍”这个术语仍显不足,但至少比“脑雾”更具医学严肃性。我的症状较轻,但通过收集其他患者反馈发现:
- A患者形容像穿越麦芽糖般困难
- J患者需要书面记录才能处理多任务
- N患者因航班改签出现癔症且完全失忆(确诊功能性神经系统疾病)
- T患者无法同时做多件事,如做饭交谈或洗衣缴费
- J患者因反复核对医疗预约仍出错而丧失信心
- M患者认为认知障碍比疼痛更致残
- F患者描述语言输入像蝴蝶飞过般无法理解
当我在肠胃科医生面前使用“认知障碍”时,对方表现出专业认同感。虽然我的会计或IT工作可以轮椅完成,但医疗失误可能危及生命——比如外科医生术中忘记切割位置或误读血检结果。近期新药让我恢复夜间专注力、无需购物清单,但大量慢性病患者仍在为获得医疗认可而挣扎。
当前医学界对疲劳和认知障碍的评估存在系统性缺失:五年病程中从未被问及相关症状。虽然“感觉如何”是通用问诊语,但患者普遍感受不到这两项症状的受重视度。建议医疗从业者:
- 主动询问认知障碍的具体表现
- 区分症状是药物/疼痛/疲劳导致还是独立病症
- 评估对就业能力的实际影响
请慢性病患者及家属共同思考:
- 您经历的脑雾更接近哪种医学定义?
- 认知障碍是否影响您的工作选择?
- 医疗团队是否充分理解该症状的严重性?
特别说明:本文仅讨论作为慢性病症状的认知障碍,不涵盖其他医学情境。如出现认知能力变化,请及时就医。
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