在亲戚被诊断为痴呆症后如何度过节日
乔迪·瓦特
在我的家庭中，我们一直有节礼日去看望我奶奶的传统。这一天是我爷爷的生日，即使他去世后，我们依然延续着这个传统。这是圣诞节期间我最喜欢的环节之一，我们会前往苏格兰北部一座充满特色的巨型老宅。这座房子堆满了奶奶多年来收集的各种杂物，看起来连地基都似乎要塌陷了。我坐在扎人的沙发上，周围是她收藏的瓷娃娃，它们的眼睛仿佛一直盯着我看。我一边吃着她那平淡无奇、烤得焦黑的圣诞食物（因为"哦，你知道的，我就喜欢这样"），一边去翻她的衣柜，看她是否愿意让我把她150多条苏格兰裙中的一条剪成某种服装（答案当然是不行），然后坐下来看电视或和我哥哥吵架。
圣诞节的传统和习惯是很奇怪的东西，非常个人化或家庭化。有时我和别人讲述我和奶奶的传统，他们总会说"你听起来像是在史蒂芬·金的小说里"、"凯西·贝茨在哪里？"、"即使只有一个瓷娃娃也太多了"（我不得不承认最后一点是对的……）但尽管对你来说这听起来可能很诡异或没有吸引力，那些在奶奶家的日子确实是我最喜欢的节日时光之一。
当我的奶奶被诊断为痴呆症并最终住进护理院后，我们所熟悉的这些传统就不复存在了。她变了，环境也变了，我节礼日的那些怪异方面也不再一样了。我们必须面对一个全新的节日环境，却几乎没有指导如何应对。这种缺乏方向感确实是一个挑战，但随着时间推移，我们找到了适合我们的庆祝方式。修改我们的节日传统，将患有痴呆症的亲戚或朋友纳入其中，甚至在此过程中创造一些新的传统，是完全可能的。希望以下建议能帮助到正在阅读的你们。
- 保持熟悉和简单。 认知变化会让人迷失方向，因此对许多人来说，保持环境熟悉是有帮助的。当然，装饰品对许多人来说是圣诞节的主要元素，但简化这些装饰并优先选择那些有历史和意义的装饰，有助于让患者感到踏实，并防止因节日活动而导致的感觉超负荷或整体压倒感。熟悉的音乐也能极大地唤起情感，并对节日气氛产生重要影响。
- 确保有一个远离节日活动的舒适空间。 这与上一点相辅相成，一个可以让人逃离当天强度的空间，对痴呆症患者及其家人都非常有价值。
- 保持灵活性。 如果你的家庭和我的类似，圣诞节在时间和活动上可能有些死板，因为需要平衡见所有人的需求。然而，死板和痴呆症并不相容，至少在我的经验中是这样。那些我们能够将庆祝活动调整到更早时间，并提供对奶奶来说更熟悉的食物的节日，对她来说要成功得多。
- 尽可能让痴呆症患者参与其中。 听起来简单，但在你度过诊断后的第一个圣诞节时，可能会感到压力很大。一个有效的方法是让痴呆症患者参与一些季节性的简单任务，如装饰或包装礼物。也可以特别安排一些积极的、以记忆为中心的活动，如分享过去的趣事或翻阅装满照片的旧相册。
- 努力保持积极态度。 我们都知道与（或支持）痴呆症患者生活是多么令人在情感、心理和身体上疲惫不堪。我对此绝不否认。但从我与患有痴呆症的奶奶一起度过10多年的节日经验来看，与她一起度过的最美好、最难忘的节日，恰恰是在她患有痴呆症期间。我最喜欢的一次是在她刚被诊断后，她在一天内享用了多顿圣诞大餐。我的父母以为她只是忘记了（我妈妈至今仍这么认为，嗨，如果你在看的话），而她也假装如此，但她隔着桌子给我的那个大大的眨眼告诉我，她完全知道自己在做什么。痴呆症诊断后的生活依然存在，但很容易（并且可以理解）陷入所有负面情绪中。
- 注意到场的客人。 客人可能已经有一段时间没见到你们了，因此提前必要地更新情况并告诉他们如何在场时支持你们是很重要的。
- 知道每个节日季可能需要不同的方法。 痴呆症是进行性的，诊断后的第一个大节日可能适用的方法，几年后可能不再适用。这是正常的。当你了解痴呆症对他们意味着什么时，你也会学会如何平衡他们的需求和你自己的需求，专业人士也可以在这方面提供帮助。
- 与朋友或专业人士分享你的担忧。 如果你见过一个痴呆症患者，你就只见过一个痴呆症患者。这主要是关于我与奶奶的经验，但那些了解你亲戚的人，或是他们专业护理的常规部分，比我更适合提供针对个人的建议。
最终，平衡痴呆症患者的需求和你自己的情感健康是非常重要的。我的奶奶已经去世好几年了，但我仍然珍视与她一起的这些回忆，无论是在她堆满瓷娃娃的房子里，还是在她晚年居住的护理院。痴呆症并不意味着一个人应该被排除在节日庆祝之外，但它可能需要一种不同于你习惯的方法。
乔迪·瓦特
作者
乔迪·瓦特博士是格拉斯哥大学的博士后研究员。乔迪的学术兴趣集中在健康老龄化和老年神经退行性疾病上，目前正在研究用于痴呆症的药物再利用。此前，他们研究了使用磁共振成像测量的与年龄相关的脑部结构、代谢和生理变化。作为一个酷儿和神经多样性人士，乔迪也对改善学术界内外的多样性和包容性实践非常感兴趣。
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