西弗吉尼亚州罗利县（WOAY）——让我们认识一下塞思·斯蒂尔和他的母亲杰西卡·斯泰西。他们是一对普通的母子，但他们的坚强却远超常人。
塞思患有一种罕见的脑部疾病。杰西卡说：“这是一种遗传性终末期脑病，叫做H-ABC脑白质营养不良。目前全球仅有三百例确诊病例。”
我请杰西卡进一步解释这种疾病。
“这是一种脑部疾病，它会影响髓鞘，破坏髓鞘，并影响骨骼的生长方式。患者最终会丧失所有能力，包括行动能力，甚至吞咽能力。所以，疾病几乎夺走了他们的一切。”
目前，虽然没有治愈的方法，但有一种治疗方法。这对家庭影响深远。杰西卡解释了治疗方式。
“是的，这不是针对这种疾病的特定疗法，而是一种实验性基因疗法。它是一种输注疗法，目前也用于治疗其他神经系统疾病。他们刚刚开始用它治疗患者。他基本上只需要在脊椎上打一针，但必须在麻醉下进行，而这正是所有治疗中最昂贵的一部分——他每两到三个月就需要接受一次这样的治疗。”
然而，他们需要你的帮助。
你可以通过GoFundMe捐款来帮助他们。每一分钱都有帮助，如果你无法捐款，也欢迎分享链接。
杰西卡表示，她会随时向大家通报他们的进展。“我会在每一步治疗过程中发布更新。如果你们想成为我们旅程的一部分，见证这个奇迹的发生。”
你也可以在Facebook或TikTok上关注塞思和杰西卡，与他们一起走过每一步。
在罗利县为您报道，我是泰格拉·德梅洛，Newswatch新闻。
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