对于溃疡性结肠炎(UC)患者而言,每一天可能都充满新的挑战。虽然通过治疗可以控制症状并使其进入缓解期,但由于UC的发展路径具有一定的不可预测性,原有的治疗方案可能最终不再有效。
随着时间推移,药物可能会变得不那么有效。然而,如果您能识别出相关迹象,您和您的医生可以更快地进行调整,使治疗重回正轨。
您的溃疡性结肠炎治疗是否有效?
首先,您需要了解什么才是有效的治疗。明尼苏达州罗切斯特梅奥诊所的胃肠病学家兼医学教授、克罗恩与结肠炎基金会教育委员会成员Sunanda V. Kane博士表示:“如果能够排便成形且没有出血、痉挛或急迫感,说明您的治疗取得了成功。”
有效治疗包括两个部分:控制症状和维持这种控制。这两者都是真正成功的治疗不可或缺的部分。克利夫兰诊所的胃肠病学家Jessica Philpott博士指出:“治疗的目标包括诱导临床缓解、减轻或大幅减少症状,并防止未经治疗的疾病随时间推移造成的损害。简单来说,您希望尽量减少疾病对生活的影响,并以最适合自己的方式过上想要的生活。”
了解溃疡性结肠炎的治疗选择
有效的UC管理还需要熟悉所有可用的治疗选择。Kane博士表示,药物治疗形式可以是栓剂或灌肠剂、药片、注射剂、静脉输液,或者这些方法的组合。
用于治疗UC的药物分为五大类:
- 氨基水杨酸类(5-ASA)
这一类药物包括柳氮磺吡啶(Azulfidine)和美沙拉嗪(Canasa、Delzicol、Lialda、Asacol、Pentasa、Apriso)。它们通过减少结肠炎症起作用。
- 皮质类固醇
例如泼尼松(Deltasone)和布地奈德(Entocort EC、Uceris),通过抑制免疫系统发挥作用。医生可能会开类固醇来治疗急性发作,但因其严重的副作用不适合长期使用。
- 免疫调节剂
这些药物通过抑制引起结肠炎症的免疫反应起作用。尽管可能需要数月才能见效,但免疫调节剂有助于维持缓解。这类药物包括6-巯基嘌呤(Purixan、Purinethol)、硫唑嘌呤(Azasan、Imuran)或甲氨蝶呤(Trexall)。
- 生物疗法
生物制剂由实验室培养的抗体组成,通过阻止体内某些蛋白质触发免疫反应起作用。生物疗法包括英夫利昔单抗(Remicade)、阿达木单抗(Humira)、戈利木单抗(Simponi)、乌司奴单抗(Stelara)、维多珠单抗(Entyvio)和赛妥珠单抗(Cimzia)。
- 小分子药物或Janus激酶(JAK)抑制剂
这些口服药物包括托法替尼(Xeljanz)和乌帕替尼(Rinvoq),它们也作用于免疫系统,但机制不同于生物制剂。
治疗无效的迹象
在某一治疗计划实施一段时间后,您可能会发现药物不再像以前那样有效。Philpott博士表示,以下症状可能表明是时候与医生讨论更换治疗方案了:
- 排便次数增加
- 排便困难或疼痛
- 体重减轻
- 发烧
- 便血
- 疲劳
不过,她补充道,“重要的是要知道,有时这些症状可能是由其他原因引起的。因此,当出现这些情况时,您的医疗保健提供者应进行一些测试,以确定问题的根本原因。”
Kane博士说:“如果您服药后感觉比不服药更糟,是时候与医生讨论了。”不要害怕表达您的感受。“除非您主动提及,否则医生会认为一切正常。”她的建议是先说类似这样的话:“我不确定我的药物是否起到了应有的作用”,然后详细描述您的症状。医生会欣赏您的坦诚。
Philpott博士说,在就诊前做好准备也很重要。“要与医疗保健提供者讨论的内容包括具体的症状是什么、何时开始,以及是否有波动。”例如,如果您正在接受注射治疗,并注意到症状在下次注射前就开始复发,这一点非常重要。
告诉医生您正在服用的任何新药,包括非处方药,以及您正在经历的任何新症状。最后,“能够报告每天和夜间排便次数,以及这与您的基线相比有何变化,将非常重要。”Philpott博士表示。
医生如何评估您的当前治疗计划
医生可能会希望排除其他可能导致症状的原因。纽约市纽约大学朗格尼健康中心炎症性肠病中心联合主任David P. Hudesman博士表示,在您的就诊过程中,医生会评估这些症状是由于UC发作、感染还是其他疾病(如肠易激综合征)引起的。
您可能需要接受的检查包括血液检测、粪便分析和结肠镜检查。
症状恶化的一个可能原因是您没有严格按照医嘱服药。一项针对多项研究的综述发现,严格遵循药物计划对于控制疾病至关重要。如果不这样做,会增加发作的风险并降低生活质量。根据该综述,影响药物依从性的因素可能包括:
- 副作用
- 对炎症性肠病缺乏了解
- 药物获取困难
- 获取或服用药物时的组织和规划问题
- 药物类型及其疗程和疾病活动水平
- 抑郁和焦虑
- 对治疗的负面看法
经济状况有限、女性和年轻患者都与较低的药物依从性有关。
如果您按照指示服药但仍出现UC症状,医生需要确定症状发作的原因。Hudesman博士解释说,有时患者可能对某种药物产生耐药性,导致其失去疗效。
一旦医生查明发生了什么,他们会与您讨论UC治疗计划的任何更改。
调整治疗的选项
如果医生认为有必要调整治疗计划,他们可能会尝试以下措施:
- 增加药物剂量
- 改变治疗间隔
- 尝试同类药物中的不同药物
- 尝试不同类别的药物
- 添加免疫调节剂以帮助平息免疫系统
医生还可能建议短期使用类固醇来控制发作。但Kane博士强调:“必须有一个退出类固醇的策略。”这一策略可以帮助您重新使用之前的药物或开始一种新药。类固醇不是长期解决方案。
如果没有任何药物能够控制炎症并让您保持缓解,手术切除结肠可能是下一步。
手术通常可以治愈UC。有两种外科方法可以治疗对药物无反应的UC,均涉及结直肠切除术。在此过程中,外科医生会切除部分或全部结肠,并可能连接一个由患者自身组织制成的储袋或外部收集粪便的袋子。大约十分之一的UC患者最终需要手术。
Philpott博士表示:“重要的是要明白,如今我们有很多医学和外科选择,所以即使您的UC难以控制,也不要放弃希望。请联系您的医疗团队讨论治疗选择。”
坚持UC治疗的重要性
只有在与医生和UC护理团队讨论后,您才能停止UC药物治疗。坚持他们开具的治疗方案可以减少发作的可能性,帮助您保持缓解,并降低患结肠癌的风险。
超过一半的停药患者可能会出现症状复发,尤其是在停药后6至12个月内。
如果您处于缓解期并且已经长时间保持良好状态,您可以与医生讨论减少药物剂量或改变用药时间表的问题。他们将能够就复发风险提供建议,判断这是否适合您的UC病情,并告诉您如果症状复发需要注意什么。
总结
- 溃疡性结肠炎(UC)需要药物来预防和管理发作。然而,药物可能无法达到预期效果,可能引发难以忍受的副作用,或者随着时间推移失去效力。
- 如果药物无法缓解您的症状,请咨询医生。务必记录每天排便次数,以及您经历的任何其他症状或副作用及其发生时间(如果可能)。
- 如果您继续出现发作,医生可能会建议更改药物类型、剂量或用药频率。添加免疫调节剂可能会有所帮助,而有些人可能需要手术来治疗UC,如果药物无法成功减少发作。
- 在停止服药前请与医生讨论,以便他们能够监测任何变化并提供相应建议。
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