克里斯·朗(Chris Long)和妻子珍妮特(Janet)非常高兴他成为MUSC Health首位接受阿尔茨海默病药物Leqembi治疗的患者。如今,时隔一年半,我们在阿尔茨海默病与脑健康意识月期间再次拜访了他们。
我们在密歇根度假时找到了朗一家,克里斯将在那里继续接受Leqembi输液治疗,直到秋天返回南卡罗来纳州。
Leqembi旨在减缓阿尔茨海默病的进展。珍妮特认为这种药物确实产生了效果。“我觉得Leqembi真的让病情发展慢了下来,”她说,“他仍然可以与人进行完整的对话,幽默感依旧,还能打高尔夫球,我们也会和朋友们一起做各种事情。”
她还提到,克里斯最近在儿子们的婚礼彩排晚宴上发表了演讲。“我们在第二场晚宴上跳了希腊舞。”克里斯表示,接受Leqembi治疗让他对未来更加充满希望,但他也清楚疾病并未消失。
他的医生怎么看?神经科医生安德鲁·基根(Andrew Keegan)博士对目前的情况感到鼓舞。“他在临床上保持稳定,这非常令人欣慰。我们的目标是通过这些治疗减缓病情恶化。”
克里斯是目前在MUSC Health接受阿尔茨海默病输液治疗的80多名患者之一。其中一些人正在接受Kisunla治疗,该药物与Leqembi一样,靶向阿尔茨海默病患者大脑中的淀粉样蛋白斑块。
基根的同事、神经科医生尼克·米兰诺(Nick Milano)博士表示,这两种药物的作用机制略有不同,但都是单克隆抗体,可以帮助免疫系统清除有害的斑块。当被问及药物的效果如何时,米兰诺说:“我们还没有足够的数据来进行科学评估。但我认为几乎所有患者都对药物耐受性良好,并坚持使用。少数已经过了18个月治疗阶段的患者似乎状况不错,许多人的病情没有显著恶化。”当然,他也指出,无法知道如果没有接受药物治疗,他们的病情会如何发展。
此外,米兰诺还想强调几点。首先,这些药物仅批准用于有早期症状的阿尔茨海默病患者。目前不适用于那些在脑部扫描或血液检测中显示阿尔茨海默病蛋白但没有认知障碍的人群,尽管这种可能性正在研究中。
其次,他表示医生在选择适合尝试这些药物的患者时需要谨慎。携带特定基因变异的人更容易出现副作用,因此患者在接受药物前需要进行基因检测。
第三,他建议想了解这些药物的患者咨询神经科医生。“当他们与神经科医生交谈时,应询问医生对这些药物的经验以及监测药物和处理潜在严重副作用的计划。”
这引出了他的第四点:副作用可能很严重。包括炎症和出血,以及头痛、恶心和其他因素。输液还可能引发过敏反应和其他问题,如发烧、头晕和心率加快或减慢。不过,最近的一项研究发现,只有1%的患者因副作用严重到需要住院治疗。
“你需要权衡这些药物的利弊,它们并非治愈方法。它们可以延缓病情发展,但伴随一定风险,因此确保你的治疗计划是你能够接受的风险管理方案很重要。这些药物并不适合每个人,”米兰诺说。
最后,米兰诺表示,MUSC Health正努力将阿尔茨海默病输液治疗扩展到查尔斯顿以外的地区。这包括在其区域卫生网络中的其他医院增设诊所,并通过南卡罗来纳州阿尔茨海默病网络提供在线咨询。
克里斯·朗在查尔斯顿西阿什利医疗中心的输液诊所度过了不少时间。“我通常会读书,有时只是休息。没什么特别的事情可做。整个过程大约一个小时,之后还要等半小时,”他说道,指的是输液团队为确保患者没有立即出现问题而安排的30分钟观察期。
他和妻子很高兴能有办法对抗阿尔茨海默病,即使这种方法无法治愈他。珍妮特给处于类似情况的其他人提了一些建议。“一旦你开始怀疑自己可能患有阿尔茨海默病,就尽快去看神经科医生,因为越早确认是否可以接受治疗越好。”
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