随着科学界对阿尔茨海默病发病机制的理解不断深入，研究人员越来越能够为健康的志愿者提供了解其罹患阿尔茨海默病相关痴呆风险的机会。尽管许多机构鼓励研究人员分享此类风险信息，但由于目前尚无改变风险的医疗手段，伦理问题仍然存在。
由圣路易斯华盛顿大学医学院（Washington University School of Medicine in St. Louis）进行的一项新研究表明，当健康志愿者被赋予了解其阿尔茨海默病风险的选择权时，他们的真实反应存在显著差异。研究发现，虽然很多人曾表示如果有机会会想知道自己的风险，但在实际面对选择时，真正决定接收结果的人数大幅减少。
这些发现可以为未来的研究设计提供参考，帮助研究人员以尊重参与者自主权且不施加压力的方式提供风险信息。同时，该研究也强调了区分假设兴趣与真正准备接受敏感健康信息的重要性。
在透明度与伦理考量之间取得平衡
这项研究最近发表在《JAMA Network Open》期刊上。
“总体而言，越来越多的趋势是向研究参与者和患者提供测试结果，即使这些结果无法采取任何医疗行动。”资深作者Jessica Mozersky博士说道。她是生物伦理研究中心的医学助理教授，同时也是查尔斯·F·和乔安妮·奈特阿尔茨海默病研究中心（Charles F. and Joanne Knight Alzheimer Disease Research Center）的研究员，均隶属于华盛顿大学医学院。“但我们的研究表明，在涉及敏感问题时——例如预测是否会患上一种使人衰弱甚至致命的疾病——人们应该有权选择不去知道。”
近年来，美国国家科学院、工程院和医学院建议，研究项目通常应给予参与者获取测试结果的选择权，即使这些结果无法采取任何医疗干预措施。同样，一个由研究参与者、他们的照护伙伴以及痴呆症倡导组织代表组成的小组提出了一项针对参与阿尔茨海默病研究个体的权利法案，其中包括获取自身研究结果的权利。
无治疗方案下的焦虑风险
然而，由于个体在得知自己有高风险患上一种渐进性且无法治愈的痴呆症时可能产生心理困扰，伦理问题依然浮现。与某些遗传性癌症不同，早期检测可以帮助采取预防措施，但目前尚无获批的医疗手段或干预措施能够预防阿尔茨海默病相关的痴呆。
为了更好地理解为何有些人选择不接收自己的风险结果，Mozersky及其团队分析了来自华盛顿大学医学院奈特阿尔茨海默病研究中心长期研究的数据。自1979年启动以来，《记忆与衰老项目》（Memory & Aging Project）一直是研究大脑健康随时间变化的基础。多年来，该项目扩展为多个长期研究，专注于阿尔茨海默病的发病机制，包括用于估算风险的生物标志物测试。
记忆与衰老项目的实际选择测试
在当前研究中，Mozersky的团队聚焦于认知正常的志愿者，他们接受了包括基因测试、血液采样和脑部扫描在内的一系列测试，研究人员从中可以估算他们在未来五年内患阿尔茨海默病痴呆的概率。参与者最初加入长期研究时了解到，他们将无法获得自己的风险结果。然而，Mozersky指出，多年来许多人表达了理论上对了解结果的兴趣。这项研究由Sarah M. Hartz博士共同领导，她也是华盛顿大学医学院的精神病学教授，研究团队向《记忆与衰老项目》中的274名参与者提供了结果，以评估了解风险的心理影响及他们在做出决定时考虑的因素。
在近期研究中，研究人员发现，当风险结果仅为理论可能性时，81%的长期研究参与者表示会选择了解。相比之下，当向《记忆与衰老项目》中的274名参与者提供真实结果时，只有60%选择接收。具有父母阿尔茨海默病史的参与者以及自认为非裔美国人的参与者更倾向于拒绝接收结果。
为什么有些人选择不知道
研究团队对部分拒绝了解结果的参与者进行了后续访谈，最常见的原因包括：知道结果对自己或家人来说是一种负担；对阿尔茨海默病痴呆的负面经历和个人看法；目前对自身记忆力感到满意；已经为疾病做好心理准备；以及对疾病风险预测仍存不确定性。
“缺乏预防性治疗也是导致无症状阿尔茨海默病痴呆人群拒绝接收生物标志物测试结果的重要因素之一。”Mozersky说。“当我们采访了一些选择不接收结果的参与者，以更好地理解他们的决定时，许多人表示如果有新的有效治疗方法问世，可能会改变他们的想法。”
由于这些结果仅通过研究项目获得，因此研究人员不会将其添加到参与者的医疗记录中。不过，如果参与者将结果告知医生，这些信息可能会进入患者的医疗记录。
“我们计划继续研究这些问题的复杂性，尤其是随着向研究参与者返回结果变得越来越普遍，即使这些结果目前尚无法采取行动。”Mozersky补充道。
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