一项旨在激发回忆的网络工具可能帮助阿尔茨海默病患者及其照顾者感觉彼此更加亲近，并减少预死亡悲伤情绪的影响，根据南加州大学和威尔康奈尔医学院共同领导的一项临床试验，该试验已发表在《JAMA Network Open》上。LMH-4-DCP（痴呆症照顾者配对的活记忆之家）网站是一个可定制的虚拟空间，包含相册、自传式问题和日记提示等功能，为阿尔茨海默病患者和照顾者提供协作性和互动性回忆疗法，该研究的主要作者、南加州大学伦纳德戴维斯老龄学院助理教授Francesca Falzarano表示。
阿尔茨海默病的回忆疗法包括关于过去经历的引导式对话，可能涉及音乐、艺术、熟悉物品或其他感官物品。Falzarano解释说，目标是减轻焦虑，促进健康和连接感。
"想法是，让他们谈论这些记忆将促进阿尔茨海默病患者与照顾者之间的关系，这可以改善多种结果。如果照顾者与阿尔茨海默病患者的关系更好，他们更可能让患者留在家中，更不容易转入长期护理机构，"她说。"我们还希望培养阿尔茨海默病患者的个性和尊严，在他们还能记忆时记录他们的回忆，并减轻预死亡悲伤。"
Falzarano表示，预死亡悲伤包括在亲人死亡前的当前和预期损失，这在受阿尔茨海默病影响的患者和家庭中是一种常见现象。
"即使阿尔茨海默病患者仍然活着，曾经存在的那种关系——无论是夫妻关系，还是母女关系——可能会在一夜之间转变，"她说。"对于照顾者来说，你所了解的关于这个人的所有事情都可能消失；你失去了现有的关系和支持。意识到自己诊断的患者可能会因失去独立性、技能和记忆而悲伤。你失去了可能计划的未来，然后你也预计到疾病将带来的所有损失。"
有希望的早期结果
试验参与者包括34对由轻度至中度阿尔茨海默病患者及其照顾者组成的配对。这些配对被随机分配到完整的LMH-4-DCP应用程序（包含回忆疗法活动）或没有回忆功能访问权限的有限版本应用程序。每对配对每周至少使用分配的应用程序两次，持续两周，并完成关于应用程序可用性以及悲伤感受和关系质量的基线和干预后调查。
研究结果不仅表明LMH-4-DCP应用程序对照顾者-患者配对来说是可行且可接受的；还显示使用完整版应用程序与预死亡悲伤感受的显著减少相关。此外，在为期两周的期间内，有回忆功能访问权限的用户的关系质量有轻微提高，而没有访问权限的用户则没有。Falzarano表示，虽然在这个小型试验中尚未达到统计学显著性，但接近显著性的趋势可能表明更大样本量的研究或更长时间的使用可能会提供更多改善，并显示需要进一步研究。
照顾者的积极体验
除了令人鼓舞的调查分数外，照顾者还在向研究人员的反馈中分享了他们对LMH-4-DCP的积极体验。一个开放式问题询问受访者在与亲人使用应用程序时关于记忆回忆、人际参与和关系亲近度的观察。
- "这是我妈妈以前从未谈论过的记忆的觉醒，我很享受了解她的过程。"
- "令人惊讶的是[被照顾者]与LMH-4-DCP的参与程度。看到自己在应用程序中的照片并能够重述过去的故事，为他带来了光明。"
- "很高兴听到我妈妈谈论她以前从未告诉我的事情。我觉得我们变得更亲密了。……我还能够找到帮助她的资源和渠道，所以我没有感受到所有没有做足够的压力！我享受所有的资源，并能够与妈妈进行更深层次的交谈。"
- "我欣赏那些引导我与父亲进行对话的提示，并了解到以前不知道的事情。"
当参与者被问及研究结束后是否会继续使用该应用程序时：
- "是的，我会，因为我妈妈平时不太与我互动，但这是她第一次真正表现出很多情绪。"
- "是的——它开启了不同的记忆构建连接，让我们更紧密地联系在一起。"
- "是的，我想继续使用；当[被照顾者]的病情恶化时，拥有这些记忆会很好，这样我们可以回忆过去。"
分享记忆的力量
LMH-4-DCP基于原始的Living Memory Home (LMH)网络应用程序，这是一个由威尔康奈尔的合作者开发的数字哀悼平台，用于哀悼亲人死亡的个体，包括临终关怀研究中心联合主任Holly Prigerson，她是当前研究的高级作者。此前，LMH已经表明其反思性日记提示和其他哀悼活动减少了长期悲伤感受。
"人们可能没有意识到悲伤是多么严重地令人痛苦和丧失能力，"Prigerson说。
预死亡悲伤与死亡后的悲伤非常相似，后者已经更广泛地研究了其在延长哀伤障碍中的作用。与随时间减轻的自然悲伤不同，延长哀伤障碍涉及普遍而深刻的痛苦、绝望和日常功能受损，她解释道。
"我们发现悲伤是自杀念头和行为的最强预测因素；它还与心脏病发作和癌症等严重医疗结果相关，"Prigerson说。"检测和解决悲伤将有助于降低这些相关风险。"
Falzarano解释说，哀悼和回忆疗法活动的相似性启发研究人员将网络工具改编用于照顾者配对。
"在原始的Living Memory Home网站上，最近丧亲的个体会写日记并进行不同的活动来纪念、反思和回忆逝者。这对哀悼调整产生了非常积极的效果；他们的死亡后悲伤严重程度显著降低，"Falzarano说。"他们使用的很多术语都非常侧重于哀悼，但概念与回忆疗法完全相同。回忆疗法通常用于阿尔茨海默病患者，可以触发记忆回忆，但对其有效性的严格研究并不多。"
展望未来，Falzarano希望利用LMH-4-DCP的可扩展性，进行更大规模和更深入的临床试验。她还希望开发新工具，能够更全面和包容地展示该应用程序如何帮助所有相关人员。
"下一步不仅是使用一个非常大、全国代表性样本测试这种回忆疗法工具的有效性，还包括阿尔茨海默病患者，"她说。"我希望这能确立一条研究线，我们应该同时关注照顾者和被照顾者，并包括测量。"
"我们不能只给阿尔茨海默病患者使用我们给照顾者的相同问卷。开发有效测量阿尔茨海默病患者的方法的最佳方式是什么，这样我们才能知道这是否是一种可以帮助缓解他们正在经历的一些压力或悲伤的工具？拥有一种评估工具——然后有一种干预措施来解决这个问题——可能会非常强大。"
出版详情
数字回忆对阿尔茨海默病患者家庭照顾者的预死亡悲伤的影响，《JAMA Network Open》(2026)。DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2026.8278
关键医疗概念
痴呆症、预期性哀伤、延长哀伤障碍
临床类别
心理学与精神健康、精神病学、神经学、健康老龄化
由南加州大学提供
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