他人对痴呆症诊断的反应Others Reaction | Dementia Support Forum

环球医讯 / 认知障碍来源:forum.alzheimers.org.uk英国 - 英语2026-01-17 06:28:44 - 阅读时长4分钟 - 1895字
本文详细记录了痴呆症支持论坛上用户Sunnylu80分享的父亲疑似痴呆症诊断后遭遇的复杂社会反应,主帖者描述了父亲需进一步检查的情况及家人从"过度轻视"(年长亲属称"只是正常衰老现象")到朋友"过度悲观"(预言"必须24小时护理、将失去房产")的极端反应,多位论坛成员结合自身照护经历指出痴呆症表现因人而异且类型多样,外界普遍存在严重误解与同理心缺失,建议采取"每日应对"的积极态度优先保障患者安全与幸福,同时强调照护者需关注自身健康,论坛互助对缓解照护压力具有重要价值,这种真实经历分享有助于提升社会对痴呆症的认知水平。
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他人对痴呆症诊断的反应

1楼

大家好,

我父亲已完成初步评估,医生表示需要进一步检查。已预约核磁共振检查并需进行专项评估。

他确实表现出异常状况,但目前尚无法确定具体问题。直系亲属均能察觉并感受到同样变化。

首要任务是确保他安全快乐,无论最终是否确诊。

他目前情绪良好,我们正每日调整方式给予支持,秉持"应对当下问题"的态度。共同享受生活,保障他的安全与快乐。

我告诉他——这一切都是新的,你会感到害怕和沮丧,这很正常。对我们而言也是初次经历,可能不会每次都处理得当,因为我们从未有过照护记忆障碍者的经验。

但我们会竭尽全力,始终陪伴在他身边。

我很少向他人提及此事,难以言表当前状况,甚至害怕说出口。

因为信任之人的反应五花八门,坦白说都令人不安。

部分人表示"他完全正常,你想多了。人都会随着年龄增长出现这种情况"——年长亲属(他的兄弟姐妹)如此说,或许他们正处于否认阶段。

而几位朋友则断言"这是可怕的疾病,你能应付吗?""他需要24小时看护""他会失去房产"——充斥着悲观论调。

我不确定期待他人如何回应。

但反应过于极端。其他人是否也有此经历?你们如何应对外界反应?

我选择一笑置之,尽量不针对这些言论作出反应。

这令人疲惫,如今若有人问"你父亲怎样?",我只答"很好,谢谢"随即转移话题。

2楼

Tabitha2:

确实困难重重,且难以向他人描述问题所在。人们常说"他看起来挺好,总能认出我"等,试图解释几乎不可能。或说"我奶奶得过,完全不认识家人"——而我的伴侣从未忘记认人,却逐渐忘记泡茶、使用电话/电视遥控器/电脑等,临终阶段几乎丧失读写能力。

同你一样,除少数密友(多年后所剩无几)和家人外,我常以"状态尚可"搪塞,除非发生跌倒等意外。

如今媒体对痴呆症的报道较以往增多,但若未24小时亲身经历,难以真正理解其状况。痴呆症类型多样,每位患者表现根本不同,行为差异极大。

你积极理性的应对态度值得赞赏,这将助你从容面对未来。本论坛极具价值——只可惜我在伴侣患病初期未能发现,直至晚期才加入。

3楼

TOJT:

我深有同感,某些反应仍令我愤怒。明知他人不理解(我先前也不懂),媒体常聚焦晚期症状,缺乏对中间过程的细致呈现。

人们或许不知该说什么,但为何不说"我很难过"或"这太糟糕了"?这无关痴呆症知识,仅关乎在困境中展现善意。最无法理解的是,当我提及诊断结果,有人竟首先问"是否考虑送护理院?"天哪!我选择如你般沉默,无力教育那些缺乏同理心的人。

4楼

North:

如其他成员所述,痴呆症无固定模式——无论对患者还是照护者皆然,其发展不循特定路径。你支持父亲的态度及现有处理方式令人钦佩,请持续在论坛分享。作为资深成员,我深知其珍贵价值。最需谨记的是:务必关注自身健康。愿你们在适应变化过程中创造更多美好回忆。

5楼

Sunnylu80回复Tabitha2:

感谢真诚回复。能与理解者交流实属珍贵,你的经历分享令我受益。

6楼

Sunnylu80回复TOJT:

感谢分享,这有助于他人理解。

年长亲属方面,我理解他们或因自身健康问题而难以共情,故更宽容。但当密友详述"姑妈表亲友人"的恐怖案例时(完全不顾场合),正如你所言,若能说"纯属无稽之谈,我深表同情"便好。

我决定今后不再如此坦率。

7楼

Sunnylu80回复North:

感谢暖心话语。

今日正需要这些鼓励。

8楼

Kristo:

确实艰难——人们常急于"说点什么",便援引过往接触的痴呆症案例试图共情。如前所述,每位患者的"痴呆之旅"皆不同,论坛与现实世界中皆有万千经历。

遗憾的是,社会对痴呆症仍存大量误解与否认,使真相传达难上加难。父亲居家期间出现异常行为时,我无法向亲友倾诉——他们或不解其严重性,或过度震惊,甚至淡化症状影响。难以置信的是,至今仍有人问我"父亲是否好转?"足见认知匮乏之深。

论坛任何主题下,你都能找到理解者获得支持。这曾是我的生命线。

你以同理心尽力而为值得肯定。虽难判断何为"正确选择"或患者所愿,但保障父亲快乐安宁安全已是最大成功。

请持续参与论坛互动,我们互帮互助——哪怕仅需倾诉,总有倾听者。祝顺利。

【全文结束】

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