如果您是痴呆症患者的家庭护理者，可能已深知需要克服的诸多挑战。从寻找医疗提供者到处理财务法律问题，似乎总有新挑战不断出现。为此，Alzheimers.net特别为家庭护理者创建了这一资源指南。
为痴呆症患者规划未来的五个步骤
以下是为痴呆症患者未来照护做准备的五个初步步骤：
步骤一：尽早确诊
当亲人开始出现记忆障碍时，就应计划前往医疗机构就诊。诊断越早，对可能影响病情的干预措施（如痴呆症患者的阿尔茨海默病药物治疗）效果越好。初级医疗提供者可能会建议专科医生或转诊至记忆评估诊所。
行动指南
为确保亲人获得全面痴呆症评估，请完成以下检查清单：
- 身体检查（评估可能导致痴呆的器质性疾病）
- 精神病学评估（筛查可模拟痴呆症状的精神疾病，如重度抑郁症）
- 全面认知评估
- 家族病史采集（详细记录患者本人及家属观察到的认知变化）
- 实验室检测
重要性说明
- 为患者及其家属争取重要财务与法律决策的宝贵时间
- 帮助家庭更有效地规划和准备
- 开启早期治疗窗口期，比晚期诊断更能有效延缓疾病进展
- 为选择结构化居住环境预留考虑时间
- 排查可能可逆的认知变化原因
步骤二：自我与家人教育
教育是任何疾病早期诊断的重要环节，对痴呆症尤为重要。痴呆症包含多个阶段，每个阶段都有独特的挑战和症状。
行动指南
- 通过网络搜索查找本地资源
- 确保参与所有医疗评估和就诊过程（主动提问）
- 阅读痴呆症护理相关书籍、手册和网站
重要性说明
熟悉疾病发展规律可帮助：
- 消除对未知情况的恐惧和压力
- 预防护理者无法妥善处理的突发状况
- 提供各病程阶段有效的护理技能信息
步骤三：建立支持系统
痴呆症护理者最大的错误可能是试图独自承担一切。护理者患压力相关疾病的比例极高。建立支持网络并寻求他人帮助可能是规划过程中最重要的环节。
行动指南
- 为无法直接参与护理的亲友分配跑腿、家务或园艺等工作
- 使用在线平台更新团队成员信息
- 加入线上支持小组，即使因护理责任无法外出也能获得支持
- 查找本地支持小组并尽可能参加活动
- 列出愿意提供帮助的亲友名单
- 组织家庭月度会议，讨论患者状况、分享有效方法并制定责任分工清单
重要性说明
- 为主护理者提供必要的休息时间
- 帮助护理者保持身心健康，从而胜任全程护理工作
- 在护理任务看似无法完成时降低压力水平
步骤四：制定财务与法律计划
早期财务和法律规划对家庭护理者及其他成员至关重要。这使痴呆症患者能在疾病影响决策能力前参与规划。
行动指南
- 始终尊重并尽可能满足患者的明确需求和愿望
- 完成医疗保健委托书，指定家人或朋友在患者丧失决策能力时负责医疗决定
- 尽可能咨询专业人员（如律师或财务规划师）
- 制定覆盖财务和医疗需求的计划，申请医疗保险、社会保障和退伍军人福利
- 确定财务管理者和法律责任承担者（如设立生前预嘱或委托书）
- 召开家庭会议共同决策
- 识别未来需求
- 出现分歧时，承诺通过非指责、非负面的方式协商解决
重要性说明
- 早期规划使患者能参与决定未来财务法律事务负责人
- 减少在情绪激动时仓促决策的压力（面对退行性疾病护理的诸多挑战）
- 提前完成法律文件可帮助家庭避免未来法律纠纷
步骤五：制定护理计划
为痴呆症患者制定护理计划是长期过程。计划必须具有灵活性，能随患者依赖程度增加而调整。
行动指南
根据年长亲人的需求制定以下计划：
- 日常活动日历
- 餐饮计划日历（包括采购负责人）
- 防跌倒和防走失安全计划
- 用药和医疗治疗时间表（如适用）
- 家庭清洁、维护及园艺服务安排
重要性说明
- 确保每位护理团队成员明确自身职责
- 为痴呆症患者创造一致性和稳定性
- 建立持续满足当前需求的行动计划
痴呆症护理规划的最后一步是肯定自我价值。您已付出额外努力进行自我教育并制定计划，在问题发生前做好准备，这完全值得自豪！
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