芝加哥—在2025年ACR年会的一场会议上,讲者们讨论了风湿病(如纤维肌痛、类风湿关节炎和硬皮病)中认知功能障碍的影响,重点在于风湿科医生如何管理这类患者。
脑雾的个人影响
许多风湿病患者报告存在认知功能受损的症状,患者常将其描述为“脑雾”。这一现象在很大程度上并未被纳入经典的疾病描述中,因此许多患者感到临床医生并未完全理解或承认这些主诉,这并不令人意外。
当从认知功能障碍、认知损害和痴呆的完整谱系来看,这些症状可能较为轻微,但对患者而言仍然非常重要。
Mary Alore(MBA)是一名系统性硬化症患者,也是密歇根大学安娜堡分校硬皮病项目的同伴导师。她说:“你不再是过去的自己了。这可能是看不见的,但其影响却深深地被感受到。”
Alore女士分享了脑雾如何让患者感到健忘,并让他们对自己的行为产生怀疑。他们可能会误解指示,或难以跟上小组讨论。
她解释了脑雾如何导致社交孤立、安全问题、无法履行责任(例如支付账单)。“这种脑雾不仅仅是一个恼人的症状,”Alore女士说,“它影响我们的家庭、工作、个人生活和健康。”
另一位讲者Yen Chen博士(密歇根大学物理医学与康复系研究助理教授)与Alore女士合作开展了一项针对硬皮病患者的认知康复项目——“脑力提升项目”。她分享道:“许多硬皮病参与者将脑雾描述为最令人困扰的症状之一。”
Chen博士还指出,除了这些个人影响外,认知症状可能使患者更难以管理疾病,例如漏服药物或错过医疗预约。
不同风湿病中的认知功能障碍
研究人员已开始研究多种疾病中的认知功能障碍,包括纤维肌痛、系统性红斑狼疮、类风湿关节炎和硬皮病。患病率可能因具体疾病、严重程度、合并症、药物、生活方式选择和其他因素而有所不同,但许多方面仍未知。
评估发病率和影响的一个挑战是,在此背景下,认知功能的评估尚未标准化。因此,某些测试可能遗漏较轻的功能障碍,而有些测试可能未评估关键受影响的认知领域。患者报告的结果有时能提供有用的见解,但这些措施并不总是与实验室环境中的客观测试相匹配。
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