自闭症专家和倡导者在周三表示担忧，因为卫生与公共服务部（HHS）宣布打算创建一个包含注册医疗保险和医疗补助患者的数据库，以支持一项旨在识别自闭症“根本原因”的研究。
在卫生与公共服务部部长罗伯特·F·肯尼迪的带领下，国家卫生研究院（NIH）和医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）将合作建立该数据库，利用保险索赔数据、电子病历和可穿戴技术（如智能手表）。
在一份声明中，肯尼迪表示，该机构正在“揭开面纱——以完全透明和问责的方式——提供家庭等待已久的真实答案。”
一位HHS发言人拒绝了让一名机构官员讨论该项目的要求，包括如何实施该项目、如何定义自闭症以及如何通过数据识别其原因。
在新闻稿中，该机构表示研究人员将重点关注自闭症诊断趋势、医疗和行为疗法的效果、护理可及性以及按人口统计和地理位置划分的差异，还有医疗保健成本。
科学家们已经确定了多种与自闭症特征发展相关的风险因素——其中大多数存在于出生前——包括超过100个基因，据信这些基因在60%到80%的病例中起作用。
已经花费数十年研究该疾病的专家表示，他们对新计划下的患者隐私感到担忧。
“关于数据如何收集、如何共享、如何维护以及如何确保其准确性，缺乏明确性，”自闭症科学基金会（Autism Science Foundation）主席艾莉森·辛格说。该基金会是一个非营利组织，资助基于证据的自闭症研究。
辛格说，她的团队收到了来自自闭症社区成员的大量电话和电子邮件，他们对联邦卫生官员缺乏透明度感到担忧，不清楚他们的私人医疗数据将如何获取和管理。
专家们表示，数据库项目没有征求自闭症社区的意见，并且忽视了已知的遗传联系。
“我们已经有专家科学家研究这个问题20年了，”辛格说。“如果有一种环境毒素，我想我们早就找到了。”
在一份声明中，HHS发言人表示：“可穿戴设备可以提供连续的、现实世界的数据，包括睡眠模式、身体活动、压力标志物、环境暴露等——所有这些都可能帮助研究人员识别与自闭症谱系障碍相关的早期生活因素。”
发言人没有回答关于如何使用可穿戴设备检测环境暴露或谁将使用它们的问题。
斯坦福医学院遗传学教授兼个性化医学中心负责人迈克尔·斯奈德称，使用可穿戴设备来了解自闭症总体上是一个“极好的想法”。
挑战在于，使用可穿戴设备来识别自闭症的原因需要参与者在诊断前就佩戴这些设备，并且需要大量的样本量。
斯奈德正在领导一个小规模的试点研究，使用他团队发明的一种可穿戴设备，该设备可以测量环境暴露以及睡眠和活动水平，以查看是否存在与自闭症的任何联系。
辛格说，目前，可穿戴设备主要用于提醒教师和护理人员，当自闭症患者可能变得不知所措并过度刺激时，需要休息。
“在重度自闭症社区，我们使用可穿戴设备来提前警告可能出现的崩溃或自我伤害，”她说。“这使人们能够进行干预。”
自闭症社区的反对
多年来，肯尼迪一直痴迷于自闭症及其可能的原因，从他错误地声称麻疹、腮腺炎和风疹（MMR）疫苗与自闭症有关开始——这种联系已被多个国家的研究广泛驳斥。专家预测，肯尼迪作为卫生部长会重新审视他的使命——这在上个月成为现实，当时他宣布了一项研究，将在9月之前确定自闭症的根本原因。
4月份疾病控制和预防中心发布的一份报告发现，美国儿童中的自闭症率有所上升后，肯尼迪表示，这项研究将关注“环境暴露”，包括霉菌、食品添加剂、杀虫剂和药物。
联邦卫生官员最近被迫撤回了一个创建全国自闭症登记册的计划，原因是自闭症社区的反对。该登记册将包括私人医疗记录的数据，自闭症倡导团体警告说，这可能会侵犯人们的隐私，并导致自闭症患者因担心数据被未经授权分享而避免或拒绝医疗服务。
尚不清楚新的项目（也将依赖医疗记录）有何不同。
自闭症自我倡导网络（Autistic Self Advocacy Network）倡导主任佐伊·格罗斯说：“我们都没有被咨询过。在之前的政府中，无论是民主党还是共和党，我们都与HHS有更多的联系，并更多地参与了涉及自闭症的主要项目。”
“如果我们能够对这个项目提出意见，我们会建议更多的透明度和不同的研究方法，”格罗斯说。
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