一位悲痛欲绝的母亲在女儿两岁时发现她突然停止说话后，最终确认女儿患有“儿童阿尔茨海默症”。这位来自英国西部地区的母亲在她五岁的女儿被诊断出一种罕见综合症后，揭示了该疾病的症状。
来自德文郡克雷迪顿的阿丽莎·莫里斯（Alisha Morris）观察到，她的女儿艾斯梅·福特（Esmay Ford）尽管出生时非常健康，但在两岁时却突然不再说话。艾斯梅的祖母萨宾娜·皮克（Sabrina Peake）回忆道：“艾斯梅还是个幼儿时，充满活力，喜欢交谈、去公园玩耍、跳舞以及与人互动。”
然而，在今年5月15日，年仅五岁的艾斯梅被诊断出患有圣菲利波综合征（MPS IIIA）。这是一种罕见且致命的儿童遗传性痴呆症，会导致神经退化，包括记忆力丧失和性格改变等现象。
24岁的阿丽莎在2021年注意到艾斯梅突然停止说话，并频繁感冒后感到十分担忧。据《德文郡现场》报道，医生最初认为艾斯梅可能患有自身免疫性疾病或甲状腺功能亢进，这些问题影响了她的大脑发育。
萨宾娜表示：“当我们发现她停止说话时就知道出了问题，随后她的头发开始成簇脱落。当她的头发开始脱落时，我们带她去了埃克塞特医院的急诊室，并极力争取答案。”尽管家人曾寄希望于药物能够帮助她的神经发育，但最终通过全面的基因检测确诊为MPS IIIA。
这种疾病因其对大脑和神经系统的毁灭性影响而被称为“儿童阿尔茨海默症”，它会引发令人心碎的认知能力衰退。患此病的孩子不仅身体行动能力逐渐丧失，而且智力也会不断退化，平均寿命仅为10到18岁。
萨宾娜说，艾斯梅对自己的病情几乎一无所知，但她大部分时间都活在自己的世界里。“她很少意识到周围的情况，也无法行走或讲话，也不与任何人互动。”萨宾娜补充道：“我不确定她是否总能认出我们是谁。现在是她最健康的状态，之后每一天都会变得更糟，直到她的身体完全崩溃。”
如今已经五岁的艾斯梅，对家人的认知正在逐渐减退，她需要全天候照顾，因为她已经失去了行走能力，也无法识别任何潜在危险。
萨宾娜解释了他们不确定的未来：“我们不知道未来会发生什么，但我们正在筹款，以便为艾斯梅提供所有她需要的支持设备，让她余下的生活尽可能舒适。”
她还列出了艾斯梅所需的特殊设备清单：“她需要特殊的汽车座椅、浴缸和淋浴椅、带拉链的软垫婴儿床、可倾斜的残疾人专用推车，以及其他许多东西。我们也想趁她情况尚好时，给她最好的生活。”
为了筹集资金购买这些支持设备并实现去迪士尼乐园的梦想之旅，家人设立了一个GoFundMe页面。萨宾娜分享道：“我们很想带她去迪士尼乐园，但现在是她最健康的时候，所以我们必须尽快行动。过去几年看着我可爱的孙女迅速衰弱，实在令人心碎。”
面对艾斯梅即将离世的事实，对于整个家庭来说是一个痛苦的过程。他们最大的愿望就是她不必承受如此多的痛苦。
萨宾娜坦言：“我们不得不接受我们将失去她的事实，随着她病情恶化，事情将变得极为艰难。除了担心她在这么小的年纪就离开我们，我们最大的恐惧是看着她受苦。”她补充道：“只要能再听到她说话、大笑甚至微笑，我愿意付出一切。知道我再也听不到她说话，真的很难接受。”
您可以通过以下链接为GoFundMe活动捐款：
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