一位患有溃疡性结肠炎的母亲表示，找到有效的药物治疗彻底改变了她的生活。与此同时，一项重大研究显示，先进疗法正在显著减少患者接受手术的需要。
退休助产士艾玛·路易丝·杰米（Emma Louise Jamie）表示，在过去十年里，这种肠道疾病已经“主宰了她的生活”。
她说：“我开始出现痉挛、急迫感，频繁地上厕所——而且这些症状来得毫无征兆。我可能感觉很好，但只要一外出吃饭，饭后就得立刻上厕所。只要我吃东西，食物几乎是直接排出来。”
“我熟悉普林斯街附近所有的厕所，或者如果我们出行，我必须知道哪里可以停下来上厕所。”
在经历了多年症状后，艾玛最终被诊断为溃疡性结肠炎，她说最初的诊断反而让她松了一口气。
她说：“我曾以为自己得了癌症，所以当时想，‘我能应付溃疡性结肠炎（UC）’，但那时我还不知道它会对我的生活产生多大的影响。”
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溃疡性结肠炎是一种炎症性肠病（IBD），在苏格兰每100人中约有1人患病，整个英国约有30万人受其影响。
这种疾病会导致结肠和直肠的慢性炎症，引发腹痛、腹泻、疲劳和体重减轻等症状。
在严重的情况下，可能需要进行大肠切除手术——一种改变生活的手术，称为结肠切除术，通常患者会安装造口。
多年来，艾玛尝试过类固醇、灌肠和其他药物，但这些只能提供短暂的缓解。2019年她病情最严重时，每周要上厕所70次。
她说：“我感到极度疲惫，生活的全部就是工作和陪伴家人。但很多时候是他们在照顾我，而不是我在照顾他们。”
但近年来，艾玛被开具了一种先进的治疗药物英夫利西单抗（Infliximab）——这是一种通过静脉输注的药物，专门针对导致炎症的特定免疫系统过程。
她每六周接受一次注射，同时服用巯嘌呤片剂和抗炎药Pentasa。
从那以后，她的症状改善了“十倍”。
她说：“这简直太棒了。我们有一辆露营车，经常外出旅行。我甚至和儿子去滑雪了一周——每天都在滑雪。我姐夫说，‘你几年前可做不到这一点。’这项治疗彻底改变了我的生活。”
她的经历与爱丁堡大学的一项新研究结果相吻合，该研究显示，更广泛地获得先进疗法正在显著减少需要接受溃疡性结肠炎手术的患者人数。
这项研究收集了过去20年里洛锡安地区居民的数据，专家表示，这一发现可能会鼓励其他卫生委员会更积极地采用现有的先进疗法。
![University of Edinburgh]
在那段时间里，接受先进疗法的患者人数从零增加到115人，而结肠切除手术的数量则从2004年的42例下降到去年的仅7例。
爱丁堡大学遗传学与癌症研究所的查理·李斯教授（Professor Charlie Lees）领导了这项研究。
他说：“这是第一项记录我们在临床上看到的情况的研究——这些新疗法对重大治疗结果产生了巨大影响。”
他解释说，自从靶向生物制剂和小分子药物开始大规模使用以来，结肠切除手术的需求自2004年以来减少了超过80%。
李斯教授指出，尽管手术仍然是某些患者的必要选择，但在过去，由于缺乏其他选择，手术被过度使用。
他说：“对于合适的患者，在合适的时间进行手术是一个好选择，但过去我们使用得过于频繁，因为我们没有其他好的选择。”
如今，随着一系列针对免疫系统不同部分的高效药物的出现，医生可以以前所未有的方式个性化治疗。
他说：“过去十年来，溃疡性结肠炎的治疗从几乎没有有效的药物，发展到目前已有七种药物可供选择——包括静脉注射、皮下注射以及新型口服药物。”
他表示，虽然目前还没有一种适用于所有患者的“万能药”，但研究结果显示出真正的进展。
“患者会从一种药物换到另一种，因为我们还没有‘水晶球’来判断哪种药物最适合哪个患者。”
“有时候某种药物无效——那就换一种试试，看看效果如何，再继续调整。”
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其中一种新药是口服药物菲戈替尼（Filgotinib），自2021年以来已成为使用最广泛的首选用药。与一些需要输注或注射的先进疗法不同，口服药物提供了更大的便利性和更低的成本——这对于资源紧张的英国国家医疗服务体系（NHS）来说是一个重要的考量。
英国目前有超过30万人患有溃疡性结肠炎。在洛锡安地区，患者人数在研究期间翻了一番，从2004年每千人中有2人患病增加到2023年的每千人中有4人。
尽管患者数量增加，但手术率却大幅下降——研究人员指出，这一趋势始于2013年，当时先进疗法的使用显著增加。
虽然随着时间推移，先进疗法的使用与结肠切除术率下降之间存在明显关联，但研究人员表示，目前的研究尚无法证明手术减少是由新疗法的引入直接导致的。
此外，这项研究主要集中在苏格兰的洛锡安地区，该地区对先进疗法的获取较为便利。
研究负责人表示，还需要更大规模的研究，以更好地了解资源较少地区的整体情况。
但李斯教授表示，这项研究为被诊断患有肠道疾病的患者带来了希望，表明他们确实有治疗选择。
他说：“溃疡性结肠炎扰乱了人们的生活。不可预测的痉挛、腹泻、每天上厕所八次以上、疲劳——这些症状常常导致焦虑和抑郁等心理问题。”
“我们现在可以告诉我们的患者，我们正在用现有的手段做得更好……我们也可以告诉全国的其他医生，使用我们现有的药物来治疗患者，这些药物是有效的。”
“我们还可以利用这些信息向地方管理系统和监管机构说明，确保患者能够获得有效的治疗方案是非常重要的。”
洛锡安NHS的医疗总监特蕾西·吉尔斯博士（Dr Tracey Gillies）对这一研究结果表示欢迎。
她说：“我们为我们提供的IBD服务和护理标准感到自豪。多年来，我们一直在投资于员工，并使服务更加便捷，确保患者能够从先进疗法和临床试验中受益。”
“我们在像这样的学术研究中发挥的领导作用，帮助我们不断改进，并在多项报告中成为榜样。”
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