每个阶段都错失的机会
阿尔茨海默病协会今日发布的新发现显示,痴呆症患者常规面临诊断的长期延迟,随后在治疗和支持方面出现缺口和显著不平等——这突显出需要对痴呆症给予与其他主要疾病相同的关注和紧迫性。
如此规模的延迟对痴呆症(英国头号致死疾病)来说已悄然成为常态,但如果是癌症或心脏病则不会被接受。
这项独一无二的分析审视了整个痴呆症诊断和治疗路径,揭示患者不仅一次被延迟,而是在每个阶段都反复错失诊断、治疗和支持的机会。
关于延迟、错失机会和被遗弃的发现
- 诊断延迟:从首次症状到诊断,人们平均等待3.5年——其中近六个月是在全科医生转诊至记忆诊所后等待诊断的时间。
- 早期迹象未被注意:英格兰近25万人被诊断出有早期记忆问题,但没有全国性系统来监测向痴呆症的进展。近75%的全科医生承认诊断等待时间很长,导致疑似痴呆症患者被遗漏。
- 缺乏支持:五分之一的人表示确诊后未获得任何支持,家属形容自己被"释放到荒野中"。
- 治疗不一致:尽管持续治疗有好处,但只有一半被开出处方药物的人能坚持服用一年。
政府行动刻不容缓
我们呼吁政府将痴呆症视为其他主要疾病,制定明确的早期诊断国家目标,并确保平等获得及时的治疗和支持。
阿尔茨海默病协会首席执行官Michelle Dyson CB表示:
"英国的痴呆症护理陷入了一个延迟、否认和忽视的系统。在即时答案的数字时代,人们仍然等待太久才能获得这个国家头号致死疾病的诊断。在癌症护理中这永远不会被容忍,但对于痴呆症却已成为常态。
在每个阶段,人们都被忽视。症状被忽视,诊断被延迟,而支持往往来得太晚,无法成为痴呆症患者及其亲人迫切需要的生命线。
这不是积压问题。这是一个在每个阶段都忽视人们的系统,而当系统等待时,痴呆症在进展——窃取时间、独立性和尊严。当政客们竞相削减等待名单时,痴呆症患者甚至不在队列中。政府行动刻不容缓。"
50岁的Anita在症状反复被归咎于压力、焦虑和更年期后,等待了七年才得到诊断。她说:
"我知道有些不对劲,但没有人听。当我被诊断时,我已经失去了工作、独立性和未来。我经历过癌症、心脏病和中风,每次NHS(英国国家医疗服务体系)都迅速有效地做出回应。
当我最终被诊断时,是由接待员通过电话告知的,然后就结束了。想象一下如果癌症发生这种情况。"
为什么痴呆症诊断和护理系统必须改变
平均而言,人们从首次症状到诊断需要等待3.5年,包括转诊后的22周等待时间,即便如此,五分之一的人报告诊断后完全没有获得支持。
分析显示这些失败如何累积:许多人错过早期预警信号,面临诊断的长期延迟,然后未能获得推荐的治疗或后续护理。获得服务的机会因邮政编码、贫困程度和种族而有很大差异。
英国有约100万人患有痴呆症,预计到2040年将增至140万。痴呆症每年已经花费420亿英镑,预计到2040年将超过900亿英镑。
如果没有紧急行动来修复诊断和护理系统,该慈善机构表示,延迟将继续更快地将人们推向危机,增加紧急医院入院率,并对健康和社会护理服务造成越来越大的压力。
这些发现是我们"开启大门"报告的一部分,该报告汇集了我们自己的研究、临床观点和数据,以及痴呆症患者的生活经验。
我们将在六月最大的年度筹款活动——"勿忘我呼吁"之前发布这些报告,为受痴呆症影响的人们筹集重要资金。
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