患有特发性颅内高压（IIH）这一致残性疾病的患者——该病会导致头痛和潜在视力丧失——现正被招募参与一项新研究。参与者将接受减肥药物治疗，并在街边眼镜店定期进行眼部健康监测。
今日启动的IIH Advance试验由伯明翰大学学者协调开展，计划招募全英86名IIH患者参与为期逾一年的试验，眼镜商Specsavers将作为合作伙伴共同实施。IIH主要影响育龄女性，90%的患者同时伴有肥胖。目前IIH被视为罕见病，最新估计显示英国有约5,000名患者。伯明翰大学先前研究已证实IIH与代谢紊乱及肥胖存在直接关联，因此研究人员预测，随着肥胖率持续上升，IIH患病率将显著增加。
本次试验将验证减肥药物是否能减轻该病症状。试验期间，参与者将使用减肥药物替泽帕肽（商品名穆纳贾罗），并在合作的Specsavers门店接受光学相干断层扫描（OCT），监测由颅内压升高引发的视神经肿胀（即视乳头水肿）。该研究通过国家健康与护理研究所（NIHR）伯明翰生物医学研究中心实施。
伯明翰大学研究员玛丽亚·兰格博士（Dr Maria Lange）表示：“IIH是一种致残性疾病。经过多年深入研究，这项创新试验将验证使用穆纳贾罗实现的减肥是否能对患者产生显著积极影响。随着穆纳贾罗等GLP-1类药物通过NHS用于体重管理，我们期望IIH Advance试验能确立此类药物减重与缓解IIH症状之间的关联。”
Specsavers专业发展总监保罗·莫里斯（Paul Morris）对试验表示欢迎：“IIH是一种可能导致失明的严重疾病，社区验光师及其专业团队利用技术检测严重眼疾的作用至关重要，这正凸显了定期视力检查的重要性。我们欢迎这项创新试验，并期待与伯明翰大学团队及参与者合作。”
便捷参与模式
确诊IIH且存在视乳头水肿的英国居民均可参与，无需医生转诊或前往伯明翰试验中心。每位参与者将定期接收直送家中的穆纳贾罗药物，并与研究团队成员保持定期通话。此外，他们需在试验开始、第六个月、第十二个月及结束时，在合作的Specsavers门店进行眼部扫描。
伯明翰大学研究员杰西·格博士（Dr Jessie Gew）补充道：“IIH患者现可直接联系试验团队自主报名。接洽后，我们的团队将严格审核相关医疗文件并确认其参与资格。”
首席研究员、伯明翰大学顾问神经科医师兼神经学教授亚历克斯·辛克莱（Professor Alex Sinclair）表示：“该试验代表了通过创新性社区导向的产业合作缓解NHS压力的开拓性研究。我们相信，这种简化诊疗流程、让患者居家参与并接受治疗的试验模式，正是NHS十年规划所倡导的研究方向。”
患者案例：教育专家的艰难诊断经历
近期退休的公务员伊丽莎白（“莉兹”）·福姆比女士（Elizabeth (Liz) Formby MBE）曾获女王寿辰授勋，在她口中，自己经历了“精彩的人生旅程”：曾在四国生活，毕生致力于支持教育项目。
然而，莉兹过去三十年一直在管理特发性颅内高压（IIH）的诊断。她解释道：“这一诊断从我三十余岁开始影响生活。起初，情况极其令人困惑——我感觉严重不适却无法向自己阐明原因。一次周末驾车赴威尔士探亲的旅程成为最可怕的经历：我不得不停下车，浑身发抖、剧烈头痛且完全迷失方向。抵达小屋时，家人震惊于我浑身湿汗、状态极差的模样，误以为是体能不足和工作过劳所致。”
“我虽暂时恢复，但返岗后发现难以看清屏幕，且无法适应屏幕光线变化。经历又一次可怕车程后，我前往当地眼镜店检查。验光师进行视野测试后立即将我转送医院。起初医生怀疑脑瘤将我留院，最终确诊为IIH。”
确诊后，莉兹在保持积极生活的同时需避免特定活动：“我学会规避移动灯光或周围物体晃动的危险情境。无法进入电影院或灯光旋转的舞厅，对突发巨响和强光也难以承受，因此停止观看烟火表演及演唱会。在嘈杂的家庭聚会中，我会主动离群至安静区域。”
多年来，莉兹一直与伯明翰大学及伯明翰大学医院NHS信托的研究人员合作探索IIH疗法。她表示：“任何有助于阐明并减轻IIH致残后果的举措，对患者都极具价值。医学界全面认知该病并及时识别以提供必要帮助也至关重要。希望本次试验的新研究和知识，能让IIH患者获得更高效、更有尊严的援助。”
IIH Advance现已开放患者自主在线报名。
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