在医学中心有一种劳动很少出现在病历中。它不在问题列表或计费代码中。它通常在对话中悄然展开，当患者试图为某种真实但尚未定义的事物赋予形态时。他们使用近似的词语——疲惫、不适、不太对劲。这些词语并非虚假；而是不够充分。所描述的不是诊断，而是一种体验，而体验难以被压缩。
在临床实践中，这项工作存在于一个特定的地方：现病史（History of Present Illness，HPI）。HPI重建了一个人随着时间发生的事情——症状如何出现、演变、与物理世界互动以及如何被感知。它先于检查，先于检测。它是医学开始的地方。
医生在HPI中的任务不是转录而是解释。我们询问症状出现时发生了什么，是运动时还是休息时出现的，恢复情况是否改变，信心是否在功能变化之前发生转移。我们将意义与时间线相对照，并根据生理学精炼语言，逐渐将所说的与临床上可以理解的内容对齐，因为发病、进展和功能变化的生活细节实质上改变了疾病的先验概率。实验室值或影像发现对每位患者的意义并不相同；其重要性取决于先前的故事。
在15分钟的压缩时间内，我们试图将数月的生活经验提炼成连贯且可用的东西。但记忆是一个漏水的容器。语言不精确。细节坍缩为总结；长期的正常状态消失；不适的时刻比其持续时间显得更加突出。我们要求患者重构他们忙于生活而非记录的人生——将时间压缩为叙述，将叙述压缩为信号。我们求助于第二叙述者——伴侣或家庭成员——不是为了权威，而是为了校准。这是新的吗？它真的改变了吗？你在家里还观察到什么？目的不是达成一致，而是获得清晰度。
考虑一位到诊所就诊并坚称自己"很好"的祖母。她热情地谈论她的孙子孙女，她的日常生活没有改变。只有经过反复询问，一种模式才浮现出来：她现在走路更慢；她在以前不会休息的地方休息；她将呼吸困难归因于年龄。女儿回忆说，她曾在从停车场走到餐厅的路上停下来。一位有轻度认知障碍的丈夫认为她曾经走得更远。一点一点地，最初被认为是"很好"的情况揭示出急性疾病的本质。
这种以HPI为中心的交流是调查性的、解释性的，而且本质上是人类特有的。它依赖于培训、注意力和判断。它也是医学能够扩展的持久限制之一——也是人工智能将医学扩展到诊所之外的核心限制。
几个世纪以来，医疗保健中最重要的数据一直存在于这种脆弱的对话中。在实验室检测面板、影像和算法出现之前，医生试图理解世界如何随着时间对特定身体施加压力。然而，这种理解一直受限于在场性：临床医生必须在场；患者必须记住；故事必须事后拼凑。两次就诊之间发生的事情——生物学与环境之间的日常谈判——大多消失了。
如今，世界正寄希望于人工智能来解决医疗保健获取和结果中最棘手的危机。社会正在构建一个位于某个光谱上的未来——从由AI增强、提高生产力的临床医生，到能力如此强大以至于可能完全不需要人类参与的系统。
然而，所有这些未来的上限都由它们消耗的数据决定。如果AI仅依赖临床中片段化、压缩式的重构，其影响力将会达到瓶颈。要真正改变护理，我们必须解锁生活体验的数据集——这种数据集顽固地抗拒规模化。
人工智能已经取得了显著进展，从影像中提取信号，综合纵向临床记录，预测恶化，并在规模化方面协助临床决策。但即使系统变得越来越强大，它们仍然受限于能够访问的数据。它们可以分析生物标志物、图像和转录本；但它们无法访问实际发生的生活体验。
患者感知到这一差距。越来越多的患者将实验室结果和医疗记录上传到AI系统，要求进行曾经需要临床医生的解释。但这样做时，他们正在向这些系统提供他们已经拥有的相同片段式快照——而不是使这些快照可解释的生活背景。没有背景的解释是脆弱的。实验室值不会为自己说话。临床意义很少只存在于数字中；它是在诊断和生活体验的交叉点上构建的。
转折点不仅仅是人工智能变得更强大。而是它已经变得多模态并面向世界。配备摄像头和麦克风的AI眼镜和其他面向世界的可穿戴设备，现在能够捕捉一个人一天中具有临床意义的时刻——在运动时、在压力时刻或在日常生活的普通互动中。即使有限地保存这些时刻，也开始改变可以知道的内容。实际上，这些系统为临床故事引入了一种无声的叙述者——一个不那么依赖记忆的叙述者。
在有意义的规模上，首次有可能更接近其展开的方式保存HPI的核心元素，而不是事后重构它们。临床AI在处理复杂临床数据方面已经取得了令人印象深刻的进展。然而，如果没有对实际发生的生活体验的访问，它只是在处理碎片。它可以看到生物学；它看不到周围的环境。这种认识论限制定义了医学在规模化方面所能实现的上限。
随着这一差距的缩小，AI不能仅仅阅读病历；它必须开始理解产生病历的生活。如果生活体验可以被保存和理解，它就成为基础数据集——不是单一的生物标志物或影像方式，而是一个人如何对世界施加压力以及世界如何对其施加压力的纵向描述。患者步行速度的逐渐下降，通过可穿戴设备被动捕捉，将对其心脏病专家而言与她的最后一次超声心动图一样清晰可读——不是作为临床会面的替代品，而是使其有意义的背景。
但使生活体验可见并不能解决问题。它揭示了问题的深度。
问题不再仅仅是医学是否能在就诊之间看到生活。而是系统是否有能力容纳它——组织它、解释它并对其采取行动。这关乎架构。人类生活的数据应该存在于何处？
今天，这些数据分散在各个机构中。医院保存临床记录；实验室保存诊断结果；消费设备捕捉行为片段。每个系统存储自己孤立的故事片段。医学已经学会解释这些片段，但它从未解决如何将它们组装起来的问题。患者在医疗保健系统中穿行，就像旅客穿越机场：每一次停留都会生成一个新的记录，本地存储，很少与其他旅程连接。结果是，医疗史同时存在于各处和无处。
考虑一个简单的事情，如运动能力——正是这件事揭示了祖母的疾病。患者可能逐渐需要更长时间爬同一段楼梯，在日常散步中更频繁地休息，或在园艺时呼吸方式不同。这些微妙的变化往往是疾病的最早信号。然而，它们很少出现在机构记录中，直到模式在日常生活中出现很久之后。理解健康最重要的信号通常存在于机构墙外——在就诊之间展开的生活中。
在过去的十年中，像《21世纪治愈法案》和《可信交换框架与共同协议》这样的倡议推动了卫生系统向标准化数据交换的方向发展。机构互操作性的基础设施终于出现。这些努力使机构数据可移动——但它们并没有解决从未进入系统的数据缺失问题。
当我们进入AI时代时，我们发现交换机构记录只是第一步。因为系统主要是为机构交换而设计的，整个公司已经出现，将碎片化的数据拼接在一起。这些中间件平台转换格式并聚合记录，以便应用程序可以一次从多个系统检索数据。
医疗保健已经看到过这种模式。当系统变得足够碎片化时，中介层就会出现以使其发挥作用。药品福利管理机构出现是为了应对药品定价的复杂关系。清算所出现是为了在提供者和保险公司之间路由计费数据。这些组织通常作为解决结构性问题的实用解决方案而出现，但随着时间的推移，它们成为永久的、昂贵的固定装置，增加了复杂性而没有解决问题。
中间件公司有风险成为下一个这样的层次——碎片化的必要导航器，提醒我们底层架构从未设计为作为一个整体工作。中间件并不能解决这个问题。它使问题变得可以容忍——因为健康数据的架构是为护理的片段而构建的，而不是为生命的连续性构建的。
一个可能的前进方向是依靠越来越强大的AI代理来导航这一领域。代表患者，一个代理可以进入多个医院系统，检索记录，并实时组装一个人健康历史的连贯视图。这反映了临床医生已经手动做的事情——将笔记、实验室结果和患者回忆拼凑在一起以重构叙述。
但AI代理只能穿越存在的东西。它们可以组装记录，但它们无法在从未捕获连续性的地方创造连续性。如果架构只记录孤立的接触，即使是最有能力的代理也会留下与今天临床医生面临的相同不完整故事。
换句话说，代理可以导航碎片化；它们无法消除它。
另一种选择更为雄心勃勃：重新思考架构本身。与其围绕机构组织健康数据，我们可能围绕个人组织。在这种模型中，患者成为其自身健康信息的根节点——主副本和中心枢纽。临床记录、诊断结果和来自消费设备的上下文信号流入一个由个人管理但临床医生可访问的共享数据层。记录将跟随个人而不是设施。
从概念上讲，这样的架构解决了连续性问题。人工智能可以推理一个人的纵向历史，而不是孤立的快照。临床医生可以看到跨环境的功能变化，而不是从记忆中重构它们。生活记录将开始看起来不像是文档的集合，而更像是一个随着时间展开的个人故事。
但挑战是显而易见的。医疗保健中的架构革命很少见，机构不会轻易放弃其在记录中心的位置。
这留下了第三种可能性：一种新模式，其中新架构和智能代理共同发展。在实践中，这意味着构建一个能够捕捉生活体验的以患者为中心的层——就诊之间的生活——同时允许AI代理弥合差距，回到传统机构系统中检索记录并将其整合到患者的纵向故事中。但这一层不能存在于医学之外；它必须重新连接到医学中。
实现这一目标需要改变我们如何定义"医疗记录"。今天的政策框架主要设计用于移动机构数据。要超越这一点，我们需要技术标准，将来自日常生活的信号——在楼梯上暂停、心率变化——与实验室血液测试一样对待，具有相同的临床严谨性。我们还需要改变护理责任：如果患者提供关于就诊之间生活的高保真背景，医疗保健系统必须有激励措施和法律框架来吸收和对其采取行动。
来自日常生活的信号必须流入临床系统，医生和临床AI可以在其中解释它们。该解释必须作为指导、警报或干预返回到患者的记录中。目标不仅仅是观察就诊之间的生活，而是关闭诊所与世界之间的循环，使这些信号在临床上具有可操作性。
然而，将生活体验从短暂的记忆转变为可操作的数据引入了深刻的摩擦。捕捉生物学与环境之间的互动，模糊了临床数据与日常生活之间历史上受保护的界限。它迫使我们面对能动性问题：HPI一直是由患者讲述的故事——一种经过筛选的分享行为。用客观的环境背景增强这个故事，改变了诊所的权力动态。它提出了隐私、安全、所有权和同意的问题；它迫使我们面对信号和噪声——必须过滤普通存在的特定实例以隔离微妙的临床真相——并且它要求围绕整合和责任的清晰度，以便有针对性的数据能够赋能护理而不是压倒它。
无论多么细致的数据都不是命运。要产生影响，它必须负责任地整合到临床推理和医疗保健交付中。架构决定了存在什么信息；代理决定了信息如何移动以及如何合成。它们共同使医学不仅能看到孤立的临床事件，还能看到连接它们的生活。
在许多行业中，智能系统只有在共享基础设施使底层数据变得清晰可见后才出现。现代互联网在通用协议允许信息自由流动后才成为可能；全球贸易在标准化集装箱允许货物在船舶、港口和铁路之间可预测地移动后才加速。创新并不是从更智能的代理导航碎片化系统开始的；它始于一个通用的架构。
医疗保健现在可能正在接近一个类似的时刻。如果我们成功，目前存在的将我们的碎片拼接在一起的中间件公司将开始消失——它们的过时将成为一个功能性系统的代名词。
数字健康的第一个时代专注于数字化医疗记录。下一个时代将由更困难的事情定义：决定人类生活的数据应该如何结构化、治理和解释。人工智能将改变医学推理的方式，但组织数据的系统将决定这种转变能走多远。
几个世纪以来，医学已经扩展了它可以测量的东西，并依赖临床医生提供无法测量的东西。这种划分正在结束。这一刻是渐进式的还是变革性的，不仅取决于我们工具的力量，还取决于我们围绕它们构建的纪律。
Freddy Abnousi医学博士是Meta健康技术副总裁、介入心脏病专家和斯坦福大学医学院兼职教授。Celina Yong医学博士是斯坦福大学医学院医学副教授，也是退伍军人事务帕洛阿尔托医疗保健系统介入心脏病学主任。在编辑过程中使用了AI辅助工具进行文档组织、版本管理和有限的校对建议。所有实质性写作、论点和智力内容完全由作者自己完成。
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