应对痴呆症的社会污名化 - 认知障碍

当一个人患有痴呆症时，他们可能会经历社会污名或歧视。这通常是因为人们对痴呆症是什么、它影响谁以及如何产生影响存在负面看法。这种偏见可能导致患者被区别对待，有时甚至被人利用。

什么是痴呆症相关的污名？

污名是基于对一个人的刻板印象而产生的负面或不公平信念——例如年龄、种族、宗教、性别、性取向或残疾。关于痴呆症的一些常见污名包括：

“痴呆症患者不能工作”
“痴呆症患者无法自己做决定”
“只有老年人才会得痴呆症”
“痴呆症患者无法独立生活”
“痴呆症患者能力更差或更不聪明”

有时，痴呆症患者也会对自己产生污名——例如，他们可能因为自己的诊断而认为自己“愚蠢”或“是个负担”。这被称为自我污名。

来自他人的污名和自我污名都难以应对，并可能对痴呆症患者产生负面影响。

痴呆症污名从何而来？

对痴呆症患者的污名通常源于对该疾病缺乏了解。其他导致污名和歧视的原因包括：

痴呆症患者被其诊断定义，不再被视为独立的个体
基于诊断对痴呆症患者做出错误假设
人们认为痴呆症会使人能力或智力下降
对痴呆症患者可能如何行为的恐惧

关于痴呆症的常见误解

污名通常源于人们对痴呆症患者持有的错误信念。以下是关于痴呆症的一些常见误解。

误解： 痴呆症患者不明白周围发生的事情。

现实： 痴呆症对每个人的影响不同。你不应假设痴呆症患者及其能力。处于早期痴呆症阶段的人可能仍然能够照顾自己并自己做决定。患有晚期痴呆症的人可能无法像以前那样交流，但尊重他们并学习如何理解与他们沟通仍然很重要。

误解： 痴呆症患者总会经历行为变化，如攻击性。

现实： 并非每个痴呆症患者都会经历行为改变。有些患者可能情绪、个性和行为受到影响，但每个人都不同。这些变化通常是由于沟通困难、表达需求困难、记忆力问题和认知挑战造成的。

误解： 痴呆症患者不能工作。

现实： 被诊断出痴呆症的人通常仍然有能力工作一段时间。雇主应与痴呆症患者共同进行职业健康评估，并作出调整，帮助患者在能力范围内继续工作。

误解： 如果一个人被诊断出痴呆症，他的生活就结束了。

现实： 许多人在被诊断出痴呆症后仍然过着充实而有意义的生活。虽然一些事情可能会改变，但有很多方法可以与痴呆症一起好好生活。还有各种生活辅助设备和辅助技术可以帮助患者保持独立。

媒体描绘

媒体经常使用“痴呆症受害者”、“痴呆的”、“负担”或“死刑判决”等无益的语言，这加剧了痴呆症的污名。有时，电视节目中的痴呆症患者被刻板地描绘，这强化了整个社会的污名和歧视。

少数族裔社区中的痴呆症污名

多项研究表明，英国少数族裔社区的人被诊断出痴呆症的可能性较低，这通常是因为他们不愿或较少寻求医疗建议，更倾向于等到痴呆症晚期阶段才寻求支持。

研究表明，这在一定程度上是由于文化污名，以及缺乏符合文化背景的医疗服务。

对心理健康和痴呆症的文化态度

每个社区对处理心理健康和痴呆症等疾病都有独特的态度，这受其历史和文化影响。例如，种族平等基金会指出，英国的非裔加勒比社区更看重坚韧和“意志坚强”。因此，为痴呆症症状寻求帮助可能被视为禁忌。

“对于第一代移民到英国的人来说，移民经历以及应对歧视的终身影响，强化了一种文化期望——韧性，使得个人不愿为健康和社会护理问题寻求帮助。”

英国不同少数族裔社区的人也可能担心会遭遇医疗提供者的歧视。

不同语言中的痴呆症

在一些语言中，包括许多南亚社区使用的语言，没有专门表示“痴呆症”的词语。一方面，这意味着痴呆症症状可能被视为正常衰老的一部分，因此患者得不到诊断或支持。另一方面，这也会加剧污名，因为人们可能会用“疯子”或“疯癫”等词来描述患者。

关于痴呆症的宗教或精神信仰

在一些文化中，存在精神信仰认为痴呆症是由上帝或恶灵引起的。例如，在一些穆斯林社区，心理健康问题或痴呆症等疾病被认为是由黑魔法或称为“Jinn”的恶灵引起的。这可能导致患者及其家庭在社区中受到污名化和歧视。

认为痴呆症会遗传的信念

有时人们认为痴呆症是遗传的，尽管通常并非如此。在包办婚姻常见的社区中，这可能导致污名加剧。如果家族中有人患有痴呆症，其他人可能会因为担心该人的子女或孙辈会患病而受到污名化。这也可能导致患者家人隐瞒痴呆症症状，并拒绝接受诊断。

关于家庭照护的信念

在一些文化中，尤其是穆斯林、印度教和锡克教文化，非常重视家庭为其年长成员提供照护。这意味着来自这些文化的人不太可能寻求外部支持，因为这样做可能会带来污名。医疗提供者也可能因为自身假设认为这些家庭能自己处理一切，而较少提供支持。

除了这些污名，在英国，缺乏专业的、文化敏感的支持来获得痴呆症诊断和帮助。Dementia UK致力于提供以人为中心的、敏感于不同社区需求的支持。我们的Admiral Nurse与来自各个少数族裔社区的人合作，帮助打破痴呆症的污名。我们认识到，关于痴呆症对不同社区的全部影响，我们仍需学习更多，并致力于发展我们所提供的支持。

LGBT+社区中的污名与歧视

被认定为女同性恋、男同性恋、双性恋、跨性别者、酷儿/质疑身份或其他LGBT+身份的痴呆症患者，通常因其性取向/性别认同和痴呆症而面临双重污名。这使得一些LGBT+人士对获取健康和社会护理服务持谨慎态度。他们可能不愿寻求痴呆症诊断或支持，以免遇到误解、评判或歧视。他们也可能因担心其他参与者的评判或负面态度而对参加支持小组或社交活动感到焦虑，这可能导致社会孤立。

“当我们参加预约时，健康专业人员总是假设我是汤姆的照护者或另一个亲戚，从不是他的丈夫。这样的假设是伤害性和不尊重的，并可能导致更差的健康管理。这也是LGBT+社区的人不太可能寻求支持的原因之一。”

什么是痴呆症相关的歧视？

歧视是源于污名和负面刻板印象的恶劣或不公平对待。人们可能因各种原因面临歧视，包括种族、性别、年龄、性取向和残疾。痴呆症患者常常面临基于污名和偏见的歧视，例如，认为痴呆症患者不应独处、不可信、不能自己做决定或无法照顾自己。此外，人们可能没有意识到某些症状是由痴呆症引起的，并因此责怪患者的行为方式，从而对他们很不好。

痴呆症相关的歧视表现如何？

针对痴呆症患者的歧视

歧视的例子包括：

患者的工作表现受到质疑，或得不到平等机会
家庭成员接管患者仍能自己做出的决定
患者没有得到医疗提供者对其自身照护的适当咨询
患者未被邀请参加社交活动，或朋友因痴呆症而不再联系
当患者在公共场合感到困惑或失忆时，人们盯着看、评判或刻薄
无障碍问题导致患者无法获得支持服务

针对痴呆症患者家属的歧视

患者的家人和朋友也可能间接受到污名和歧视的影响，例如，人们因假设他们因照护责任无法参加而将他们排除在社交聚会之外。或者，如果雇主假设他们的照护责任会影响工作能力，员工可能被忽视晋升机会。孩子的朋友可能不被允许来家里玩，因为朋友的父母担心孩子与痴呆症患者相处。

关于早发性痴呆症的污名与歧视

英国有超过7万人患有早发性痴呆症（症状在65岁之前出现），对于这些人来说，污名和歧视可能是一个重大问题。通常，年轻人痴呆症的早期症状与常见的痴呆症表现不同。例如，早期阶段不太可能出现记忆问题，但患者可能经历：

言语和语言问题
解决问题和决策困难
个性和情绪变化
注意力难以集中

许多人认为痴呆症不会影响年轻人，因此他们可能没有意识到行为变化与痴呆症有关，认为患者“难相处”、“不可靠”或“不可预测”。年轻人也更可能患有罕见形式的痴呆症，其症状不太为人所知，这可能导致人们对其个性或行为变化做出错误假设。

例如：

如果某人在工作中出错，雇主可能开始绩效评估流程甚至解雇他们
如果患者表现出同理心减少和情绪不稳定，其他人可能认为他们刻薄或不公平——这对于有痴呆症父母的孩子或年轻人来说尤其困难
视觉感知和空间意识问题可能影响驾驶，其他人可能认为他们驾驶粗心或鲁莽

“我的雇主决定，鉴于我在一家跨国公司担任董事的职责，我无法继续工作。他们尽管没有医学资格，却做出了这个决定。我知道我至少还能再工作五年。”

污名与歧视的影响

污名和歧视可能对痴呆症患者产生广泛影响，导致：

社会孤立
不被倾听
人们以不同方式对待他们
无法获得有用的服务

这些也会对患者产生负面情绪影响，并影响其心理健康。

社会影响

一些痴呆症患者及其家人因潜在的污名和歧视而感到羞耻，可能放弃社交和日常活动，导致孤独和孤立。污名和歧视也可能意味着患者只能参加针对痴呆症患者的特定群体和服务，而无法继续参加其他兴趣小组。

情感影响

经历污名和歧视可能使患者感到悲伤、愤怒或怨恨。如果人们因痴呆症而对他们产生负面行为，患者可能感到羞耻或尴尬。污名和歧视也会对患者的家人、朋友和照护者产生情感影响，他们可能感到被评判、变得孤立，缺乏良好的支持网络。

心理健康影响

污名和歧视的情感影响可能导致心理健康问题，或使现有问题恶化。例如，担心自己因痴呆症而被如何看待可能转变为焦虑症，而羞耻、内疚和孤立感可能导致抑郁症。对于痴呆症患者，有办法管理焦虑和抑郁，包括体育活动、谈话疗法、健康饮食，以及在某些情况下的药物治疗。

污名与歧视如何影响诊断过程

围绕痴呆症的污名和歧视可能导致人们得不到诊断或等待更长时间才得到诊断。

对早期诊断的影响

有痴呆症症状的患者可能不愿寻求诊断，因为他们害怕被诊断后如何被对待。这可能导致延误评估和诊断，有时长达数年——而在这段时间内，他们本可以接受治疗和支持。也可能意味着他们不会寻求其他有类似症状的可治疗疾病的帮助——如某些感染、维生素或激素缺乏、心理健康问题和压力——因为他们害怕被诊断出痴呆症。

与污名和歧视共存

痴呆症患者受到法律保护，免受歧视。

法律权利和保护

根据《2010年平等法案》，具有某些特征（包括残疾）的人受到法律保护，不得被不公平对待或歧视。由于痴呆症被视为一种残疾，诊断患者享有法律保护，免受歧视。痴呆症患者有权在以下方面免受歧视：

工作场所
教育
作为消费者
使用公共服务（如交通）
购买/租赁房产
作为私人俱乐部或协会的成员/客人

工作场所歧视对于早发性痴呆症患者尤其成问题。如果患者认为自己受到歧视，他们可以：

直接向个人/组织投诉
任命调解人或倡导者帮助解决问题
在法庭或仲裁庭提出索赔

有关对歧视采取行动的更多信息，可联系平等咨询支持服务。关于工作场所歧视的建议，请阅读我们关于就业与痴呆症的信息，或联系Acas。

克服对痴呆症患者的污名与歧视

痴呆症患者及其家人在预防和管理污名与歧视方面可以发挥重要作用。以下是一些可以尝试的方法。

教育

花时间自我学习痴呆症知识。污名通常源于恐惧和误解，因此了解该疾病有助于克服这一点。这能帮助你避免自己污名化患者，并能够将知识传递给他人。

谈论痴呆症

鼓励患者告诉家人和朋友他们的诊断。这有助于减少对“他们出了什么问题”的猜测。邀请亲近的人公开谈论，询问关于痴呆症及其如何影响患者的问题，并倾听他们的需求。

关注能力和优势

认识到患者的长处和能力。关注他们仍然能做的事情，而不是不能做的。

保持独立与活动

支持患者继续其日常活动。不要假设他们因诊断而需要停止，但要准备好必要时做出调整。帮助患者尽可能充实生活。通过支持他们在能力范围内积极参与日常生活，你不仅帮助他们保持独立和享受生活，也挑战了痴呆症的污名。

鼓励社会融入

不要回避社交或公共场合。如果痴呆症患者被“隐藏起来”，这会延续羞耻、污名和缺乏对疾病的理解。

让患者参与决策

在做决定时，尽可能让患者充分参与。如果他们缺乏做出决定或表达观点的能力，确保决策符合其最佳利益。

支持安全与独立

避免过度保护。如果你担心患者在特定情况下可能脆弱，寻找让他们安全继续的方式。例如，如果他们喜欢骑自行车但你担心迷路，可以安排一个“伙伴”陪同。

使用残疾身份识别工具

鼓励患者佩戴或携带身份识别工具，以提醒公众他们可能需要支持，例如“隐藏残疾向日葵挂绳”或身份证。

促进个人身份

与患者一起编写人生故事——记录他们的人生，可以与家人、朋友和照护者分享，帮助他们更多了解患者作为个体的方方面面。记住，每个人都有影响其思维、感受和行为的个人观点和经历，但抓住机会帮助他人理解，痴呆症患者不仅仅是他们的诊断。

寻找并创建痴呆症社区

参与提高痴呆症意识的运动和团体，以打破刻板印象，挑战污名和歧视，并与处境相似的人分享经验和做法。

“这个小组是分享信息的好方法，这反过来打破了污名，提高了对痴呆症的理解。我讲述了自己的经历，分享了我学到的一切，希望能帮助到其他人。”

倡导

有几种方法可以为经历污名或歧视的痴呆症患者倡导：

找到回应刻板印象和歧视的方法。例如，你或患者可以用幽默来缓和人们对其负面行为的紧张局面，或准备一些固定短语来回应不愉快的评论
如果患者在社区内经历污名或歧视，考虑请一位了解该社区信仰和价值观的人与家人和朋友交谈。他们可以解释痴呆症及其如何影响患者，帮助人们更好地理解发生了什么，从而更好地支持患者
如果患者工作，支持他们告知雇主其诊断。这将确保他们受到法律保护，免受歧视，并允许做出调整，以便他们（如果愿意）继续工作。请注意，在某些工作中，如武装部队、医疗行业以及涉及驾驶或操作机械的职位，有合同义务告知雇主痴呆症诊断