由于英国脱欧，英国患有罕见且侵袭性脑癌的儿童无法获取可能延长生命的药物试验。
英国每年约有30名儿童被诊断出患有弥散性内生性桥脑胶质瘤（DIPG）——一种无法治愈且无法手术的脑干肿瘤，脑干控制着呼吸、吞咽和面部表情等重要功能。
目前尚无治疗方法或治愈手段，但名为Biomede的药物试验正在测试一种在美国获批的药物与放射治疗的结合效果。
该试验已在欧洲获批，但由于英国脱欧后不再属于2022年引入的欧洲监管框架，该框架监控整个欧洲大陆的临床试验，因此试验在英国的第二阶段被延迟。
尽管英国大奥蒙德街医院正在进行另外两项使用个性化免疫疗法的DIPG患者试验，但专家表示，对该领域关键研究的任何阻碍都是"令人沮丧的"。
癌症研究机构表示，英国脱欧导致临床试验启动延迟和多种药物成本增加，并敦促政府在脱欧后重新调整英国与欧洲的关系，以重新获得可能改变生命的治疗方法。
该慈善机构去年的研究显示，数十名研究人员警告称，自英国脱欧以来，与欧盟科学家开始新试验以及招募研究人员参与英国试验变得更加困难。
癌症研究英国欧洲和全球事务经理劳拉·威廉姆斯表示，去年接受调查的九成儿童癌症医生依靠国际资金进行临床试验，科学家们对延迟感到"沮丧"。她警告说："对一些人来说，该试验可能是他们唯一的治疗选择。"
德比·奥利弗的女儿艾米丽于2019年21岁时死于DIPG，她说听到英国患者试验延迟的消息感到"崩溃"。
[图片] 死于DIPG的艾米丽·奥利弗与父母德比和蒂姆在一起（家庭提供）
奥利弗女士表示，如果艾米丽能够获得像Biomede这样的试验，"这将给我们带来希望"。
她说："考虑到我们所经历的一切，即使在六、七年之后，情况仍然非常痛苦……听到事情没有取得更多进展，特别是试验已经存在，我感到非常沮丧和愤怒。"
癌症研究所癌症生物学部负责人克里斯·琼斯教授表示，DIPG肿瘤由于其生物学构成而独特，因此成人癌症的治疗方法无法使用。
他说："因此，目前的生存率基本上为零。几乎所有儿童在诊断后两三年内都会去世，通常要快得多。因此，我们实际上是在寻找任何可能影响生存率并显示差异的方法。"
国际Biomede试验于2017年开始，招募了来自法国、英国、丹麦、瑞典、澳大利亚、西班牙和荷兰的患者。
该试验的第二阶段已获得欧洲监管机构的批准，正在测试两种已获市场批准的药物，其中一种在美国获批用于复发患者，另一种用于其他癌症。
但由于在英国框架下，该试验被视为新试验，需要新的批准，因此在英国尚未获批。
琼斯教授表示："在英国无法获取该试验非常成问题，在过去几年中，这导致许多家庭前往海外获取这种药物。"
[图片] 艾米丽前往德国参加试验（家庭提供）
癌症研究英国临床试验部门主任阿莫斯·伯克教授表示，自英国脱欧以来，英国和欧盟在临床试验方面的"缺乏协调"是一个问题。
他说，由于试验的第一部分在英国结束，这种罕见癌症患儿的选择不存在，因此英国和欧盟之间的监管协调对于防止治疗缺口至关重要。
他补充说："目前正在发起一项上诉，但英国和欧盟之间的这种不同步是成问题的。"
[图片] 艾米丽梦想成为一名护士（家庭提供）
2018年1月，正在学习成为护士且身体状况良好的艾米丽·奥利弗从家乡大学回来时感到头晕。
几周后，她开始出现恐慌发作，度假回来后看起来"像是中风了"，她的母亲说。
医生最初认为她患有多发性硬化症（MS）；然而，奥利弗女士本人是一名医生，她请同事查看艾米丽的脑部扫描，她收到了悲惨的消息，她可能患有DIPG。
她说："[然后]他们在[医院]会议上告诉我们，她只有三个月的寿命……当顾问告诉你，你的女儿，她有着光明的护理事业前景，终于找到了人生的职业，却无法生存下去，这是非常可怕的。"
[图片] 艾米丽与兄弟姐妹夏洛特和詹姆斯以及父母德比和蒂姆·奥利弗在一起（家庭提供）
坚决不放弃，她和父母寻找其他选择，并被推荐参加由德国蒂宾根大学进行的试验，该试验旨在创建一种针对肿瘤的定制疫苗。
他们每月前往德国，直到2019年2月艾米丽的健康开始恶化。她在2019年7月被送往英格兰的一家临终关怀医院后去世。
为该家庭提供支持的脑瘤研究研究、政策和创新主任凯伦·诺布尔博士对《独立报》表示："我们呼吁政府机构与行业合作，建立更具吸引力的财务和监管环境，鼓励对脑瘤药物开发的投资，并促进英国参与泛欧试验。"
英国卫生和社会保障部发言人表示："本届政府已明确表示，我们有雄心加速医学研究，并引入规则以加快获取新治疗方法的速度，巩固英国作为世界级临床试验目的地的地位。"
"我们的临床试验法规在适当的情况下仍与欧盟保持一致，以避免造成延误的不必要问题。"
药品和保健品监管局的发言人表示，无法对特定的临床试验发表评论，但表示从2026年4月起实施的新法规将使在英国进行试验变得更加容易和快速，变化包括"更强的与国际标准的协调"。
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