斯嘉丽·施奈德因血氧水平危急且免疫系统自体攻击入院，最终获得出人意料的诊断结果
关键要点
• 斯嘉丽·施奈德三岁时曾被误诊为白血病，后确诊为系统性红斑狼疮
• 她在重症监护室接受118天强化治疗，阻止免疫系统攻击自体组织
• 现年11岁的斯嘉丽仅需一种药物控制病情，活跃参与校园体育活动
2018年冬天，当家人从呼吸道病毒感染中康复时，贝琪·施奈德发现三岁女儿斯嘉丽的病情持续恶化。儿科医生确认斯嘉丽的血氧饱和度仅76%，随即被送往北达科他州米诺特市当地医院治疗肺炎。次日，斯嘉丽突发心脏骤停。这是一系列重大危机的开端，最终医生发现她罹患的是在幼儿中极为罕见的自身免疫性疾病——系统性红斑狼疮。
斯嘉丽复苏后被转入法戈市桑福德儿童医院，医生告知施奈德，他们怀疑女儿患有侵袭性白血病，甚至表示按1至10分评估，斯嘉丽出院概率仅有1分。"她必须接受化疗以平息免疫系统，因为她的身体正在攻击自身，"施奈德向《人物》杂志透露。斯嘉丽随后被接入呼吸机并实施医疗诱导昏迷。
尽管血液检测显示可能存在白血病，但骨髓活检未发现癌细胞却显示异常。她同时伴有肺部血管炎出血症状，这是自身免疫性炎症反应。"这促使医生重新审视诊断，"施奈德说。神经科医生随即安排额外血液检测、皮肤及肾脏活检。2018年3月初，斯嘉丽被确诊为红斑狼疮。
美国红斑狼疮基金会将该病定义为导致免疫系统攻击健康组织的慢性疾病。"这可能累及肾脏、大脑、心脏和肺部等多个器官，"未参与斯嘉丽治疗的多伦多儿科风湿病学家安德烈亚·奈特博士向《人物》解释。该病在儿童群体中较为罕见，"全球研究数据显示，在每10万儿童人口中约有3至10人患病，"奈特指出。
奈特强调诊断难度较大，因症状因人而异且肉眼难以察觉。"及时诊断治疗至关重要，若炎症失控将导致器官损伤甚至致命。"红斑狼疮确诊后，斯嘉丽接受了强化化疗、大剂量类固醇及免疫系统清除药物治疗。"正是这种药物挽救了她，"施奈德说，"因为她的身体停止了自体攻击。"
历经118天的儿科重症监护——期间100天依赖呼吸机、实施气管切开术、多次肺出血、并需胸腔引流管排除肺部积液——斯嘉丽终于在5月出院返家。她继续接受化疗，维持多种药物治疗并通过腹部胃造瘘管进食流质。"她还花了数月重新学习走路，因出现严重肌肉萎缩，"施奈德说。所幸斯嘉丽在PICU期间血氧最低降至50%却未造成认知损伤。
如今11岁的斯嘉丽仅需单一药物控制红斑狼疮。与许多患者相似，她对阳光敏感偶发皮疹，但坚持使用防晒霜和遮阳帽防护。因幼年肺部损伤，她需使用吸入器缓解慢性咳嗽。这位五年级学生现规律上学，参加竞技游泳训练，并考虑成为啦啦队员或加入排球队。15岁的斯黛拉、8岁的迪恩和7岁的威尔三位兄姐对她呵护备至。
奈特指出，适应红斑狼疮生活对家庭颇具挑战，"但疾病得到控制后，当家庭关系和心理状态调整至适应慢性病状态，许多孩子能重新投入喜爱的活动，无论是运动、舞蹈还是校园生活。"她补充说多数患者成年后仍可能发作，但该病现可有效管理。"我们充满希望，近5至10年药物研发取得重大进展，"奈特说，"多项临床试验在疾病控制药物及潜在治愈疗法方面展现出光明前景。"
谈及斯嘉丽的未来，"她提过想当全职妈妈，"施奈德说，"但有时又说'不，我应该当医生帮助其他孩子'。无论她选择什么道路，我都会全力支持。"
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