在一个温暖的周三晚上，前往Chick - fil - A餐厅的车上，坐在副驾驶座的珍妮·梅森轻声问道：“今天是星期几？”
“星期三，”她的孙子杰迪戴亚·安德森温柔地回答，“去做礼拜的日子。”
“我把日子搞混了。”她说道，这种自我认知表明，尽管她被诊断患有阿尔茨海默病，但她的很多意识仍然清晰。
41岁的安德森过着一种会让大多数只有他一半年龄的人都疲惫不堪的生活。他白天是一名高中管理人员，晚上和周末开优步，其余时间则全职照顾他94岁的祖母。阿尔茨海默病协会董事会成员罗伯特·威金斯（Robert Wiggins）博士发现，他的情况反映了一个在全美国日益普遍的现实：“大约四分之一的护理人员是千禧一代，约13%的护理人员年龄在30岁以下。”
在Chick - fil - A餐厅，轮椅从车尾箱里被拿出来，就像一件熟悉的爱的工具——它必要且实用，但在某种程度上，又比不上正在发生的更深刻的关怀。珍妮坐进轮椅，准备短距离前往餐厅门口，但一进餐厅，她的意愿就成了优先考虑的事。
“她想坐在餐桌旁。”杰迪戴亚解释着，帮她从轮椅转移到正式的餐椅上。
杰迪戴亚去点餐时，珍妮开始清晰地交谈起来。当被问到她的孙子时，她毫不犹豫地回答：“他非常独立。他想做的事以及怎么做，他想吃的东西，他想做的事情……他一点也不自私，很懂事。他有一件事做得很好，就是会和我商量，这也是我尊重他的地方。他尊重我。”
尽管被诊断患有阿尔茨海默病，但她的话语展现出她对自己所谈论的人有着清晰的认知。当被问到这些日子里什么让她开心时，她的回答揭示了他们之间深厚的感情：“让他开心就是让我开心。”
根据阿尔茨海默病协会的数据，在70岁及以上的美国黑人中，约21.3%的人患有“一种影响记忆、思维和行为的痴呆症——阿尔茨海默病”。虽然美国老年黑人被诊断出患有这种疾病或其他形式痴呆症的可能性是白人的两倍，但研究尚未确定原因。
该协会的网站显示，心血管疾病发病率较高可能是一个因素。一些研究表明，在考虑整体健康和社会经济地位后，种族差异可能实际上会消失。
塑造教育者的基石
早在杰迪戴亚成为塑造年轻人思想的管理人员之前，早在他为了维持生计开始开优步之前，早在那个改变他们生活的诊断出现之前，就有一位女性以非亲生母亲的身份诠释了母爱的意义。
珍妮·梅森曾是一名学校教师，她将同样的耐心和秩序感带入了家庭生活。
“她就是我的一切。”杰迪戴亚回忆道，这三个字承载着数十年的重量。“她承担了本不属于她的责任。”
珍妮在孩子们最需要的时候伸出了援手。“我母亲因为药物滥用，不是一个负责任的成年人。”杰迪戴亚解释道，“我相信是上帝让她收养这些孩子并抚养他们。”她在杰迪戴亚的妹妹九、十岁时就收养了她，后来也收养了杰迪戴亚。
后来，悲剧降临——1996年，杰迪戴亚的父亲遇害——珍妮用他父亲的社保抚恤金供杰迪戴亚接受私立基督教教育，同时继续用自己的钱供他妹妹上学。
但真正的教育发生在教室之外。珍妮明白在美国抚养一个年轻黑人男性的关键：有些课程她无法独自教授。
“她把我送到教堂，让我和男人们在一起。”杰迪戴亚回忆道，“她为我找了男性导师、引座员、牧师和神职人员。她明白在我青春期时，她能做的有限。她听从了上帝的指引，这很明智。”
这种投入不仅仅体现在周日去教堂做礼拜。“她教导我要成为一个有责任感的人，要超越职责的要求。她培养我成为一个独立思考的人，不要在意别人对我的看法。”
一位朋友曾告诉杰迪戴亚，他最大的优点和缺点是同一个：“你太在乎别人了。”看看现在这个既要教育青少年、又要在夏洛特接送陌生人、还要照顾祖母，同时自己血压也在升高的男人，就会明白他的这份爱心是从哪里来的。
在珍妮被诊断患病之前，他们的关系非常融洽。“我们就像豌豆和胡萝卜一样形影不离。”他说。每天的电话让他们即使相隔甚远也能保持联系。“在我搬回去和她一起住之前，我们每天都通电话。后来我们的关系从亲子关系变成了朋友关系，但她仍然是这个家庭的女家长。”
“我们的身份紧密相连。”他补充道，“人们看到我就会想到她，看到她就会想到我。在我出生之前，她就一直在我身边。”
当记忆变得选择性模糊
变化悄然开始，就像阿尔茨海默病通常的发病方式一样——一些小的异常逐渐改变了整个生活。珍妮开始在夜间游荡，凌晨3点就离开家，坚信自己是去隔壁找孙子。邻居们会在自家门廊上发现她，她内心的认知与现实已经脱节。
“她开始看到亲人和以前学生的记忆，就好像她真的在教室里一样。”杰迪戴亚解释道，“她会喊出名字，就像在点名，就像她还在教书一样。和你交谈的不再是她，而是疾病在作祟。那不是我的祖母。”
威金斯博士理解这种病情的发展。“这对患者来说是一种非常致残的疾病。”他强调早期识别的重要性，“意识至关重要。药物治疗……只对早期发病有效。”
这个诊断给杰迪戴亚的家人带来了复杂的情绪。“悲伤。听到了很多关于这个诊断的可怕故事，很失望。”家人怀疑珍妮过去遭受的家庭暴力和头部创伤可能是病因，因为家族中并没有阿尔茨海默病的遗传史。
接下来也许是最难接受的现实：“看着一个人在晚年逐渐衰弱，生命即将走到尽头。”
但杰迪戴亚发现，阿尔茨海默病并不像很多人害怕的那样会完全抹去记忆。它更像是一个选择性的编辑，带走一些记忆，却让另一些完好无损。珍妮没有忘记他是谁。当他告诉她他爱她时，她立刻回应：“我也爱你，孙子。”
她的长期记忆依然清晰。“她能说出自己的住址，能说出自己毕业的高中。她认识我，也知道我有个妹妹。她可能不记得妹妹发生了什么事，但她会说：‘那是我的宝贝。’”
疾病有自己的发展规律。傍晚时分，由于“日落综合征”，许多阿尔茨海默病患者会出现行为变化，带来不同的挑战。“刻薄、烦躁、恼怒、暴力、健谈、困倦，各种行为都有。”杰迪戴亚列举道，“这只取决于他们的个性。”
但即使在混乱中，核心个性依然存在。“她一直是个和蔼可亲的女人。”他说，“如果你触发了她的敏感点，她还是原来那个人。她只是会产生幻觉，忘记某些事情。”
威金斯博士为正在经历这些艰难时刻的家庭提供了重要的观点：“你必须记住，眼前这个患病的人仍然是你爱的人。所有那些让人沮丧、烦恼和具有挑战性的事情——那不是这个人本身，而是疾病所致。要试着将人和疾病分开。当出现‘日落综合征’时，要记住这是疾病的问题，要对疾病生气，而不是对你爱的人。”
缺乏支持体系下的关爱经济学
兼顾三项责任——教育学生、开优步和照顾珍妮——在经济和情感上都让杰迪戴亚不堪重负。每天中午会有一名护理人员来帮助珍妮开始新的一天，但每周20小时、每小时35美元的费用是一笔不小的开支。
“我没有经济能力支付私人护理的费用。”杰迪戴亚承认，“缺乏帮助”是他照顾祖母面临的最大挑战。
他的情况体现了威金斯博士所说的美国危机。“在美国，非常规护理的情况非常普遍。”他说，“在这里，很多护理工作是由亲人、朋友来承担的，他们不得不打两份工。”
痴呆症和阿尔茨海默病的护理费用每年超过3840亿美元，还不包括非正式护理的成本。威金斯博士说，杰迪戴亚“在做这些工作，却没有得到报酬”。
杰迪戴亚结束行政工作回到家后，他们的时光变得格外珍贵：他们一起遛狗，然后出去吃饭。周末可能会去买冰淇淋或者参加特别活动。但为了支付护理费用，他还是要在晚上、周末，只要珍妮情况稳定的时候去开优步。
他的支持系统很薄弱。“我几乎没有支持系统。”他简单地说，“一个表亲和我妹妹的好朋友会在有空的时候帮忙。还有一个前女友会来照顾她。”
威金斯博士意识到这种孤立无援的情况：“大多数保险公司并不提供成年人所需的护理服务，责任就落在了家人和朋友身上。我们的体系和国家目前还没有为此做好准备。这很可怕，而且情况只会越来越糟。”
这种孤立感对他影响很深。杰迪戴亚不能去旅行、不能在外面待到很晚，无法像一个处于黄金年龄的单身男人那样生活，这反映了许多护理人员面临但很少公开谈论的牺牲。“很难找到喘息的机会，让我能像一个单身成年人那样生活。”他说。
压力对他的身体造成了影响——高血压迫使他改变饮食习惯，并进行了一番精神反思。“我祈祷上帝不要让这种情况发生。”他说。今年早些时候，医生告诉他血压情况有所改善。“我不会让那些我无法控制的事情影响我的情绪。”他说。
威金斯博士指出了许多家庭面临的一个关键挑战：“所有来咨询的护理人员都希望能了解更多信息。他们出于爱去照顾家人，但缺乏相关知识。这可能会导致不好的结果。如果仅仅出于爱去照顾，我们很容易筋疲力尽。”然而，很少有家庭为此做好充分准备：“因此，为未来做规划，考虑谁会照顾我或我的亲人，这很重要。社会目前还没有建立起提供帮助的社会支持体系。”
杰迪戴亚通过信仰和治疗来应对压力。“我和牧师以及各种各样的人、家人交谈，让他们帮助我处理情绪。”他说，“你不能独自面对这一切，除了有过相同经历的人，没有人能真正理解你。”
他根据自己的亲身经历给出建议：“去接受治疗，这很有帮助。”他说，“大多数的平静来自那些能理解和共情的人。”他回忆起一段特别艰难的时期：“有一次，我祖母连续三天不让我睡觉，结果我在一次会议上睡着了。”
随着病情的发展，护理需求会不断增加。“阿尔茨海默病越严重，患者就越无法自理，比如自己清洁身体、进食、处理失禁问题。”威金斯博士解释道，“他们的心智可能会退回到婴儿般的需求状态，但身体却还有成年人的力气。你可以放心地去修剪草坪，把一个10岁的孩子留在家里，但你不会把一个1个月大的婴儿独自留在家里。他们需要更多的监督。”
教堂成为心灵的避风港
在Chick - fil - A餐厅用餐20分钟后，周三的例行活动继续进行，他们开车前往胜利基督教中心（Victory Christian Center），珍妮从20世纪80年代末就开始在这里做礼拜。她选择坐在一位访客旁边，而不是和孙子坐在一起。杰迪戴亚坐在他们后面一排，既方便在需要时帮忙，又尊重她的自主选择。她的远房表妹蒂芙尼（Tiffany）也来参加礼拜。
年轻的牧师泽维尔（Xavier）进行了祈祷。会众们按照熟悉的流程进行礼拜。然后，美好的事情发生了：当大家唱起《在十字架下》时，珍妮的声音清晰地响起，每一个字都准确无误，每一个音符都恰到好处。
后来，牧师在布道中途思路断了——“我突然忘了要说什么，刚才还说得好好的”——珍妮笑得浑身发抖。在别人记忆出现问题的时刻，她找到了纯粹的快乐，没有困惑或恐惧。
礼拜结束后，珍妮的表姐雪莉·海利（Shirley Haley）根据自己的观察给出了建议：“照顾者也需要被照顾。”
威金斯博士倡导社区支持。“了解你的支持团队很重要。医生和护士很重要，但找一位老年护理律师也很重要。”他说，“找一个支持小组、教会团体或者邻居。”
护理是一场“马拉松”
威金斯博士说，护理人员必须有长远的眼光——这是他从自己的职业和个人经历中得出的建议。他的祖父患有阿尔茨海默病，“看到我祖母照顾他的样子，我深受鼓舞。我希望护理人员首先要明白，这是一场马拉松，而不是短跑。”
他对韧性的定义与流行文化不同：“韧性主要意味着今天做好你需要做的事情，这样你明天才能继续坚持。这不一定是为了今天取得胜利。”他微微一笑，“真正的胜利是明天还能继续。韧性意味着你要照顾好自己，这样你爱的人才能得到最好的照顾。”
他的观点揭示了美好愿望与现实之间的矛盾。“大多数人在刚开始照顾亲人时会说：‘我永远不会把我的父母送进养老院。’但在照顾过程中，压力太大，最后不得不这么做，因为他们一个人无法承担。”威金斯博士谨慎地指出：“我不希望护理人员因为不得不把亲人送进养老院而感到内疚，或者觉得自己对亲人不好。”
他说，护理工作的现实与社交媒体文化不同：“这并不美好。没有一件护理工作是值得在Instagram上炫耀的。这与主流文化相悖。”
信仰是力量的源泉
当照顾的人因为疾病变得“刻薄、烦躁、恼怒”时，一个人如何保持耐心？当无数个不眠之夜变成疲惫的白天，同时还要管理学校和开优步时，他如何抑制自己的沮丧情绪？
“我只专注于上帝。”杰迪戴亚平静而坚定地说。
这种理念直接来自珍妮，她从小就教导孙子要把与上帝的关系放在首位。“她会充满爱意地说，要与上帝和好。”
信仰支撑着杰迪戴亚，也塑造了他对他们共同旅程的看法。“我并不为她感到难过，因为她度过了美好的一生。”他说，“上帝极大地保佑了她，也赐予我照顾她的能力。”
这种被保佑的感觉有时会带来超越日常困难的深刻时刻。在珍妮85岁生日时，他们实现了她的一个梦想：去大峡谷旅行。“她接下来想去看尼亚加拉瀑布。”他说，“还想带她去看拉什莫尔山。和她一起旅行有助于我缓解压力，也能让她换个环境。”
爱的语言
他们之间的昵称构成了一种超越记忆丧失的语言。“我叫她的所有昵称，都是她在我小时候叫我的，比如‘糖脚’。”杰迪戴亚解释道。
当珍妮感到困惑时，杰迪戴亚学会了适应。“顺着她的话说就行。如果她提到已经去世的人，那就当他们在那里。或者我会试着转移她的注意力。”他像对待她第一次问问题一样，耐心地回答她重复的问题。“你知道这是疾病导致的，所以要接受现实。”
在家里，珍妮喜欢听管弦乐和弦乐，她的品味精致而独特。由于视力问题，她现在不能读书了，但有声读物填满了她的生活。她坚持说自己还能做饭和打扫卫生，但杰迪戴亚温和地反驳道：“一个90多岁的老太太怎么可能做饭呢，你认真的吗？”
当被问到她最喜欢的回忆时，珍妮的回答充满了温暖，体现了她内心最珍视的东西：“全家人聚在一起。”她说，“一起吃饭，一起开心地笑、聊天，坐在院子里，在后院享受彼此的陪伴。”
威金斯博士强调要保留这种身份认同感：“即使有些人忘记了自己是谁，我们也不能忘记他们的身份。”他说，“我的祖父不记得自己是谁，也不记得我们是谁，但重要的是我们要记得他。”
家庭角色的不平衡
杰迪戴亚的经历改变了他对家庭责任的看法。“你可能有很多家人，但真正能承担责任的却没几个。”他观察到，“你可能有九个兄弟姐妹，但只有三个有责任感。责任从来都不会平均分配。”
他的祖母有四个孩子，其中三个已经去世，一个住在养老院。“有两个孙子，其中一个也去世了。”他指出。现实很残酷：庞大的家庭并不意味着能得到共同的支持。
“在我的家庭里，我请你提供具体的网页内容文本，以便我按照要求进行翻译。请你提供具体的网页内容文本，这样我就能按照要求进行处理啦。
