当我终于在多年神秘且令人衰弱的症状后被诊断为果糖不耐受时，我以为最艰难的部分已经过去了。我想象着现在知道了病因，我的生活会有所改善，那些使我疲惫不堪的症状——极度疲劳、腹胀、疼痛、肾问题和免疫功能紊乱——都将得到缓解。有了这个知识，我天真地认为只要避免含有果糖的食物就能重新掌控自己的健康。
果糖不耐受是一种罕见的情况，当你的身体无法处理果糖（一种植物糖）时就会发生，根据美国国立卫生研究院的说法。避免含果糖的食物并非易事。据梅奥诊所介绍，果糖存在于大多数水果、许多蔬菜、谷蛋白、玉米糖浆（因此几乎所有的加工食品）等中。
但很快我意识到，饮食限制只是冰山一角。我没有预料到的是管理这种疾病对心理健康产生的巨大影响，尤其是在慢性病的情感负担常常未被医疗提供者和社会广泛承认的情况下。
消化系统疾病与心理健康之间的联系
慢性病对心理健康的影响不应让人感到惊讶。毕竟，长期感到不适确实很糟糕。但慢性消化系统疾病的心理负担远不止于此。
关于肠道微生物组（生活在肠道内的多种细菌群落）的新兴研究揭示了为什么像果糖不耐受这样的消化系统疾病患者特别容易出现心理健康挑战。肠道和大脑通过神经、激素和生物化学物质的网络紧密相连，这些物质在情绪调节和压力反应中起作用，根据《加拿大精神病学杂志》的研究。
当肠道受损时，如慢性消化系统疾病患者的情况，这种沟通可能会中断，导致焦虑和抑郁等心理健康问题。研究表明，患有消化系统疾病的人患抑郁症的比例比健康人高出34%。这种双向关系还意味着，抑郁、焦虑或压力也会影响肠道健康，形成一个难以打破的循环，除非进行有针对性的干预。
吃饭（和不吃）的情感负担
果糖不耐受使吃饭从一种乐趣（或者至少是中性的活动）变成了一个充满潜在痛苦的雷区。我变得高度警惕，仔细检查成分标签，询问服务员菜单项，同时害怕意外接触到隐藏的果糖来源。
“与朋友外出就餐成了焦虑的源泉，而不是社交的桥梁。”
与朋友外出就餐成了焦虑的源泉，而不是社交的桥梁。餐桌上是否有我能安全食用的东西？我是否会因为要求替换食材或自带小吃而显得挑剔？我经常选择提前吃东西，然后用一杯水假装满足。
对于那些管理重大饮食限制的人来说，每一口食物不仅带来生理后果，还有情感上的重量。我曾因拒绝亲人做的家常菜而感到内疚，因“把事情弄复杂”而在聚会上感到羞耻，因不断计算风险而感到沮丧。
慢性病管理的心理负担
这些计算消耗了大量的精神能量，而健康人可以将这些能量用于其他方面。忘记空闲时间吧；管理任何慢性病都需要不断的计划、研究和解决问题。
购物变成了一种警惕性的锻炼，而即兴活动对我来说已经成为一种奢侈。即使是一个小失误——例如未标明的酱料或误认为安全的水果——也可能导致几天的病情加重。
这种持续的高度警觉虽然必要，但对我的心理健康造成了影响，使我与自己的身体建立了一种恐惧的关系。我感到身体的局限性背叛了我，对自己无法处理最基本的功能——进食——感到愤怒。
隐形疾病带来的孤独感
生活在隐形疾病中意味着要在一个很少有人能看到或理解的情感世界中导航。在确诊之前，人们（包括医生）经常将我令人困扰的症状，如肾感染和食管溃疡，归咎于“只是焦虑”。这些互动延误了我的诊断，加剧了我的症状，并增加了感到被忽视的挫败感。
这并不罕见。研究表明，女性比男性更容易被医疗提供者忽视症状。确诊后，女性还会经历更多的护理转诊延迟，甚至有时根本不提供护理。
悲伤也是我生活的常客。我为失去的随性、无法在自己体内感到安全、以及难以充分参与社交活动而感到悲伤。事实上，根据《国际环境研究与公共卫生杂志》的一项研究，慢性病患者更有可能经历社会孤立和疏离感，而这又与更高的抑郁率和生活质量差有关。
应对慢性病的心理负担
果糖不耐受让我意识到我们在对待慢性病时的一个关键差距：身体和心理健康护理之间的脱节。虽然我的诊断附带了饮食指南，但却缺乏解决管理这种疾病情感负担的资源。
随着时间的推移，我了解到支持心理健康需要有意的努力、工具和社区。以下是一些对我有帮助的策略：
- 与亲朋好友交谈：与信任的朋友和家人分享我的经历对处理挫折、减少孤独感以及让他们更好地理解我的需求非常有价值。
- 与其他慢性病患者交流：与面临相似挑战的人联系让我感到被认可。这可能意味着加入患者支持小组、花更多时间与处于类似情况的朋友相处，甚至阅读他人的经历文章。
- 练习躯体疗法：与躯体治疗师合作帮助我区分身体症状和心理压力，给了我应对每种情况的工具。
- 应对病情发作：当症状发作时，我会提醒自己：“我的身体现在有点吵。”这句话让我冷静下来，提醒我这种不适是暂时的，但也提示我采取行动——比如离开工作、休息或服药——来减轻痛苦。
- 建立专门的护理团队：找到了解如何管理我病情的医疗提供者（对我来说，是营养师和心理治疗师）彻底改变了我的生活。与相信我并提供个性化建议的人合作让我感到支持，并更有信心有效地照顾自己。
生活在慢性病中无疑具有挑战性，但培养这些实践帮助我应对了身体和情感的双重负担。除了个人努力外，我们还需要扩大对健康的理解，将其涵盖心理健康，以便真正支持患有任何慢性病的人。这意味着倡导综合护理模式，解决心理健康污名，并认识到韧性不是独自承受苦难，而是寻求和接受社区的支持。
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