本文为客座评论
诺姆·恩里克斯
诺姆·恩里克斯是一位退休的制药行业研究员、高管和临床教授，曾在加州多所学院任教。
"为什么要追求阿尔茨海默病的诊断，如果没有什么有效的治疗方法？"
这种常见的说法现在已经不准确了。
我是一名退休的药物研究员和药学博士。我也成为了阿尔茨海默病患者。
我希望患者能够掌握信息，以便他们能够就自己想要的生活方式做出明智的护理决策。患者需要获得早期诊断，以及关于治疗选择和风险的清晰、易懂的信息。
不幸的是，当今的医疗保健系统往往无法提供这些资源。通过我的经历，我总结了系统和患者可以采取的一些方式，以最大限度地发挥自己的主动性。
我的经历始于我注意到自己的一些变化：意识突然中断、肌肉张力下降和无法解释的体重减轻。我的初级保健医生将其归因于衰老，但我知道事情不对劲。
加州居民应该相信自己的直觉，尤其是在家族病史的背景下。我的家族病史包括痴呆症和脑肿瘤。
在考虑任何治疗之前，我知道我需要了解我大脑中发生了什么。由于我在药物开发和临床研究方面的背景，我也知道一个残酷的事实：目前的阿尔茨海默病治疗方法有限。它们可能有助于管理症状或减缓疾病进展，但不能治愈阿尔茨海默病。这使得了解我精神变化的原因变得更加重要。
我亲自采取了行动。我搜索了ClinicalTrials.gov，并与位于凤凰城的巴罗神经学研究所取得联系，随后被接受参加一项诊断研究。我的参与不是为了当小白鼠；我正在为科学做出贡献，并帮助包括我的孙辈在内的后代。
这项研究包括从认知正常的个体到痴呆症患者的广泛参与者。它使用了一系列先进的认知和诊断工具，包括基于血液的生物标志物——可能通过血液检测诊断阿尔茨海默病——以及成像技术，其中许多仍在验证中。
重要的是，这项研究对我来说没有成本。
第一次，这些测试给了我关于症状的答案，显示我的大脑中有高水平的与疾病相关的斑块。我了解到我确实患有阿尔茨海默病。
掌握了这些知识后，我研究了两种最近获批的疗法，权衡了它们的风险、益处以及与我优先事项的一致性——我希望能有质量和尊严地度过余生，而不仅仅是不惜一切代价延长生命。
我选择了一种适合我的生活方式和风险承受能力的治疗方法。经过14个月的每月输液治疗后，我感觉稳定、头脑清晰，并有动力帮助他人应对这种疾病。
但我的经历凸显了一个更大的问题：太多加州居民无法获得这种清晰度或选择。
首先，我们必须消除阿尔茨海默病仅仅是不可避免的临终过程的观念。它是一种疾病，值得更早的关注、更好的工具和更积极的护理。
其次，患者需要帮助来导航他们的选择。这包括寻找临床试验、了解诊断工具和管理护理的财务现实。如今，许多有希望的诊断测试并未被保险一致覆盖，使最需要它们的人无法获得答案。
第三，行业必须更好地与患者沟通。这意味着开发清晰、易懂的材料，解释临床试验、风险和益处，以帮助患者做出明智的决定。
最后，社会应该更广泛地了解阿尔茨海默病的真实成本——不仅是医疗成本，还包括经济和人文成本。关于患者偏好、结果和社会成本的更好数据可以帮助优先考虑有效的解决方案。患者、政府和行业都应发挥作用。
至于我，我选择有意识地生活。我保持活跃，挑战我的思维，并花时间与家人在一起，特别是我的七个孙子孙女。我的研究生涯今天可能看起来不同，但我仍在贡献，现在既是患者也是倡导者。
阿尔茨海默病并不容易。但凭借正确的信息、支持和心态，加州居民仍然可以清晰地面对它，并在我们拥有的时间内过得很好。
2021年2月25日，一名患者在伯克利的熟练护理机构Chaparral House中，当她的丈夫探望她时，她轻抚丈夫的脸。照片由Anne Wernikoff为CalMatters拍摄。
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