支持超乎想象'Support beyond anything we could have imagined' - AOL

环球医讯 / 认知障碍来源:www.aol.com英国 - 英语2026-06-02 06:40:30 - 阅读时长3分钟 - 1098字
英国雷迪奇的乔丹和奇安·亚当斯兄弟为纪念因额颞叶痴呆症去世的母亲,完成了在爱尔兰33个郡各跑一个马拉松的33天挑战及伦敦马拉松,已筹集超过190万英镑。他们自身也携带导致该病的罕见基因,成立基金会支持痴呆症患者并资助研究。兄弟俩表示所获支持"超乎想象",并希望继续为痴呆症患者发声,让更多人关注这一"在暗处发生"的普遍疾病,同时强调大多数照顾者是无偿的家庭成员,这种疾病的残酷性质使人们难以在照顾期间为患者发声。
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支持超乎想象

两位为纪念母亲而为痴呆症项目筹款的兄弟表示,所获得的支持"真正令人难以置信"。

来自伍斯特郡雷迪奇的乔丹和奇安·亚当斯完成了在爱尔兰每个郡各跑一个马拉松的33天挑战,同时还参加了伦敦马拉松。

乔丹·亚当斯告诉BBC早餐节目,他们52岁因额颞叶痴呆症(FTD)去世的母亲"是我们一切行动的核心"。

这对兄弟也携带导致这种疾病的罕见基因,他们通过GoFundMe平台筹集的资金已超过190万英镑,目标是200万英镑。

被称为"FTD兄弟"的他们成立了一个基金会,以支持痴呆症患者并资助相关研究。

筹集资金的一半将捐给爱尔兰阿尔茨海默病协会,因为他们的母亲家族来自爱尔兰。

31岁的乔丹表示,跑马拉松以及获得的反响"对我们来说是真正难以置信的,我觉得很长时间内我们都无法完全理解这一切"。

"过去六周,事情的发展和爆发,我们在爱尔兰亲身感受到的支持,以及线上的支持,很难想象我们取得了什么成就,是的,这远远超出了我们曾经想象的任何事情,所以非常特别。"

乔丹的弟弟奇安补充说,发生的一切让他们"仍然晕头转向"。

这对兄弟于四月份在伦敦马拉松开始了他们的史诗挑战,乔丹背着一台冰箱完成了整个26.2英里(42公里)的赛程。

奇安表示,冰箱让他们的故事"在网络上疯传",传遍了世界各地。

他说,冰箱的寓意在某种程度上是开放解释的,但主要是表明照顾痴呆症患者是"沉重的负担,是一种隐形的负担"。

他表示,他们有12位爱尔兰亲属死于这种罕见的遗传病,"他们都在40多岁时出现症状"。

人们向他们讲述了自己的故事,奇安说这表明"痴呆症是多么普遍,它常常在暗处发生"。

"大多数照顾者是无偿的家庭成员,我认为这种疾病的残酷性质意味着人们并不总是在能够倡导的位置上,可能是在那个人去世后,或者在照顾期间,"他说。

他说,距离母亲去世已经10年了,他们"有足够的生命能量"向世界讲述这种疾病,"很高兴大家都愿意倾听"。

乔丹表示,他们的目标是分配资金,并将注意力集中在支持痴呆症福利和研究的项目上。

"我们想继续为患有痴呆症并深受其害的人发声,如果我们能筹到200万英镑,我们将欣喜若狂,"他补充道。

雷迪奇市议会新任领导人马特·多默表示,正在计划为这对"让雷迪奇感到骄傲"的兄弟举办一场凯旋庆祝活动。

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