重新思考新年目标：与慢性炎性脱髓鞘性多发性神经病共处的感悟
杰米·希尔（Jaimie Sheil），CIDP特约撰稿人
发布日期：2026年1月5日
慢性炎性脱髓鞘性多发性神经病（CIDP）的诊断彻底改变了我为新年设定目标的方式。
每年初都是反思与规划来年的时刻，但当你罹患CIDP这类改变人生的罕见疾病时，这种思考的基调便截然不同。我的诊断结果深刻重塑了新年目标的设定逻辑——患病前，我的抱负和理论上的时间线会延伸至10年之后。这或许听起来有些夸张，但我们都会如此，哪怕只是非正式的规划。比如希望在30岁前结婚，或在35岁前生子。这类计划曾让我觉得理所当然，但如今我甚至难以相信一个月后计划能否实现。对现在的我而言，一个月的时间跨度太遥远，无法确保身体状况允许成行。
确诊那年年初，我还在跳舞、攻读荣誉学位并离家生活。然而经历数月住院治疗后，我最终只能依赖轮椅度日，甚至不确定能否康复。我并非因缺乏渴望而不愿规划，而是无法相信当计划该实现时，我的生活仍会保持原状。
在CIDP治疗最艰难的时期，我和家人曾以15分钟为单位应对生活：15分钟后我会清醒还是因疲惫入睡？神经痛会失控吗？医生会突然进来要求做新检查吗？
从技术层面说，这种不确定性人人都有，但对多数人而言，常规生活的假象极少被打破。没人会想着10分钟后接到毁灭性电话，或午间散步时遭遇车祸。而确诊CIDP后，我却始终预期着"车祸"降临，而非平静的午后散步。当新年到来，他人规划重塑自我、减掉半数体重或环游世界时，我的目标仅仅是再存活一年并减少住院次数。这听起来微不足道。若你认为这会让我感到人生落后——在确诊后的最初几个新年，我确实如此。我苦涩地发现同龄人都能畅想宏大梦想、预见精彩冒险，而我的终极目标只是站立超过60秒。
但几年后，我的看法已不同。如今再看他人设定的减重目标或整形手术等新年计划，我只感到悲哀。我意识到，为了迎合荒谬的现代审美标准，健康人甘愿冒功能受损的风险，这背后承载着多大的压力与心痛。反观那些我曾嗤之以鼻的传统新年目标——如多外出走动或陪伴所爱之人——却显得无比珍贵。
当然，我渴望环游欧洲或来场说走就走的周末旅行，但这类目标对我已不再安全可行。若说这不令我痛心就是谎言，但我选择调整而非抛弃梦想：虽然无法独自旅行，但可结伴而行；虽不能即兴起意，仍能规划精彩无障碍假期。学会放弃与他人相同的方式行事虽艰难，却是我心怀感激的领悟。
回望病初几年，庆幸自己未设定不切实际的目标。我需要时间适应新生活常态。今年，我有了其他目标——部分略显雄心，但不同于多数"新年决心"，它们不涉及具体未来计划。
虽然本轮设定了一些职业目标，但我将新年决心视为值得追寻的希望。本年度的其他目标关乎践行善意、增加海滨时光、支持所爱之人——这些真正重要的事能切实提升我的生活质量。若能实现职业目标固然欣喜，但我深知：无论CIDP带来何种挑战，这些年度希望终将达成。
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