中风是导致成人严重复杂残疾的首要原因之一;阅读本文的任何人都可能成为下一位中风幸存者。
在英国,每天有240名各年龄段的人经历中风后遗症:无法移动、视物、言语甚至吞咽。许多幸存者将中风描述为夺走他们原有生活的"窃贼"。中风不仅影响幸存者本人,还波及家庭、社区、医疗服务及更广泛的经济体系。尽管如今中风存活率高于以往,但太多人缺乏实现有效康复所需的支持。
中风六个月后,64%的幸存者仍难以完成日常活动,47%报告焦虑或抑郁,62%存在行动障碍。这一现象在包括英国"中风国家审计项目"在内的国家级数据集中反复得到印证,该项目同时发现仅有35.1%符合资格的幸存者接受了六个月随访。
然而,即使身体状况看似良好,许多人仍需与隐性残疾共处五至八年。这些症状可能包括疼痛、疲劳、睡眠障碍、社交参与度降低、记忆丧失、注意力不集中及感官变化。
这些持久影响凸显了匹配中风后生活复杂性的全面持续支持的必要性。"中风协会"和"Different Strokes"等支持团体提供同伴联结、信息、情感支持及权益倡导。
但这些无法替代结构化的NHS康复服务、心理护理及长期临床随访——许多幸存者反映这些服务存在不一致或无法获取的问题。
对许多人而言缺失的是可靠获取NHS提供的治疗、心理健康服务、职业康复及定期评估的机会,后者用于识别持续或新出现的需求。
还有重大的实际后果。丧失独立能力、无法重返工作岗位及面临财务压力,对幸存者及其家庭产生深远影响。四分之一的中风发生在65岁以下人群,正值其最具生产力的工作阶段。约三分之一该年龄段的幸存者中风后离开工作岗位,常导致严重的财务不稳定。
欧盟范围内中风每年造成约600亿欧元(约合510亿英镑)的经济损失。改善职业支持有助于减轻这一影响。
早期支持意味着在患者医学状况稳定并开始康复时立即介入,包括工作场所评估、渐进式返工规划、必要时的再培训,以及关于福利或工作场所调整的指导。证据表明,早期职业康复能显著改善返工成果。
传统中风康复包括物理治疗、作业治疗和言语治疗。物理治疗帮助恢复上下肢运动功能,言语治疗支持沟通、阅读和写作能力。作业治疗协助管理日常任务并重建工作记忆、灵活思维等认知技能。尽管存在这些成熟的疗法,许多幸存者仍持续经历影响日常功能的显著残疾。
尽管指南建议康复专业人员每日至少提供三小时治疗,但需求远超服务能力。现实中,许多服务机构的平均每日治疗时间接近14分钟。
因此,许多幸存者在康复、心理护理及社区融入等长期支持方面存在缺口。以患者为中心、超越医院出院后的整体化服务至关重要。
有效护理必须同时解决医疗和社会需求,包括社区资源如社会处方计划、地方神经康复中心、同伴支持网络及可及的运动项目,以及通过培训、喘息服务和财务指导为无偿家庭或朋友照护者提供的支持。量身定制的康复计划对确保支持随幸存者需求变化而调整至关重要。
创新带来新可能。"技术强化康复"手段如机器人、虚拟现实和数字可穿戴设备,可增加重复训练强度、提升患者参与度,并提供运动及表现的精准反馈。
多项试验表明,"治疗机器人"可改善特定中风患者的上肢功能,同时减轻治疗师的体力负担。选择标准通常基于对手臂或手部损伤、认知能力及康复阶段的临床评估。
中风存活率已提高,但仅存活并不足够。证据显示,长期残疾、未满足的临床需求及可预防的独立能力丧失,仍在塑造数百万幸存者的中风后生活。一个仅围绕短期早期康复构建的体系,无法满足持续数年的病症需求。
改善治疗、心理护理、职业支持及社区服务的获取并非可选附加项,而是赋予中风幸存者重建未来机会的核心所在。
若不实现这一转变,可能与现实之间的鸿沟将继续定义中风后的生活。毕竟,"被挽救的生命应当值得活下去"。
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