阿尔茨海默病与痴呆症护理之旅
照顾阿尔茨海默病或其他类型痴呆症患者可能是一段漫长、充满压力且情感强烈的旅程。但你并不孤单。在美国，有超过1600万人在照顾痴呆症患者，全球范围内则有数千万人。由于目前尚无治愈阿尔茨海默病或痴呆症的方法，往往是你的护理和支持对所爱之人的生活质量产生最大影响。这是一种非凡的礼物。
然而，护理也可能变得令人精疲力尽。随着您所爱之人的认知、身体和功能能力逐渐下降，很容易感到不知所措、沮丧，并忽视自己的健康和福祉。护理的负担会增加您出现严重健康问题的风险，许多痴呆症护理者会经历抑郁、高度压力甚至倦怠。几乎所有阿尔茨海默病或痴呆症护理者在某个时候都会经历悲伤、焦虑、孤独和疲惫。寻求帮助和支持不是一种奢侈；而是必需品。
正如每位阿尔茨海默病或痴呆症患者的病情进展各不相同，护理体验也因人而异。然而，有一些策略可以帮助您作为护理者，使您的护理旅程既具有挑战性又富有回报。
痴呆症护理的挑战与回报
照顾阿尔茨海默病或其他类型痴呆症患者，常常感觉像经历一系列悲伤的过程，看着您所爱之人的记忆消失、技能退化。痴呆症患者会发生变化，以不同方式、有时令人不安或沮丧的方式表现。对护理者和患者来说，这些变化都会带来困惑、沮丧和悲伤的情感冲击。
随着疾病通过不同阶段进展，您所爱之人的需求增加，您的护理和财务责任变得更加具有挑战性，而疲劳、压力和孤立感可能变得难以承受。同时，您所爱之人表达对您辛勤工作感激的能力只会减弱。护理工作字面上看起来像是一项吃力不讨好的任务。
对许多人来说，护理者的旅程不仅包含巨大挑战，还包含许多丰富、肯定生命的价值。
护理是爱的纯粹表达。照顾阿尔茨海默病或痴呆症患者能让您与对方建立更深层次的联系。如果你们原本就很亲密，这会使你们更加亲近。如果之前关系不亲密，这可以帮助你们解决分歧，找到宽恕，并与家人建立新的、更温暖的回忆。
它改变你对生活的看法。护理行为能帮助你更珍惜自己的生活。许多人发现之后他们的优先事项发生了变化。曾经似乎如此重要的琐碎日常烦恼似乎消失了，他们能够专注于生活中真正有意义的事情。
护理提供目标感。照顾阿尔茨海默病或痴呆症患者让你感到被需要和有价值。它也可以为你的生活增添结构和意义。每天你都在改变某人的生活，即使他们不再能够承认或表达感激。
它增添成就感。学习新技能和应对技巧可以增强你的信心，克服新挑战可以提高你的解决问题的能力。参加支持小组也可以扩大你的社交网络，帮助你建立新的、有益的关系。
它提供家庭纽带的机会。如果你与家庭成员分享护理责任，你们将有更多时间相互联系。即使是身体和情感上具有挑战性的情况，也给了你了解、联系和支持所爱之人的机会。
护理可以教导年轻家庭成员关怀、同情和接纳的重要性。照顾痴呆症患者是如此无私的行为。尽管有压力、需求和心痛，它能激发出我们最好的一面，为我们的孩子树立榜样。
阿尔茨海默病或痴呆症早期阶段的护理
在阿尔茨海默病或痴呆症护理的早期阶段，您所爱之人可能不需要太多护理帮助。相反，您最初的角色可能是帮助他们接受诊断、规划未来，并尽可能保持活跃、健康和参与社会。
接受诊断。接受痴呆症诊断对家庭成员来说可能和对患者一样困难。允许自己和您所爱之人有时间处理这个消息，过渡到新情况，并哀悼你们的损失。但不要让否认阻止你寻求早期干预。
与朋友和家人谈论诊断。由于早期症状可能很微妙，其他人可能不会注意到您所爱之人的症状。如果您预计其他家庭成员会协助护理，请尽快告知他们诊断结果。即使某人不会成为护理者，您也不希望他们在疾病进展时对您所爱之人的异常行为感到困惑。让他们了解情况也使他们更容易为您提供情感支持。
处理矛盾情绪。在阿尔茨海默病或痴呆症护理的早期阶段，患者和您作为护理者都常见愤怒、沮丧、难以置信、悲伤、否认和恐惧等感受。让您所爱之人表达他们的感受，并鼓励他们继续追求为生活增添意义和目标的活动。为了处理您自己的恐惧、疑虑和悲伤，找到可以倾诉的人。
利用可用资源。有大量社区和在线资源可以帮助您在这段旅程中提供有效护理。首先找到您所在国家的阿尔茨海默病协会（见下面链接）。这些组织为护理者及其家人提供实用支持、热线、建议和培训。他们还可以将您与当地支持小组联系起来。
尽可能多地了解您所爱之人的痴呆症。虽然每个人的阿尔茨海默病或痴呆症经历都不同，但您了解病情及其可能如何进展得越多，就越能更好地为未来挑战做准备，减少您的挫折感，并培养合理的期望。还有书籍、研讨会和在线培训资源可以教授护理技能。
为前方道路做准备。在您的支持下，您所爱之人可能在痴呆症早期阶段能够保持独立并独自生活。然而，他们的认知和身体退化意味着他们最终需要全天候帮助。现在为他们未来的住房和护理制定计划可以帮助减少未来的压力，使您所爱之人能够参与决策过程，并确保尊重他们的法律、财务和医疗愿望。
在痴呆症护理期间维护您所爱之人的独立性
采取措施减缓症状进展。虽然有针对某些症状的治疗方法，但生活方式的改变也可以是减缓疾病进展的有效武器。
帮助应对短期记忆丧失。在早期阶段，您所爱之人可能需要提示或提醒来帮助他们记住约会、回忆单词或名字、跟踪药物或管理账单和金钱。不要简单地自己接管每项任务，而是尝试作为合作伙伴一起工作，并支持他们履行日常责任。
痴呆症护理者的支持来源
居家帮助的范围从每周几小时的护理帮助到住家帮助，取决于您的需求和经济能力。您也可以雇人完成基本任务，如家务、购物或其他差事，以便您腾出时间为您提供所爱之人更专注的护理。
成人日间护理为您的所爱之人提供活动和社交机会，让您有机会继续工作或处理其他需求。寻找专门针对痴呆症护理的成人日间护理项目。
暂托护理为您提供作为护理者的休息时间，可以休息、旅行或处理其他事情。请住在附近的亲朋好友跑腿、带热饭或照看患者，以便您可以享受应得的休息。志愿者或付费帮助也可以提供居家暂托服务。或者您可以探索院外暂托项目，如成人日间护理中心和疗养院。
阿尔茨海默病或痴呆症中期阶段的护理
随着您所爱之人的阿尔茨海默病或痴呆症症状进展，他们将需要越来越多的护理——而作为他们的护理者，您也需要越来越多的支持。您所爱之人将逐渐经历更广泛的记忆丧失，可能在熟悉环境中迷路，不再能驾驶，无法认出朋友和家人。他们的困惑和漫无边际的言语会使沟通更具挑战性，并可能出现令人不安的情绪和行为变化以及睡眠问题。
随着所爱之人失去独立性，您需要承担更多责任，为日常生活活动提供更多帮助，并找到应对每个新挑战的方法。平衡这些任务与您的其他责任需要关注、计划和大量支持。
寻求帮助。您不能独自完成所有工作。向其他家庭成员、朋友或志愿组织寻求帮助以减轻日常护理负担非常重要。安排频繁的休息时间来追求您的爱好和兴趣，并关注您自己的健康需求。这并不是忽视或不忠于您所爱之人。定期休息的护理者不仅提供更好的护理，而且在他们的护理角色中找到更多满足感。
加入支持小组。您将能够从面临相同挑战的他人的经验中学习。与亲身了解您正在经历的事情的人建立联系，也有助于减少孤立感、恐惧和绝望。
留出反思时间
在痴呆症的每个新阶段，您都必须调整对您所爱之人能力的期望。通过接受每个新现实并花时间反思这些变化，您可以更好地应对情感损失，并在您的护理角色中找到更大的满足感。
保持日常日记，记录和反思您的经历。通过写下您的想法，您可以哀悼损失、庆祝成功，并挑战影响您情绪和观点的负面思维模式。
计算您的祝福。在如此多的挑战中听起来可能违反直觉，但保持每日感恩清单可以帮助驱散忧郁情绪。它还可以帮助您关注您所爱之人仍然能够做到的事情，而不是他们失去的能力。
重视可能的事情。在痴呆症中期阶段，您所爱之人仍有许多能力。安排活动以邀请他们尽可能参与。通过重视您所爱之人能够给予的东西，您即使在最艰难的日子里也能找到快乐和满足感。
提高您的情绪意识。在这种巨大责任中保持参与、专注和冷静，即使是能力最强的护理者也面临挑战。然而，通过发展您的情绪意识技能，您可以减轻压力，体验积极情绪，并为您的护理角色带来新的平静和清晰度。
建立有益的日常例行程序
拥有常规的日常例行程序和活动可以为阿尔茨海默病患者提供一致性，并有助于减轻痴呆症护理的需求。当然，随着您所爱之人处理任务的能力下降，您需要更新和修改这些例行程序。
保持结构和熟悉感。尝试保持日常活动的固定时间，如起床、用餐、穿衣、接待访客和就寝。在相同时间和地点保持这些活动可以帮助定向痴呆症患者。使用提示来建立一天中不同的时间段——例如，早上打开窗帘，或晚上播放舒缓音乐表示就寝时间。
尽可能让您的所爱之人参与日常活动。例如，他们可能不能系鞋带，但可能能够把衣服放进脏衣篮。在院子里修剪植物可能不安全，但他们可能能够除草、种植或浇水。
变化活动以刺激不同感官——视觉、嗅觉、听觉和触觉——以及运动。例如，您可以尝试唱歌、讲故事、跳舞、散步或触觉活动，如绘画、园艺或与宠物玩耍。
在户外花时间。开车兜风、参观公园或短途散步可能非常有治疗作用。即使只是坐在外面也可以很放松。
寻找专为阿尔茨海默病或痴呆症患者设计的团体活动。老年中心、社区中心或成人日间护理项目通常主办这类活动。
计划访客和社交活动在您所爱之人最能应对的时间。一天中错误时间的过度活动或刺激可能难以处理。如果访客似乎不确定，提供沟通技巧或建议他们带来您所爱之人可能喜欢的纪念品，如最喜欢的书籍或音乐。
应对沟通变化
随着您所爱之人的阿尔茨海默病或痴呆症进展，您会注意到他们沟通方式的变化。他们可能在找词上有困难，用一个词代替另一个词，一遍又一遍地重复相同的事情，或容易困惑。增加的手势、失去思路，甚至不适当的爆发都是常见的。
即使您所爱之人难以维持对话——或对开始对话兴趣减少——鼓励社交互动也很重要。让他们感到安全而不是紧张将使沟通更容易，因此尝试管理您自己的挫折水平。
保持耐心。例如，如果您的所爱之人回忆单词有困难，请给他们时间。感到焦虑或不耐烦只会抑制他们的回忆。温和地提供单词或告诉对方您可以稍后再回到这个问题。
注意您的肢体语言。您所爱之人对您的面部表情、语调和非语言提示的反应与您选择的词语一样多。保持眼神接触，保持冷静，保持放松、开放的姿势。
缓慢清晰地说话。一次给出一个指示或问一个问题，使用简短的句子，并给您所爱之人更多时间处理所说的话。如果第一次没有理解，找到更简单的方式表达相同的意思。
避免挑战短期记忆的问题，如"你还记得昨晚我们做了什么吗？"答案很可能是"不"，这对阿尔茨海默病或痴呆症患者来说可能是羞辱性的。
保持尊重。不要使用居高临下的语言、"婴儿语"或讽刺。这可能会引起伤害或困惑。
如果您感到情绪即将失控，请短暂休息。尝试使用快速压力缓解方法来平静下来并恢复平衡。
与痴呆症患者交谈的要领 要... 如果看起来有疑问，请告诉您所爱之人您是谁。 专注倾听。避免电视或手机等干扰，将注意力集中在您所爱之人身上。 如果说出全部真相会让对方不安，请使用转移注意力或善意的谎言。 例如，回答"我妈妈在哪里？"这个问题时，说"她现在不在这里"可能比"她20年前就去世了"更好。 必要时重复多次。准备好一遍又一遍地说同样的话，因为对方一次只能记住几分钟。 不要... 说这样的话： "你还记得吗？" "试着记住！" "你忘记了吗？" "你怎么可能不知道呢？！" 指出对方的记忆困难。避免"我刚刚告诉过你"这样的话。相反，只需一遍又一遍地重复。 在对方面前说话，好像他们不在场。当他们在场时，始终将他们包括在任何对话中。 使用许多代词，如"那里、那个、他、它"。使用名词代替。例如，不要说"坐在那里"，而是说："坐在蓝色椅子上。" ### 应对行为和个性变化
除了在痴呆症中期阶段的沟通变化外，还会出现令人困扰的行为和个性变化。这些行为包括攻击性、游荡、幻觉、隐藏或囤积物品，以及饮食或睡眠困难。所有这些行为都可能令人不安，并使您作为护理者的角色更加困难。
通常，这些行为问题是由于您所爱之人无法应对压力、他们试图沟通受挫或他们的环境而引发或加剧的。通过做一些简单的改变，您可以帮助减轻您所爱之人的压力，改善他们的福祉，以及您自己的护理体验。
阿尔茨海默病或痴呆症晚期阶段的护理
当阿尔茨海默病或另一种痴呆症达到晚期阶段时，您所爱之人可能需要24小时护理。他们可能无法行走或处理任何个人护理，进食困难，容易感染，不再能够表达他们的需求。失禁、情绪、幻觉和谵妄问题也很常见。
作为护理者，您可能将这些新挑战与管理痛苦的悲伤和损失感以及做出困难的临终决定结合起来。您甚至可能感到欣慰，因为您所爱之人的长期挣扎即将结束，或者感到内疚，认为自己在某种程度上作为护理者失败了。正如在您护理旅程的其他阶段一样，给自己时间调整、哀悼损失并获得接纳非常重要。
由于晚期阶段的痴呆症护理需求非常广泛，您可能不再可能独自为所爱之人提供必要的护理。如果患者需要对洗澡、穿衣或翻身等日常活动提供全面支持，您可能没有足够的力量独自处理。或者您可能觉得无法减轻他们的痛苦或让他们尽可能舒适。
您的患者也可能更容易感染、食物呛噎或癫痫发作——这些事件您可能觉得没有专业帮助无法应对。在这种情况下，您可能想考虑将他们转移到护理机构，如疗养院，他们可以在那里接受高水平的监护和医疗护理。
另一个选择是临终关怀和舒缓护理。虽然一些机构提供现场临终关怀，但更常见的是在患者自己的家中提供。这允许您所爱之人在熟悉的环境中与家人和朋友一起度过最后几个月，同时您有临终关怀工作人员的支持，确保您所爱之人在最后阶段享受最佳护理质量。
在晚期护理中建立联系
无论您选择哪种晚期护理选项，您都可以通过每天花时间真正与您所爱之人建立联系，在您的护理角色中找到回报感。即使他们不能再口头表达爱或感激，晚期阿尔茨海默病或痴呆症患者仍然可以通过他们的感官建立联系。
避免所有干扰，完全专注于您所爱之人。进行眼神接触（如果可能的话），握住他们的手或轻抚他们的脸颊，以平静、令人安心的语调说话。除了说话，您还可以通过将有香味的乳液擦到他们的皮肤上、播放他们最喜欢的音乐、为他们朗读有意义的书籍或诗歌，或一起观看旧照片来吸引他们的感官。
当您以这种方式建立联系时，您将经历一个提升情绪、减轻压力并支持您和您所爱之人身心健康的过程。
不要忽视自己的需求
在整个痴呆症进展过程中始终专注于您所爱之人的需求，很容易陷入忽视自己福祉的陷阱。如果您没有获得所需的身心支持，您将无法提供最佳水平的护理，更有可能感到不知所措并遭受倦怠。
计划自己的护理。定期看医生进行常规检查，并注意过度压力的迹象和症状。当您陷入护理中时，很容易放弃您喜爱的人和活动，但这样做会危及您的健康和内心平静。抽出时间远离护理，以管理压力，维持友谊、社交联系和专业网络，并追求带给您快乐的爱好和兴趣。
与人交谈。与值得信赖的朋友、家庭成员、神职人员或治疗师谈论您正在经历的事情。与关心您的人面对面交谈这一简单行为可以非常有宣泄作用——并能极大地缓解压力。
保持活跃。定期锻炼不仅能保持您的健康，还能释放内啡肽，真正提升您的情绪。目标是在大多数日子里至少锻炼30分钟。如果您不能一次性离开那么长时间，可以将时间分成全天的10分钟时段。
练习放松技巧。照顾痴呆症患者可能是您一生中承担的最具压力的任务之一。为了对抗这种压力并提升您的情绪和能量水平，您需要激活身体的自然放松反应。除了锻炼和与他人面对面交流外，尝试深呼吸、冥想或瑜伽等放松技巧。
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