当阿尔茨海默病夺走记忆时 他仍在舞台上讲述自己的故事He's telling his story onstage even as Alzheimer's takes his memories

环球医讯 / 认知障碍来源:www.msn.com美国 - 英语2026-01-25 22:48:35 - 阅读时长7分钟 - 3221字
美国弗吉尼亚州80岁老人塞缪尔·A·西蒙2022年被诊断出早期阿尔茨海默病后,将患病经历创作成独幕剧《痴呆人:存在主义之旅》,坚持在全国各地小型剧院和公共图书馆公演。在记忆逐渐流失的过程中,他依靠智能手机计时器和妻子苏珊的默契配合完成排练,同时积极应对认知障碍带来的日常挑战,参与脑科学研究。这部真实反映阿尔茨海默病患者内心世界的舞台作品,不仅帮助西蒙维系自我认同,更让观众通过"虚无之地"等独特意象理解疾病体验,有力反驳了"痴呆症患者无法做出有意义贡献"的偏见,其家庭面对记忆衰退的应对策略为全球数千万患者家庭提供了珍贵参考。
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当阿尔茨海默病夺走记忆时 他仍在舞台上讲述自己的故事

他将智能手机靠在一堆书上,调整设置确保屏幕不会变暗,设定计时器后静候。闭上双眼,塞缪尔·A·西蒙感受呼吸从脚踝缓缓上行至胸腔,逐一检视80岁身体的每个部分,随后开始练习。紫色活页夹里装着剧本,开场白来自记忆。

排练中途,他卡壳了。

"我思绪全乱了,"他嘟囔着翻过一页,找到位置后继续。

西蒙2022年被诊断出早期阿尔茨海默病。随着记忆日益不可靠,他将患病经历转化为独幕剧《痴呆人:存在主义之旅》,通过公开演出维系自我认知。

但工作并未随排练结束而停止。

剧外,西蒙的日常生活围绕着医疗预约、 synagogue(犹太会堂)志愿服务、北弗吉尼亚州的倡导工作展开,还有与妻子苏珊反复进行的微小对话——他们努力预见正在发生的变化。一次排练卡壳后,西蒙试图回忆剧本中提到的医生姓名。他在脑海中描摹名字的轮廓,再次尝试。

"他是我首诊的医生,"他对苏珊说。停顿片刻,"天啊,我该怎么称呼他——那位医生?"几秒后,名字浮现:霍华德医生。

排练时西蒙常向妻子寻求帮助,苏珊会悄声提示下一句台词。正式演出时,坐在前排的她懂得不在这些时刻催促丈夫。

"这是我学到的最重要一课,"她说,"即使他拼命想表达却词不达意,我过去总会插话'你描述一下'。但若耐心等待给予机会,答案终会出现。"

这种互动折射出剧中的潜流,将无阿尔茨海默病的观众拉入疾病内在体验。

"消失是我最深的恐惧,"西蒙将在舞台上如此陈述。

虚无之地

在观众面前记住台词本就令人胆怯——更何况是记忆不断流失的患者。

西蒙仍选择接受挑战。近三年来,他在全美各地小型剧院和公共图书馆演出《痴呆人》。他还将作品改编成书籍,以此维系自我认知与记忆中的生活。

这段人生包括他早年作为律师与著名消费者权益倡导者拉尔夫·纳德共事推动房产税改革的经历,还有始于埃尔帕索的近60年婚姻——当年他们本与他人约会却偶然相遇,后来共同养育两个孩子,其中一位成为弗吉尼亚州议会知名议员。

西蒙长期自称为"麻烦制造者"——天生就要挑战运转失常的体系。

2016年,失灵的系统变成了他自身。

那年,西蒙发现自己在距弗吉尼亚州麦克林家16公里处逆行,被此起彼伏的喇叭声惊醒。事后向朋友提及,有人轻描淡写地说自己也曾如此。

数月后,类似事件在周五惯例的本地餐厅午餐返程途中重演——这条回家路他已走过千百遍。西蒙对此缄口不言。

最终击垮他的是难以描述的片段:身体与意识分离的时刻,他滑入后来称为"虚无之地"的状态——短暂漂浮体外的奇异感受,令他恐惧又迷失方向。

西蒙终于向家庭医生求助,描述了逆行事件与定向障碍。医生最初归因于这位"受过高等教育"的老人过度解读衰老的正常影响。

但当西蒙尝试描述"虚无之地"时,医生态度转变。他被转诊至神经科专家,开启漫长的求诊之路。

2017年,西蒙被诊断为轻度认知障碍,这种可能发展为痴呆的病症走向并不确定。标签解释了部分症状,却无法预示未来。

这种不确定性持续到2022年,当确诊为早期阿尔茨海默病时,西蒙坦言反而获得某种清晰感——随之而来的是新型恐惧。在友人鼓励下,他开始考虑将经历搬上舞台。

《真实之舞》

多年前,西蒙创作并演出过另一部独幕剧《真实之舞》,灵感源自婚姻中最恐惧的时期。

21世纪初,苏珊被诊断为3期乳腺癌,医生断言她无法存活。西蒙回忆夜夜在她身旁清醒聆听呼吸,唯恐移开视线便会天人永隔。"失去苏珊如同失去半数自我",他说。

彼时西蒙正参加即兴戏剧课程——最初作为律师、倡导者和商人的职业发展。通过这项训练,他意识到需要释放内心积压的情感。

剧本成形于2012年。标题源于苏珊确诊后萦绕心头的画面:两人在舞厅共舞,四周环绕所有挚爱之人,直至她在怀中离世。

"我即将失去此生挚爱,"西蒙回忆,"必须想象她在我怀中断气的最后时刻。"

历经十余年演出,即使癌症进入缓解期,疫情间认知障碍加剧时,西蒙开始忘词。新症状接踵而至:情绪更易激动,担忧失控时伤害苏珊及其他所爱之人。

婚姻平衡开始倾斜。

这种压力在苏珊要求与社工的会面中显现。她艰难吐露:西蒙有时令她害怕,担心他可能无意中伤害自己。

旅程

"瑞士,"西蒙在台上停顿良久,让这个词悬在空中。

在《痴呆人》中,这是协助自杀的隐喻——呼应该国允许绝症或退行性疾病患者在医疗协助下结束生命的现实。

西蒙在演出早期抛出"瑞士",此时观众尚未理解故事走向。

对身为弗吉尼亚州议员的儿子马库斯·西蒙而言,在台下听到这个词格外沉重。他说目睹亲身经历被压缩提炼后呈现在舞台,同时实时了解父亲从未直接吐露的恐惧,令人无所适从。

"父母常想保护子女,不愿用每个诊断和念头加重我们负担,"马库斯说,"这让我思考下一步如何照顾他——不仅是身体,更要尊重他的意愿与诉求。"

西蒙深知自身视角的独特性。他表示,这部剧是自己对"痴呆症患者只会悄然消失或无法做出有意义贡献"论调的反击。每当符合资格,他都志愿参与脑科学研究——他说这是让有限时间产生价值的另一种方式。

医生告知,这些工作似乎帮助他应对疾病进展。

"若我将死于此病,为何不善用这段旅程?"谈及阿尔茨海默病经历时他说,"我们已尽力活出最好状态。我只想做到能力所及,为世界带来净正向价值。"

演出后,常有因痴呆症失去父母或配偶的观众上前致谢,感谢他提供理解至亲内心世界的窗口。

苏珊回忆初看丈夫演出《痴呆人》时的 overwhelmed(不堪重负)。有些夜晚她含泪坐在台下,看着两人共同生活的私密时刻被搬上舞台。

如今,感受已然不同。

"感谢上帝他仍有目标。"

何以留存

随着症状进展,时间有了更锋利的棱角。西蒙将《痴呆人》演出安排在数月内,避免承诺健康可能不允许的日期。其他曾搁置的决定变得紧迫——包括如何处理与苏珊共建的家庭生活。

每两周,夫妇俩与精简专家会面,处理数十年积累的物品:塞缪尔过往的书籍、文件与个人档案。取舍过程令人煎熬。

这里有他作为公益律师的纪念品——包括1971年《纽约时报》关于他与纳德消费者保护工作的报道,标题为"纳德突击:绝非轻松差事",以及纳德开创性著作《任何速度都不安全》的海报——该书推动安全带和产品安全纳入联邦法规。

海报上有纳德手写赠言:"致塞缪尔,永不背弃公益事业者。"

还有与信仰及家族史相关的物件,包括父亲遗留的小型银行存折,以及他担任弗尔斯彻奇犹太会堂领导期间的社区材料。

夫妇计划明年搬入记忆护理社区,这意味着必须舍弃大部分现有物品。

"我保存着原始'纳德世界'的所有资料。该如何处理?"西蒙向虚空发问,"我不愿自视重要,但实在不知所措。"

其他物品引发不同疑问:萨尔瓦多·达利签名海报、17世纪逾越节餐盘。精简专家已标记两者供拍卖公司评估。

阁楼的箱子尚未开启。

有人建议苏珊对特定物品拍照或数字化留存。西蒙拒绝此议,称保留虚拟版本如同另一种消失。

"我不想说担忧,但如今更清醒焦虑于完成所有事项,"西蒙说,"每日最大挑战是:如何正确保存遗产?"

为跟上进度,精简专家现主要与苏珊会面。目标明确:推进过程避免陷入悔恨。

某个近日午后,夫妇整理成堆物品,决策放缓时暂停。

西蒙拾起一本厚重斑驳的书。

"这究竟是什么?"他问。

翻转书本。

"哦——是地图册。"

【全文结束】

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