六月底，前田纳西泰坦队(Tennessee Titans)跑卫克里斯·约翰逊透露，他在40岁时被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)。
ALS是一种无法治愈的神经退行性疾病。ALS影响大脑和脊髓中控制运动技能的神经。这些向肌肉发送收缩和运动信号的神经会患病并死亡，导致无法使用这些肌肉。这会影响手臂和腿部的物理运动、说话能力，甚至呼吸能力。最终，这种疾病是致命的。
本周，泰坦线采访了一个名为"Everything ALS"的非营利组织，以了解这种致残性疾病。我们采访了Everything ALS的"引路人"(Pathfinder)兼ALS患者蒂姆·富勒姆，以及Everything ALS的创始人因杜·纳瓦尔。
纳瓦尔的丈夫是前亚马逊高管彼得·科恩，他于2019年因ALS去世。在他去世后，纳瓦尔致力于寻找这种致残性疾病的治疗方法，并在此过程中改善患者预后。
"我们在梅奥诊所和斯坦福大学花了两年时间才得到诊断，然后被告知'哦，你已经不符合临床试验的资格了，因为已经太晚了'"，纳瓦尔说。临床试验的截止时间是在诊断后16-18个月内，"但没有人告诉我们这一点。"
蒂姆在被诊断后也有类似的经历。"就我个人而言，对于许多患者来说，因为我没有在2年内得到诊断，我已经超过了大多数临床试验的时间窗口"，他说。虽然有扩展的试验可用，但筛选这些试验至少可以说是非常令人不知所措的。
诊断后，蒂姆被迫提前退休。但这并不是他必须做的唯一改变。"我正在搬家。三年前我买房时，买了一栋两层楼的房子，现在上下楼梯对我来说非常困难。已经不安全了，所以我正在搬到单层房屋"，他说。他还考虑对车辆进行改装，以便将来需要轮椅时使用。
和任何人一样，蒂姆希望尽可能长时间地保持独立。拥有无障碍车辆和安全的住所都是实现这一目标的一部分。
对纳瓦尔来说，重点是找到治疗方法。仅仅提高对疾病的认知并不总是足够的。我们谈论这种疾病，为什么它是个问题，以及它如何影响患者和家庭。但认知并不总能转化为解决问题。"我正试图创建一个'治愈运动'。让我们治愈这些疾病。作为公民，我们拥有这些工具。我们实际上可以做到这一点"，纳瓦尔说。"如果我们有一个治愈运动，人们会想成为治愈的一部分，因为它是积极的。"
"治愈运动"的重点从向全球人口宣传疾病，转向寻找解决问题的方法。
对克里斯·约翰逊这样的人来说——一位前职业运动员、丈夫和父亲，影响是深远的。虽然他曾经可以信赖自己的身体在巅峰状态表现，在足球场上穿越和绕过其他巨人，但现在他的关注点必须转移。作为一个曾经依靠身体赚取数百万美元的人，他可能承受着深刻的心理负担。
目前有少数治疗方法可以减缓疾病进展，但不多。截至目前，被诊断患有ALS的人通常预期寿命为3-5年。然而，蒂姆指出，他在Everything ALS认识的一位朋友于2013年被诊断，但他仍然在这里讲述自己的故事。
与任何疾病一样，疾病进展和持续时间因患者而异。随着疾病对其身体造成破坏，约翰逊将不得不做出调整，但3-5年的预后正在改变。在ALS基金会等ALS组织的支持下，预后将继续延长，直到最终找到治疗方法。
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