安南加希望痴呆症患者联合起来,带来改变Ananga wants people with dementia to join forces and bring about change | Alzheimer's Society

环球医讯 / 认知障碍来源:www.alzheimers.org.uk英国 - 英语2026-09-14 02:03:13 - 阅读时长5分钟 - 2226字
前英国皇家空军雷达专家安南加·穆内辛格在76岁时被诊断出阿尔茨海默病,他并不将痴呆症视为疾病,而是视作一段“不同的旅程”。他与妻子乔安娜积极面对生活,通过参加痴呆症支持团体和全国性倡导组织“痴呆之声”发声,呼吁政府优先处理痴呆症问题,并鼓励其他患者团结起来改变社会对待他们的方式。安南加强调,痴呆症不应意味着放弃生活,而应继续前行。
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安南加希望痴呆症患者联合起来,带来改变

安南加·穆内辛格,一位前英国皇家空军(RAF)雷达专家,在他最后十年的服务中未能获得他认为应得的奖励和认可,感到失望和沮丧。“我工作非常努力,但在最后十年里没有得到晋升,”他说。“我认为有时这是看人下菜碟的问题。我已经习惯了,这也是为什么我总是为弱者加油。”说到做到,如今76岁、患有阿尔茨海默病的安南加正努力确保痴呆症患者的声音被掌权者听到。“我们可以联合起来,为改变我们被对待的方式而斗争,”他说。

安南加正在分享痴呆症诊断带来的挑战、调整和机遇。“我认为重要的是你如何看待痴呆症,”他说。“我不认为自己有病,只是有一段不同的旅程。”

安南加出生在斯里兰卡科伦坡,他母亲工作的医院里。他的父母都是包办婚姻,但都不喜欢各自的伴侣。“他骑摩托车出了事故,她当时是他的护士。他们私奔结婚了!”安南加的父亲是一家公司的电梯工程师,该公司与东米德兰兹的拉夫堡有联系。在他获得工程奖学金后,全家搬到了英国。“我当时很迷茫,因为我一句英语都不会说,”安南加说,那时他10岁。“我在巴罗厄普森索尔上学,遇到了一位了不起的老师,格雷太太,她把我护在羽翼下,教我英语。”

安南加后来完成了自己的工程学徒生涯,随后于1971年加入英国皇家空军。他在设得兰的萨克萨沃德雷达站担任防空雷达机械师。第二年,在湖区度假时,一次偶然的邂逅让安南加遇到了未来的妻子。“我去了一家咖啡馆,一个女孩透过窗户盯着我。我已经一周没刮胡子了,所以我以为她不可能是在看我!我们隔着窗户打信号,我想‘我必须认识这位女士。’但出来后我找不到她了。正因为这样,我没心情去酒吧,但我的朋友硬拉我去,结果乔安娜和她姐姐走了进来!我给她买了杯巴贝查姆酒,我们开始聊天。第二天我们去划船。我以为自己很爷们,但我根本不知道该怎么划船。我们一直在转圈!”这对夫妇于1974年结婚,正好是在他们相遇的两周年纪念日,他们有两个女儿和五个孙子孙女。

在RAF服役22年后,安南加曾在防腐工程领域工作,后来在铁路系统工作。“大约退休前两年,我老是丢钥匙。乔安娜认为这可能是事情的开始,”他说。安南加在语言方面也遇到了挑战。“我心里很清楚——你拿起水壶把水倒进杯子里。但我记不起‘水壶’这个词。”最初把这些归因于年老后,安南加最终去看了医生,随后从记忆诊所得到了轻度认知障碍的诊断。轻度认知障碍是指一个人的心智能力(如记忆或思维)出现轻微问题的状况。“在那之后我去记忆诊所大约两年。我注意到自己忘记的事情越来越多——短期记忆消失了,”安南加说。“然后到2019年8月,他们终于说,‘你得了阿尔茨海默病。’”

安南加有时会发现很难用自己想要的方式交流。“我有时不能足够快地说出句子,”他说。“我觉得与人交谈困难多了,因为大多数人都没有耐心。而且因为我无法表达自己,我会变得沮丧。”患痴呆症也改变了他的性格。“患阿尔茨海默病之前,我是个非常善于社交的人,但我再也受不了人群和噪音了,”他说。“我宁愿待在家里看书,这让我有点内疚,因为这样我就不能和妻子一起出去了。”安南加还曾一度跌倒,乔安娜不得不努力为他争取医疗复查。“就因为你得了阿尔茨海默病,所有人都放弃你了吗?”安南加说。

乔安娜最初想为安南加做尽可能多的事,但一位专业人士告诉她这实际上对他没有帮助。“现在我的工作就是让他尽可能长久地保持独立,作为他的妻子,这并不容易,”她说。这对夫妇有各种日常生活和行动辅助设备,帮助安南加在房子里活动。“我做早餐和泡茶。这让我觉得自己能做点事,”安南加说。乔安娜也指出,成为照护者并不全是负面的。“我们仍然在生活里找到很多快乐,”她说。“我们仍然可以在不那么忙的时候去酒吧。我们依然大笑和开玩笑。”这对夫妇已同意,安南加将尽可能长时间地待在家里,必要时接受外部支持,直到时机成熟再搬进养老院。“提前制定计划可以减轻很多压力,”乔安娜说。安南加透露,他有时觉得自己是家庭的“负担”。“乔安娜必须照顾我,但我担心她,因为她自己身体也不好,”他说。“我不想去想养老院。我宁愿就这么死了。”

诊断后,安南加和乔安娜从阿尔茨海默病协会获得了支持、信息和建议。该协会还帮安南加联系了痴呆症咖啡馆、大脑合唱团和认知治疗课程。“疫情之前,那真是太棒了,”安南加说。“我遇到了和我走在同一条路上的人们。我们相互理解,这也是乔安娜和其他照护者交谈的机会。看到不同的阶段有时会让我为即将发生的事情做好准备——尽管我不喜欢这样。”安南加参与了一个全国性的“痴呆之声”团体,该团体每周在Zoom上开会,讨论并影响我们和其他组织的工作。他和乔安娜也是最近在利明顿温泉举行的为期两天的聚会上,与我们的董事会会面的受痴呆症影响的群体中的一员。

安南加是倡导活动的坚定支持者,他即将向首相递交一封公开信,呼吁将痴呆症列为优先事项,并兑现先前的政府承诺。“阿尔茨海默病协会非常好——他们为我们发声,”他说。“重要的是他们要不停地敲政府的大门,而像我们这样的人要团结起来,帮助他们并给予他们力量。我把协会看作巴士司机,我们是乘客。我们想朝这个方向走,但政府是路障。我们需要用人民的力量推倒围墙。无论你的宗教、信仰或肤色如何,痴呆症不会歧视,所以我们需要来自各行各业的人。”尽管面临挑战,安南加仍然决心继续推动改变,并敦促其他人充分利用他们仍然能做到的事情。“是痴呆症掌控你,还是你掌控痴呆症?”他问道。“痴呆症并不意味着你要放弃生活。你必须继续前行。”

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