阿片类药物危机中被忽视的受害者:那些幸存下来的人The hidden victims of the opioid crisis: the ones who lived | Drugs | The Guardian

环球医讯 / 认知障碍来源:www.theguardian.com美国 - 英语2025-10-23 23:46:50 - 阅读时长18分钟 - 8773字
本文深入探讨了阿片类药物危机中常被忽视的群体——在过量服用后幸存却遭受脑损伤和长期并发症的美国人,通过JB和凯尔等真实案例揭示了"危机中的危机",指出随着纳洛酮等救生药物的普及,更多人得以幸存却面临医疗支持不足的困境,专家估计每年约50万美国人因阿片类药物导致的缺氧面临脑损伤风险,而医疗系统对此准备严重不足,幸存者及其家庭长期承受着身体、心理和经济的多重压力,这一隐形流行病正悄然改变无数生命轨迹却未得到充分关注和统计。
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阿片类药物危机中被忽视的受害者:那些幸存下来的人

劳动节周末的周六清晨,约翰-布莱恩·"JB"·贾勒特本该去钓鱼。前一晚共进晚餐时,他告诉母亲杰西卡,他想在早上7点就下水。

杰西卡和JB关系异常亲密。当她的工作需要来到奥斯汀时,她就住在他的客房里;疫情爆发后,她干脆搬来同住。尽管JB生活充实——有女友、工作,还经营着一家线上二手商店副业——他依然欢迎母亲同住。他们一起种植蔬菜、为无家可归者准备餐食、观看真实犯罪节目,甚至共享手机定位。

那天早晨,杰西卡醒来后急切地想给他发那个她每次在他去钓鱼时都会发的搞笑消息:一张显示他坐标的截图——水中的一个小点——配文:"你在河中央!"

但JB的手机没有出现在地图上。它关机了。

杰西卡开始联系他的朋友,所有人都说前一晚就失去了他的踪迹。随后她在Instagram上收到一条消息:"紧急",旁边是一个电话号码。"立即拨打。"

JB吸食了芬太尼过量,在朋友公寓里被发现时已无反应。

无人知晓他缺氧了多久。他被送往奥斯汀地区的一家医院,损伤情况随之显现:JB遭受了脑损伤以及肝肾严重受损。

按照美国阿片类药物危机的标准衡量,JB算是幸运的。他没有被计入美国阿片类药物过量死亡人数——2024年估计有5.5万人,过去20年超过100万人。

但这位30岁的年轻人在幸存后,如今却要面对改变人生的伤痛。五年过去了,JB无法行走或说话。最近一些医疗挫折后,他连移动、吞咽或以任何方式交流都困难重重。

杰西卡·皮齐托拉·贾勒特通过饲管喂养儿子约翰-布莱恩·"JB"·贾勒特。

如今,杰西卡为他提供近乎全天候的护理。她睡在他卧室的壁橱里,临时床铺夹在墙壁和衣架之间,以便能及时回应每一次哭泣、呼唤、床单移动或JB痛苦的其他迹象。白天,她远程担任社交媒体经理,同时尽力让他保持参与感和舒适。

JB的故事突显了一个残酷的讽刺:虽然过量服用致死人数有所下降,部分归功于救生药物纳洛酮(更广为人知的品牌名为Narcan),但更多人幸存下来却伴有严重、有时是毁灭性的并发症。

这是危机中的流行病——一个我们很少统计的危机。


我知道JB的故事并非独一无二:我的家族也曾经历过类似情况。

我表亲唯一的儿子梅森·博格特18岁时吸食合成阿片类药物和苯二氮卓类药物过量。他是个害羞、善良、有天赋的孩子,喜欢猫、鳄梨酱和恶作剧。他计算机技术高超,16岁时就开发了一款流行的天气应用。

贾勒特家厨房架子上装饰着特制的"PRAY4JB"车牌和家庭照片。

但他也与焦虑和抑郁作斗争,自我用药。他的技术能力成为成瘾的帮凶:他利用暗网购买几乎要了他命的药物,因为这些药物能在尿检中逃避检测。

2016年母亲节早晨,他的父母发现他已无脉搏。随后五年,他需要持续护理,在新英格兰地区的重症监护室、康复医院和养老院之间辗转。过量服用使他失明,并因肌肉强直而无法移动——这是严重脑损伤的常见症状。

但随着时间推移,梅森意识逐渐增强。他开始通过拼写交流——张开嘴表示正确字母——这种方法使他能更充分地自我表达,并揭示他理解自己的处境,对此深感悲伤和沮丧。

在他受苦四年后,我们聚集庆祝他的应用收入刚刚突破100万美元大关——象征着一个前途无量、甚至才华横溢的年轻生命被过早终结。几个月后,他死于肺炎,就在23岁生日两天后。

无人知晓有多少人从阿片类药物过量中幸存。美国疾病控制与预防中心(CDC)的最佳估计是,每有一例致命过量,就有15例非致命过量——这意味着近年来每年超过100万人。

幸存过量服用可能使家庭面临另一种危机——这种危机不以死亡计量,而是以多年的护理为单位

国家药物滥用研究所(NIDA)所长诺拉·沃尔科夫博士向我分享了她"保守但惊人"的估计:每年约有50万美国人因阿片类药物导致的缺氧面临脑损伤风险,缺氧是指身体没有获得足够的氧气供应。

这些事件对人们健康的影响以及真正受影响的人数是亟待解答的问题。沃尔科夫认为,大多数损伤以安静但改变生活的方式表现出来,如记忆力丧失或执行功能下降。它们可能影响一个人保住工作或充分参与戒瘾康复的能力。

根据贝斯以色列女执事医疗中心(Beth Israel Deaconess Medical Center)医疗保健交付科学中心主任詹妮弗·史蒂文斯博士的说法,严重病例会耗尽患者的生命潜力。尤其是年轻人,当他们无法工作或需要长期支持时,可能变得"对自己和所爱之人极其具有经济毒性"。

换言之,幸存过量服用可能使家庭面临另一种危机——这种危机不以死亡计量,而是以多年的护理为单位。


当阿片类药物压倒大脑中的受体时,就会发生过量服用,导致呼吸减慢和呼吸抑制。

专家认为,呼吸不足四到五分钟就可能导致脑损伤。大脑和身体缺氧时间越长,损伤可能越严重——但结果仍有点像黑匣子。

护士肯尼斯·埃马克波塞在JB的晨间卫生护理中为他刷牙。

几年前,西弗吉尼亚大学洛克菲勒神经科学研究所的护士阿什莉·西克斯-沃克曼在停车场发现一名过量服用并在地上躺了至少几分钟的女性。她没有纳洛酮,因此当她开始进行心肺复苏并等待紧急医疗服务时,她担心最坏的情况:她认为这人将会有缺氧性脑损伤。

当这名女性三天后走出医院时,西克斯-沃克曼既感到宽慰又好奇。"从临床角度,在我脑海中这讲不通,"她告诉我。"她应该有些功能障碍。"

一项罕见研究的数据提供了最极端案例规模的线索:2009年至2015年间162家医院的过量服用相关重症监护室入院记录显示,在需要重症监护的21,705名患者中,8%遭受了灾难性的缺氧性脑损伤。

但这些数据早于阿片类药物流行病的"第三波"——芬太尼将过量服用推至前所未有的水平——因此如今的数字几乎肯定更高。

由于芬太尼极易穿过血脑屏障,它可在几分钟内触发过量服用,导致呼吸抑制和心脏骤停。"发作更快,干预窗口更窄,"匹兹堡大学医学教授欧琳·温斯坦利说。

同时,纳洛酮已挽救了数百万人的生命:2002年10月至2023年9月间,药店售出了1290万剂。然而,每次复苏的过量服用也意味着另一名幸存者面临长期并发症的风险。

越来越多的人不仅经历一次,而是多次过量服用后幸存下来。研究注射和吸食街头毒品不良健康后果的流行病学家乔恩·齐贝尔在目睹人们反复吸食芬太尼并被纳洛酮救活后,开始关注这一现象。

杰西卡推着儿子前往美国顶级脑康复中心之一——更广为人知的TIRR纪念赫尔曼医院的德克萨斯康复与恢复研究所(TIRR)进行医疗预约。

从表面上看,这种生存是倡导和伤害减少政策的胜利。但齐贝尔现在担心累积的影响。他认识的人在单次过量服用后常感觉"不对劲";多次之后会发生什么?

他假设反复损伤可能与轻微中风集群有某种相似之处——或者类似于橄榄球运动员在多次轻微脑震荡后发展出慢性创伤性脑病(CTE),一种毁灭性的神经退行性疾病。但他补充说,这未被注意到,因为非致命过量服用被视为无害,且其影响通常不明显。

他和合著者在2019年的一份关于非致命过量服用健康后果的联邦报告中指出了这个问题。"我相信这是许多非致命过量服用的隐形流行病,"他告诉我。

早期研究支持这一理论,并表明反复非致命过量服用可能导致类似阿尔茨海默病的脑部病理变化。尸检研究表明阿尔茨海默病和CTE患者体内高水平的tau蛋白水平升高,而幸存者的影像显示海马体体积减少。

齐贝尔表示,随着毒品供应变得越来越有毒和不可预测,这个问题变得更加紧迫。如今,美国人接触的不仅仅是芬太尼,而是消费着一连串鲜为人知的合成物质混合物,这些污染物可能限制纳洛酮的有效性并延长昏迷时间。

最近的CDC数据显示出他的担忧:2021年至2023年间,阿片类药物过量服用的急诊就诊人数下降,但相关住院人数上升——表明患者现在病情更为严重。

对齐贝尔而言,这标志着阿片类药物危机的新阶段:可能不那么容易致死,但更可能造成伤害。


几乎从杰西卡在JB过量服用后到达医院的那一刻起,她就感觉到自己和他的医疗团队站在对立面。她说,她等待JB醒来,而他们等待JB死亡。

杰西卡记得,住院第二天,医生们就极力敦促他们撤回生命支持。"我们实际上被骚扰要求捐献他的器官,"她说。

UTHealth休斯顿物理医学教授、TIRR纪念赫尔曼医院痉挛症及相关运动障碍项目主任辛迪·伊万霍博士与杰西卡·贾勒特及其儿子JB进行咨询。

与创伤性脑损伤相比,由缺氧引起的缺氧和缺血性损伤几乎未被研究,部分原因是结果通常被认为非常差。(一位希望匿名的神经科医生告诉我,当他的朋友心脏病发作导致此类损伤时,他第一冲动是"用枕头捂住他的头";那位朋友已完全康复,几十年后仍健在。)

当JB在第五天睁开眼睛时,神经科医生拒绝观看杰西卡证明这一点的视频;他告诉她,这不会改变他的建议。

随后JB转至一家专攻神经康复的长期急性护理机构。这本应是他的理想场所,但他在那里萎靡不振,大量用药且无法主动"参与"——保险公司要求的——治疗。因此,工作人员不提供这些活动,包括肢体拉伸。

过量服用四个月后,JB仍未离开过医院病床。

有一次,他髋关节脱位,这是一种痛苦的损伤,直到杰西卡通过她建立的简易沟通系统确定其来源:他伸出舌头表示"是",当她指向他的髋部时,他这样做了。(医务人员持怀疑态度,但扫描确实显示髋关节脱位。)

职业治疗师布里特尼·伯顿使用头部激光和低技术沟通板与JB进行沟通训练,为将来使用增强沟通设备做准备。当她问他是否疲倦时,他回答"是",然后当她问他是否想去睡觉时,他用红色激光束指向"否"。

该机构将JB转至医院治疗,但由于他的状况,没有外科医生愿意为他手术。

就在圣诞节假期期间,JB和杰西卡经历了一个奇迹。通过一系列越来越绝望的电话,她联系上了一位曾在德克萨斯康复与恢复研究所(TIRR Memorial Hermann)受训的医生,这是全国顶级的脑康复中心之一。这家位于休斯顿的医院以接受伤势最严重的患者并将其视为有未来和潜力的人而闻名。

在JB第一天到达那里时,他的物理治疗师从医院的户外庭院通过FaceTime联系杰西卡。她让JB穿着自己的运动服,坐在轮椅上——前一天对她来说还难以想象的场景。"那就像一切,我们的整个世界向可能性敞开,"她回忆道。

杰西卡使用霍耶升降机将JB移到床上。

在接下来的三个半月里,随着JB每天接受三小时的物理、职业和言语康复,他逐渐显现出改善的迹象。他微笑、反应,竖起大拇指,甚至开始使用激光指向头带和字母板进行交流。

当他出院时,他的伤势仍然严重,但每一个小小的恢复迹象都让杰西卡确信:JB已经证明那些预测他会永久处于植物状态的医生错了。

我采访的六七个家庭描述了相同的经历:一旦因过量服用相关的脑损伤住院,他们的亲人就被视为无望救治。

许多人感到医护人员因药物在损伤中所起的作用或他们在护理方面做出的决定而严厉评判他们。许多人分享了这样一种信念:年轻的缺氧性脑损伤患者,通常是过量服用幸存者,过早成为器官捐赠的目标。

杰西卡为JB盖好被子准备过夜。

简而言之,信任度很低,这些案例的复杂性和提供者对如何治疗它们的不确定性进一步加剧了这种状况。

我交谈过的家庭往往更信任网上其他护理人员的集体智慧和生活经验,而不是很少见到这些案例且通常不会长期接触的医生。

为JB治疗的TIRR脑损伤专家辛迪·伊万霍博士不怪他们。"这是一个很难驾驭的系统,"她说。"倡导非常困难。"她有时也在想,患者并发症有多少源于药物副作用或医疗护理。

这种经历也可能令人孤立。几位父母告诉我,由于亲人还活着,他们被排除在阿片类药物受害者家庭支持小组之外。

JB在卧室星空夜灯下睡觉。为了安心,他的母亲杰西卡现在睡在卧室壁橱里,临时床铺夹在墙壁和衣架之间——近到足以回应每一次哭泣、呼唤、床单移动或JB痛苦的其他迹象。


当家人赶到医院时,凯尔·哈曼连接着一堆机器。他吸食了医生称为"混合物"的药物过量——苯二氮卓类、阿片类和可卡因的混合物——被急救人员发现时已不知昏迷了多久。当时24岁的凯尔无法自主呼吸,脑电图显示脑活动微弱。

作为一个躁动不安、追求刺激、热衷于冒险运动的孩子,凯尔在2016年几乎致命的过量服用前已与成瘾斗争多年。他从高中开始尝试毒品,随后几年对整个家庭来说都是充满压力和低谷的模糊记忆。

凯尔估计他过量服用了16到18次,包括一次他的祖母不得不破门而入的情况。

凯尔·哈曼骑着三轮车在镇上转悠,包括在他母亲和继父劳伦和马特·麦金尼斯位于马里兰州索尔兹伯里的社区。

在医院,医生不认为凯尔会超越植物状态。一位医生直率地建议:"考虑生活质量而非数量。"

凯尔的父母决定等待,在接下来的几天里,他们瞥见了意识的闪烁。

神经科医生警告凯尔的道路不会是线性的,因为他的身体正在解毒、神经风暴并对抗包括肾衰竭、肺炎和戒断在内的多种相关并发症。事实的确如此:有些日子,他的母亲劳伦能看到儿子的迹象。一天,背景中播放着他最喜欢的鲍勃·马利歌曲时,他突然出人意料地默念歌词;在其他日子里,他会茫然地凝视空间。

总共,他在重症监护室度过了17天,其中前七天处于昏迷状态。

专家们正在重新思考传统观念,即经历缺氧事件的患者康复机会渺茫。2023年布法罗比尔队安全卫达玛尔·哈姆林在球场上心脏骤停的高调案例就是一个例子,但更广泛的统计数据表明更好的结果是可能的,特别是对过量服用幸存者而言。

更年轻、更健康的患者往往表现更好,那些快速接受心肺复苏以及伤后不久就开始康复的患者也是如此——但患者将获得何种康复通常仍是个谜。(社区中的常见说法是:如果你见过一种脑损伤,你就见过一种脑损伤。)

凯尔和他的继父马特·麦金尼斯在马里兰州索尔兹伯里的家中。

接下来的六个月,凯尔穿梭于各个护理中心,重新学习基本技能:吞咽,然后是进食和饮水,耳语和说话。

在费城附近的布林莫尔康复医院(Bryn Mawr rehabilitation hospital)——一家专门的脑损伤康复中心,他的康复加速了。很快,他甚至因违反设施规则而声名鹊起。他如此不喜欢食物,以至于反复使用礼品卡和Uber Eats为自己和部分工作人员订购费城奶酪牛排三明治。

当他最终出院时——经过几次养老院停留——他正在使用助行器。距离他过量服用已过去六个月。

JB在第五个月才开始康复,而凯尔在第三天就开始了,这是否能解释他们不同的轨迹?这是无法确定的。

"有些患者好转,有些患者恶化,"为JB治疗的脑科专家伊万霍说。"我们不擅长预测谁会做什么,所以我只是不想剥夺那些机会。"

但她说,这正是保险公司经常做的事情,并补充说,与医疗主管就康复或其他治疗的承保问题进行令人沮丧的电话是她工作的常规部分。

专家表示,医疗系统难以支持日益增多的过量服用相关损伤。"该系统是为老年人口设计的,"温斯坦利补充说,长期护理机构缺乏照顾物质使用障碍患者的专业知识。

纽约大学朗格尼医疗中心(NYU Langone)脑康复医学专家布莱恩·伊姆博士告诉我,由于他的团队难以找到愿意接收这些患者的场所,这些患者往往住院时间更长。

同时,在成瘾医学领域,认知功能障碍如此普遍,常常被忽视。

凯尔在他的房间里度过时光。

"如果筛查所有人,我确信我们会发现大量神经认知功能障碍,"科罗拉多州成瘾专家约书亚·布鲁姆博士说。"但我们不筛查,所以我们不知道问题有多大。"

医生们告诉我,这些障碍——错过预约、难以遵循指示——是康复中被低估的障碍。

"当大脑的那部分不起作用时,要求某人承诺康复是令人发疯的,"费城物质使用障碍患者项目负责人拉腊·卡森·韦instein博士说。她主张更多筛查和治疗,补充道:"通过康复和富有同情心的护理,有充分理由相信人们会好转。"


当我在12月中旬访问JB和杰西卡在休斯顿地区的家时,他们正处于混乱的一周中途。

凯尔参观马里兰州索尔兹伯里的凯琳咖啡馆。

前几天JB一直在医院,因为他的饲管堵塞——一系列并发症中的最新一次。医生曾希望改用绕过胃部的J型管能缓解他的胃食管反流。相反,这带来了更严重的问题:反复吸入性肺炎、又一次急诊就诊,现在决定换回原来的G型管,这需要手术。

杰西卡的温暖充满整个房子。在医疗用品箱之间,壁炉上方悬挂着"生日快乐"的箔制横幅,旁边是"PRAY4JB"车牌。

凯尔与凯琳咖啡馆的主人安德鲁·汉纳以及他的母亲、继父聊天。

杰西卡正常地与JB交谈,在我们客厅聊天时,她不时起身调整JB的姿势、拉伸他的肌肉并吸出喉咙分泌物。他表现出不适,但她无法确定来源。(那天下午晚些时候,一位职业治疗师来访。使用他肩膀的移动与他沟通——内外旋表示"是"和"否"——她确定他感到冷。)

"这是一段艰难的生活,"杰西卡在一次谈话中承认。"JB 想要这样生活吗?我对此抱有内疚。我不知道。"

与此同时,她认为他们的生活远比医生最初向她展示的画面丰富得多。她始终积极乐观,确信他的康复还有更多篇章。

自我访问以来的几个月里,已有证据表明:JB的健康状况已稳定,他开始通过转头以及眨眼和闭眼更轻松地交流。

经过多年努力,JB于4月获得医疗补助计划(Medicaid)批准,这意味着四年来首次,他现在每周获得24小时的专业护理支持。杰西卡希望JB也开始与言语治疗师合作,并且新兴技术将很快帮助他更全面地交流。


34岁的凯尔与母亲和继父劳伦和马特·麦金尼斯住在马里兰州索尔兹伯里。在一个宁静的2月下午,他们整洁的客厅里挂着一个镶框的标志:"回家真好。"

如今,凯尔遭遇的物理证据所剩无几,只有气管切开术留下的疤痕和支撑他不稳步伐的拐杖。他脑损伤的残余认知和行为影响更难解析。除了失去的过量服用记忆外,凯尔认为自己已恢复如初:"我的大脑受了伤,但现在与我无关,"他告诉我。

他的父母似乎已习惯这种分歧,他们在我的面前温和地处理这个问题。"我无比爱你,伙计,"马特在指出他们观察到的变化(如凯尔注意力不集中)前这样开场。

他们提醒他几年前与神经科医生的一次谈话。指着凯尔大脑扫描图像上的一簇黑点,她将其比作70岁老人的大脑。这些受损区域不会愈合,但她告诉他,为了让大脑获得形成新通路的最佳机会,他需要拥抱有规律和秩序的生活。

一段时间内,凯尔遵守了。他进入当地社区学院,攻读咨询副学士学位。他名列院长名单,甚至起草了一份以他因过量服用去世的父亲命名的康复中心的商业计划。

但在完成课程前不久,他认为花钱只为获得一张纸是浪费,于是退学了。

他尝试过呼叫中心的工作,不喜欢,2023年获得了人寿保险经纪人认证,但并未从事这份工作,因为他认为驾照是这份工作的必要条件。(几年前,凯尔因酒后驾车被拦下时驾照被吊销,他将此归咎于拒绝让他在他家沙发上过夜的朋友。)

当我拜访时,凯尔白天在卧室里交易加密货币,并积极争取恢复驾照。

他的行为可能难以理解,但反映了脑损伤患者常见的挣扎,他们可能经历自我意识降低以及冲动性和冒险行为增加。创伤性脑损伤与物质滥用相关——它既是风险因素,也可能使成瘾更难克服。

凯尔最大的挫折发生在2018年,当时在他非凡康复两年后,他再次吸食芬太尼过量。根据他的父母认为可疑的说法,他坚称在前院发现了一袋可卡因而无法抗拒。

无论情况如何,他的继父和急救人员使用了四剂纳洛酮将他救活。在医院待了一周后,他的家人和他们的牧师——一位自身是康复中的瘾君子——进行了干预,将凯尔送往明尼苏达州的哈泽尔登贝蒂福特(Hazelden Betty Ford)戒毒康复中心。

凯尔每天尝试在家人地下室的跑步机上步行几英里。

结果并不理想——"我当时不接受,"凯尔告诉我。两周后,该中心将他释放到明尼阿波利斯的一家无家可归者收容所。凯尔在那里度过了接下来的五个月,白天参加成瘾咨询,晚上在收容所睡觉。

2019年春天离开后,他保持清醒。他的父母既惊叹于该市收容系统的人性化设计,也惊叹于凯尔在其中茁壮成长的能力。"他靠自己做到了,带着脑损伤和拐杖,"马特说。

当我今年早些时候拜访时,凯尔坚称他永远不会再次碰毒品。"我的生活很糟糕,"他告诉我——不是抱怨,而是说明不要让情况变得更糟的理由。

尽管如此,这并非易事:就在本文付印时,凯尔正准备前往佛罗里达州接受心理健康咨询和环境改变。

他希望也能在那里获得物理康复。他决心有一天能完全不用辅助行走,想要搬进自己的地方,拿回驾照,并销售人寿保险或从事金融工作。他并非计划忘记过去。当有人问及他的拐杖时,他直截了当地告诉他们。

"2016年药物过量,"他实事求是地告诉陌生人。"别吸毒。"

本报道获得国家医疗保健管理基金会资助

【全文结束】

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