四岁女童西耶娜·邓恩最初出现流感样症状,但病情迅速恶化导致昏迷。看似普通的流感实为急性坏死性脑炎(ANE),一种罕见且严重的脑部疾病。在经历多次手术并切除60%小肠后,她如今正艰难地重新学习行走和说话。
症状如何开始?
据《独立报》报道,首个极易被忽视的征兆是她骑滑板车出门玩耍仅五分钟就要求回家。她原本性格活泼开朗,如此早归极不寻常。她还向姐姐抱怨"浑身发冷",但这些症状均被视作普通感冒或流感迹象。
因此,父母加里和安杰丽娜·邓恩决定让她于11月17日(周一)停课居家。虽然她体温升高,但家人并未真正担忧——这些都符合感冒症状,她仍在玩芭比娃娃。
然而到了周三早晨,她突然失去反应,家人紧急将她送往凯特灵医院急诊科。此时她被推进昏迷状态,并确诊患有罕见脑病ANE。
三周后,她的家庭正努力应对可能彻底改变女儿状态的新挑战。如今,她需要数年高强度康复治疗才能重新学会行走和说话。
什么是急性坏死性脑炎(ANE)?
急性坏死性脑病(ANE)是一种罕见且严重的脑部疾病,通常在病毒感染(最常见为流感或新冠)后引发突发性神经功能急剧衰退。由于全球报告病例极少,尚无标准化治疗方案,导致诊断和管理尤为困难。
西耶娜的父亲向《独立报》表示:"对我们而言,关键在于公众需理解这发生在一个原本完全健康的四岁女童身上,她此前毫无基础疾病。这场疾病一夜之间彻底改变了我们的生活。始于流感的症状竟演变为复杂的脑部疾病,过去三周简直如同噩梦。"
罕见诊断与紧急救治
西耶娜在11月18日(周一)和19日(周二)持续不适,但20日(周三)病情突然恶化。邓恩夫人试图叫醒她时,发现西耶娜已失去反应,随即警觉。
急诊科医生最初认为她因流感检测呈阳性而脱水。然而CT扫描显示异常白质病灶,其他检测结果仍不明确。
当晚11点,医生决定将西耶娜转至诺丁汉女王医疗中心重症监护室。后续MRI扫描确认了急性坏死性脑病(ANE)的诊断,该罕见疾病与病毒感染相关。
鉴于疾病极为罕见,医生为她定制了治疗方案,包括血浆置换术——其家人形容为"有效清洗大脑"的程序。
11月22日(周六),超声检查发现她腹部积聚大量液体。西耶娜被迫接受紧急手术,切除了60%的小肠。其父称这是"一生中最艰难的夜晚"。
此后因腹腔积气,她又经历了两次手术。如今西耶娜需使用造瘘袋,并将终身伴随短肠综合征。
邓恩先生表示:"医生明确告知,当她完全苏醒后将不复从前。她需要 extensive 康复治疗。"
尽管西耶娜已苏醒,父亲解释她尚无法理解周遭状况:身体虚弱、视线追踪困难且无法自主进食。家庭正筹款支持康复计划,包括物理治疗、语言疗法、进食辅助及居家环境改造。
举步维艰的家庭
夫妇另有一名七岁女儿,与西耶娜感情深厚。邓恩先生说:"她们是最好的朋友。妹妹不断追问'西耶娜在哪里?我们何时能重新团聚?'"
他补充道:"向孩子解释病情的严重性几乎不可能。我无法告诉她,她将长期无法与姐姐正常交流。"
"她是 我见过最体贴、随和的四岁女童,"父亲追忆道,"即便发烧时,她仍会测量我们的体温确保我们安好。"
他形容女儿是热爱社交的孩子,喜欢与同龄人相处,笑声极具感染力。"我们甚至不确定能否再次听到那笑声,"他说。
【全文结束】

