在确诊阿尔茨海默病的七年里,我很少听到患者群体的声音。自确诊以来,我和丈夫Jim已向超过万人讲述这种疾病,致力于教育公众、鼓励患者并激励他们活出丰富而充实的人生。最近,我有幸将这种积极信念带到了国会。
七年前我首次被诊断为轻度认知障碍——这通常是阿尔茨海默病的前兆,也可能与其他类型的痴呆症相关。确诊后,我们开始系统研究这种疾病及其症状。在研究中我们了解到一项针对新型阿尔茨海默病药物的有希望的临床试验,我对此产生了浓厚的参与兴趣。
要参加这项试验,我首先需要确认是否确实患有阿尔茨海默病而非其他类型痴呆。为此我接受了特殊的正电子发射断层扫描(PET),这种检查通过检测大脑中的淀粉样斑块堆积——阿尔茨海默病的关键病理特征——来确诊。
PET扫描使用微量放射性药物,在分子和细胞水平上呈现人体内部运作的详细图像。不同于普通影像检查呈现的物理结构,核医学成像能让医生观察器官功能状态,测量化学和生物过程。这种检查往往能在疾病早期甚至症状出现前就发现异常。
我的PET扫描结果最终确认处于阿尔茨海默病早期阶段,这深刻影响了我的生活轨迹。虽然我有幸使用这种先进的诊断工具,但许多患者却面临困境:由于联邦医疗保险的支付政策,淀粉样蛋白PET显像的核心成分——放射性药物的报销金额显著低于药物成本,严重限制了患者获取这项突破性诊断工具的机会。
值得庆幸的是,国会可以提供解决方案。《Medicare诊断用放射性药物支付公平法案》(H.R.3772)将改革现行支付体系,合理补偿这些先进核医学成像服务。我们恳请各位花几分钟时间给国会议员写信,支持H.R.3772法案。
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