如今，估计有720万65岁及以上的美国人患有痴呆症。尽管关于痴呆症的讨论常常让人联想到养老院，但实际上大多数患有痴呆症的美国老年人是在家中安度晚年的。过去十年中，居家护理变得越来越普遍，部分原因是它更具成本效益，并且符合许多人的偏好。
患有痴呆症的人在获取护理时经常面临医疗和实际障碍，包括记忆、决策和行动能力方面的挑战。这些困难使得居家获得有效护理不仅是有帮助的，而且对支持他们在社区中安全生活至关重要。
尽管居家护理有诸多益处，但它也并非没有挑战，包括自费支付联邦医疗保险（Medicare）和医疗补助（Medicaid）不覆盖的服务所带来的财务负担，以及家庭成员承担日常护理责任所带来的情感压力。了解居家护理如何服务于日益增长的痴呆症老年群体，对于改善社区中的痴呆症管理并为老年人及其家庭提供更好支持至关重要。
居家护理通常分为两类：家庭医疗服务和家庭护理。家庭医疗服务指由持证专业人员提供的医疗护理，包括专业护理、物理治疗和医疗社会服务。如果由医生或执业护士开具处方，联邦医疗保险（Medicare）会覆盖此类服务。家庭护理则指协助家务和日常生活活动（如洗澡和穿衣）的非医疗服务。联邦医疗保险（Medicare）不覆盖家庭护理，除非与医疗服务一并提供，但部分州的医疗补助（Medicaid）会覆盖家庭护理。
痴呆症老年人使用家庭医疗服务的可能性是无痴呆者的两倍
根据2012年至2018年健康与退休研究（HRS）和联邦医疗保险（Medicare）索赔数据，朱莉娅·伯格多夫（Julia Burgdorf）及其同事发现，约30%的家庭医疗服务使用者被诊断患有痴呆症。与无痴呆症的老年人相比，患有痴呆症的老年人使用家庭医疗服务的可能性是其两倍。
伯格多夫及其同事指出，约一半的痴呆症患者在未经历住院的情况下被转介至家庭医疗服务，而无痴呆症患者中这一比例略低于三分之一。这一发现突显了家庭医疗服务作为痴呆症老年人关键临床护理来源的重要性，不仅限于康复护理。
一旦开始接受家庭医疗服务，痴呆症患者接受护理的次数更多（平均1.4次对比1次），持续时间更长（中位数56天对比40天）。他们也更可能获得个人护理、医疗社会工作和言语病理学服务。
然而，研究人员发现，在接受服务的人群中，痴呆症患者接受专业护理和物理治疗的次数较少。
他们写道：“现有的前瞻性支付结构激励家庭医疗服务（HHC）提供者限制访问次数以降低成本并最大化利润。”并且“2020年实施的联邦医疗保险（Medicare）家庭医疗服务新支付模型——患者驱动分组模型（PDGM）——可能进一步激励限制痴呆症患者的访问次数。”
伯格多夫团队指出，新支付模型旨在根据患者病情严重程度报销提供者费用，但未直接考虑痴呆症状态。它还减少了对社区转介的报销，而许多痴呆症患者正是通过这种方式进入护理的。他们解释说，联邦医疗保险优势计划（私人计划）与按服务收费计划（传统政府运营计划）之间的覆盖差异，加上劳动力短缺和碎片化的护理系统，可能为痴呆症患者制造额外障碍。
伯格多夫及其同事建议通过以下方式改善痴呆症患者的家庭医疗服务：
- 开发针对患者特定需求的护理模式。
- 改进信息共享，特别是在医院到家庭的过渡期间，例如在转介文件中明确标注患者的痴呆症状态。
- 将家庭护理人员纳入护理规划。
- 开发更好的方法评估和协助护理人员，包括提供额外资源和培训。
- 开发新护理方法，在护理过程中更早引入社会工作和言语病理学等服务，以改善患者护理质量和护理人员支持。
家庭护理费用给痴呆症患者带来沉重财务负担
另一项分析指出，许多老年人最终自费支付家庭护理费用，因为长期护理不包括在联邦医疗保险（Medicare）中，各州医疗补助（Medicaid）覆盖不一致，且很少有人拥有私人长期护理保险。
使用健康与退休研究（HRS）数据（2002-2018年）测量家庭护理财务负担的沈凯伦（Karen Shen）及其同事总结道：“家庭护理的自费支付财务负担显著，尤其对痴呆症患者和收入财富有限的人群而言。”
他们发现，与其他大多数医疗费用不同，家庭护理通常会产生长期持续的开支。
研究人员表示，近年来，痴呆症患者占接受家庭护理的约300万人的三分之一，占自费支付部分护理费用的60多万人的近一半（45%）。在自费支付的痴呆症患者中，一半（51%）每月花费超过1000美元，而无痴呆症患者中这一比例为四分之一（26%）。此外，痴呆症患者支付全职帮助（定义为每周40小时或以上）的可能性远高于无痴呆症患者（46%对比22%）。
作者指出，尽管高收入者更可能自费支付，但许多低收入者也这样做，主要原因是对资源较少的人群而言，残疾和痴呆症的影响尤为严重。事实上，约一半自费支付家庭护理费用的人属于贫困或近贫困群体，这打破了私人家庭护理仅由高收入者使用的普遍认知。
贫困且患有痴呆症的人面临不成比例的财务负担：他们将家庭月收入的87%用于家庭护理，而无痴呆症的同龄人仅花费32%，高收入痴呆症患者则花费22%（见图表）。
这些发现表明，财务资源有限的痴呆症患者可能无法获得所需护理。
沈及其同事认为：“旨在减轻家庭护理财务负担的政策至关重要，特别是对于承受最大负担的低收入痴呆症患者。”
他们建议通过以下政策减少未满足的护理需求和财务困难，同时使系统更公平并适应居家痴呆症护理的现实：
- 扩大医疗补助（Medicaid）居家和社区服务的覆盖范围，以帮助更多人获得支持，因为许多州目前实施严格的资格规则、资产限制和等待名单，限制了获取。
- 鼓励长期护理储蓄并扩大长期护理保险的可用性，帮助人们避免晚年高昂的自费成本。
- 将家庭护理福利添加到联邦医疗保险（Medicare）中，该保险目前不覆盖非医疗家庭护理——尽管此举成本高昂且需谨慎实施。
为使这些计划财务可持续，他们建议将福利针对最脆弱人群，并纳入成本分担机制，让资源更丰富者帮助承担护理费用。
图表：最贫困的美国痴呆症患者将87%的家庭月收入用于家庭护理
2002–2018年，不同痴呆症状态和收入水平的老年患者将家庭月收入用于家庭护理的百分比
注：“贫困”：联邦贫困水平（FPL）的100%；“近贫困”：FPL的100-200%；“中等收入”：FPL的200-400%；“高收入”：FPL的400%以上。
来源：沈凯伦等，《老年人自费支付家庭护理费用在收入谱系中普遍且成本高昂》，《健康事务学者》3卷第1期（2025年）。
护理人员对喘息服务的使用不足——这本可分担部分负担
即使有付费家庭护理，大多数痴呆症护理仍落在家人和朋友肩上。根据金延京（Yeunkyung Kim）及其同事的研究，在美国，超过1100万无偿护理人员每年提供超过150亿小时的痴呆症护理。为护理人员提供休息的一种方式是喘息服务——短期护理让家庭成员可以暂时离开几小时或几天。最终，喘息服务旨在帮助维持护理人员健康并延缓其照护对象的机构化。
然而，其使用仍然有限。金及其团队发现，2015年，仅16%的黑人护理人员使用了喘息服务，而白人护理人员为32%，存在12个百分点的显著差距。尽管到2017年这一种族差距已缩小或消除，但黑人和白人护理人员的喘息服务使用率仍处于低位。数据来自2015年、2017年和2021年的国家健康与老龄化趋势研究（NHATS）和国家护理研究（NSOC）。
研究人员指出，尽管已有扩大获取的努力，但太多护理人员仍在缺乏足够支持的情况下从事这项艰苦工作。这凸显了护理中结构性和信息性障碍的持续存在——包括财务成本、意识不足、文化期望以及喘息服务提供者供应不足。
喘息服务使用不足代表了支持护理人员身心健康、从而维护居家痴呆症护理稳定性的错失良机。
金及其同事建议通过以下策略改善支持痴呆症老年人家庭的喘息服务获取：
- 将喘息服务更全面地整合到长期护理系统中，特别是通过扩大医疗补助（Medicaid）资助项目（如居家和社区服务豁免）的支持。
- 加强宣传和更清晰的沟通，以提高对可用服务的认识，因为许多护理人员仍信息不足或面临碎片化信息。
- 提供更多灵活的喘息选项，以满足护理人员多样化的文化、财务和日程需求。例如，为白天工作者提供晚间或周末喘息时段，或为对机构护理不适的护理人员提供居家选项，可带来实质性改善。
- 简化项目设计、减少等待名单并确保持续可用性，也是增加这些服务使用的关键。
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