莎莉·贝利说,当一位立法者本周发短信告诉她,众议院通过了一项受她女儿启发的法案,旨在改善自闭症或痴呆症患者走失后的应对结果时,她激动得热泪盈眶。
这是贝利支持的一系列旨在解决“出走”问题的法案所取得的一系列积极进展中的一条好消息。
众议院周三一致投票通过了第634号众议院法案,该法案要求对警察进行涉及出走情况的培训——这在全州范围内目前尚未标准化。众议院投票的一周前,参议院也一致通过了该法案的对应版本,即第745号参议院法案,这使得这些法案距离最终通过又近了一步。
“我 overwhelmed,不过是被好事 overwhelmed了,”来自哈福德县的母亲贝利在众议院投票后于周三晚上说。
这两项法案是五项法案组合中的主要部分,这些法案正在“LEAD法案”(莱拉的出走意识与传播法案)的框架下推进。该法案以贝利患有自闭症的女儿莱拉命名,她曾一度失踪,这是许多照顾残障人士的家庭面临的可怕现实。后来她安然无恙地被找到。
这一揽子法案将影响学校、健康保险和州机构如何应对出走问题。它也是要求对警察进行涉及出走情况培训的HB 634和SB 745两项法案的正式名称。
众议院后来在周三批准了第1182号众议院法案,该法案允许自闭症儿童和其他残障儿童的父母与孩子的学校共享追踪设备的使用权,以便学校管理人员在发生出走情况时帮助寻找孩子。
蒙哥马利县民主党议员阿伦·M·考夫曼表示,他“非常高兴”投票支持这项立法,“它将拯救生命,并让父母安心”。由于没有对应的参议院版本法案,HB 1182需要先获得参议院委员会的批准,然后才能提交全体参议院审议。
这是这套出走法案推出的第一年,到目前为止它们的通过率在安纳波利斯对于新提案来说并不常见,那里的立法者通常更倾向于在看过几次法案后才感到放心。贝利表示,她对两项主要法案的进展感到兴奋,并希望该法案包中的其余立法能在会期的最后一个月取得同样的成功。
“这对马里兰州来说是非常好的一步……它将影响很多人的生活,”她说。
美国疾病控制与预防中心表示,大约每31名8岁儿童中就有1名患有自闭症。几家专注于自闭症的协会和资源组织表示,大约45%-50%的自闭症儿童曾报告有从安全地点走失或冲出安全成人监护范围的行为。
但发育性残疾带来的安全风险也影响到痴呆症患者,他们可能会感到困惑或害怕,然后不打招呼就离开。其他发育性残疾也可能导致出走行为。
这套立法方案的部分灵感来自贝利的可怕经历,她得知当时6岁的莱拉在2020年的一天“出走”了,意思是在看护人的监护下走失了。
幸运的是,莱拉当天就被找到了。但对女儿是否能被找到的担忧,促使贝利与马里兰州立法者合作,以便其他家庭在面临家庭成员出走时能获得更多资源。
并非LEAD法案的所有内容都在推进。对于那些附有大量财政说明、需要发起人证明其合理性或设法削减成本的法案尤其如此。
这正是第1117号众议院法案目前面临的担忧,该法案要求马里兰州医疗补助计划和其他州项目通过将监控设备归类为“医疗设备”来覆盖其费用,以提供给那些出走风险较高的人群。
根据州分析师的说法,出走应对设备需要覆盖设备本身和月服务费,平均每人每年848美元。州政府可以通过联邦配套资金获得一些帮助来支付这些设备,但在预算紧张的年份,每一分钱都很重要。该法案尚未在委员会进行表决。
一些倡导者担心,即使立法者同意该立法的价值,也仍需做出艰难的决定。
“本届会期绝对有一些艰难的选择,”马里兰州自闭症协会执行主任梅丽莎·罗森伯格说。“如果立法者能做到,那就太好了。我想我们想做的很多事情都非常昂贵。州政府将不得不分清轻重缓急。”
另外两项法案正在推进,但它们是否足够快地推进还有待观察。一项法案将扩大目前要求的学校地图绘制范围,覆盖学校周边一英里半径,包括任何水体——因为走失的自闭症儿童中,大多数死亡是由于溺水造成的。该法案正在等待众议院的最终投票,可能在本周末进行。该法案没有对应的参议院版本。
另一项法案将要求州卫生局为照顾因年龄、残疾、慢性疾病或其他功能限制而需要照顾的个人的家庭护理人员创建一个资源网页,包括关于走失和出走的安全规划信息。该法案于周五被众议院健康委员会投票通过,并将提交全体众议院审议。该法案也没有参议院版本。
与此同时,距离周一“跨界”截止日期的倒计时已经开始,届时法案需要从其起源议院提交到另一议院以获得最佳审议机会。像贝利这样的倡导者相信,仍有时间解决可能阻碍LEAD法案其他部分的一些财政挑战。
但贝利也指出,关于出走问题的教育也很有价值,因为她今年为LEAD法案作证。
“我听到过诸如‘哇,我看到你的法案之前都不知道出走是什么’这样的话,”她说。“教育是这一切中一个非常重要的洞见部分。”
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