大卫·奥斯蒙德以和谐与希望对抗多发性硬化症 - 健康研究

大卫·奥斯蒙德对舞台并不陌生——作为音乐家，他曾登上百老汇舞台，也是"The Osmonds 2nd Generation"（第二代奥斯蒙德兄弟）歌唱组合的成员，与他的七个兄弟一起表演，他们都是原版奥斯蒙德兄弟成员艾伦·奥斯蒙德的儿子。

但奥斯蒙德与这位著名父亲除了音乐才华和对表演的热爱之外，还共享着另一种东西。26岁时，他被诊断出患有多发性硬化症，这种疾病最终终结了他父亲的演艺生涯。

根据美国国家多发性硬化症协会的说法，多发性硬化症的字面翻译是"多处疤痕"。这是一种不可预测的中枢神经系统自身免疫性疾病，包括大脑、脊髓和视神经，可能干扰大脑与身体其他部分之间的信息传递。据估计，目前美国至少有100万人被确诊为此病。

免疫系统攻击神经纤维周围的保护性蛋白质和脂肪鞘——髓鞘，形成无法正常传导电信号的疤痕组织或"病变"。传统上，多发性硬化症被认为有两种形式：大卫·奥斯蒙德所患的复发-缓解型，症状会发作和缓解；以及76岁的艾伦·奥斯蒙德多年来一直与之抗争的进行型。

通常简称为MS的这种疾病在不同人身上的表现各不相同，但通常包括疲劳、记忆力问题以及不同程度的行动能力障碍。大卫·奥斯蒙德曾一度需要使用轮椅，不过现在他已经重新站了起来。

现年46岁的奥斯蒙德尽管演出日程繁忙，如今仍将自己的知名度贡献给了"消除MS赛跑"（Race to Erase MS）组织，这是一项庞大的筹款努力，其历史可以追溯到该疾病的"黑暗时代"，并促成了大多数重大且相对近期的突破，这些突破带来了缓解MS患者痛苦和苦难的治疗方法。他说，在过去五年中，该疾病历史上取得的进展超过了前100年的总和。

消除MS赛跑的诞生

当南希·戴维斯33岁——仅仅比她生命的一半略多一点时——她被诊断出患有MS。医生描述了当时疾病的悲惨现实：没有治愈方法，没有FDA批准的治疗方法，不知道病因，也没有关于如何管理疾病的良好建议。她被告知，即使她的手也会变得虚弱，"如果你能握住电视遥控器，那就算幸运了"。医学领域对她毫无办法。

考虑到自己还太年轻，无法放弃，也不愿意坐以待毙，戴维斯决定寻求第二意见，并了解MS研究的进展情况。令她沮丧的是，她发现"我们国家最优秀的医生都在做相同的研究"，而他们在各自的研究孤岛中埋头苦干，却没有人意识到这一点。

她没有找到人告诉她她没有MS，但戴维斯告诉《德瑟雷特新闻》，在她因诊断而沮丧和恐惧之际，她经历了一个"灵光一现"的时刻。

"如果我能把全国最优秀、最聪明的医生和研究人员聚集在一起，作为一个团队合作，不重复研究，而是不断相互交流，会发生什么？"戴维斯说。

这就是"消除MS赛跑"的诞生，最初在科罗拉多州阿斯彭作为滑雪比赛筹款活动启动，随着时间的推移，它演变成在洛杉矶举行的盛大晚会（她现在居住的地方），活动包括名人、杰出研究人员、与MS有联系的家庭、祝福者和慈善家。

大卫·奥斯蒙德是该组织的全国董事会成员。其他患有MS的公众人物，包括克里斯蒂娜·阿普尔盖特、塞尔玛·布莱尔、杰米-琳·西格勒、杰克·奥斯本和蒙特尔·威廉姆斯，也利用他们的平台教育他人。

与此同时，"消除MS赛跑"已经成为一个实时改变人们生活的力量。多年来，戴维斯的创意已筹集近6000万美元用于研究。

大卫·奥斯蒙德的否认

2005年圣诞前夜，大卫·奥斯蒙德首次感受到MS的征兆——如火般的疼痛。他刚演完一场表演，正准备放松，但当他脱下鞋子时，他告诉当时的女友："瓦莱丽，我的脚感觉像是被蒸汽压路机碾压，就像我被碾过一样。这是我从未经历过的灼热碾压痛，从脚趾开始。"

尽管近年来医疗技术不断进步，奥斯蒙德告诉《德瑟雷特新闻》，这种感觉仍然存在。

尽管他父亲患有MS已经很久了，奥斯蒙德说他并不了解其机制，"我甚至没有想过，因为我的症状与他经历的任何症状都大不相同。"

年轻的奥斯蒙德的病情被证明更具攻击性；他说，在"几周内"，他的状况就比他父亲患MS几十年后的状况还要糟糕。

奥斯蒙德失去了双腿的活动能力，因此需要使用轮椅。诊断来自一位医生，他查看了奥斯蒙德接受的所有扫描结果，并告诉他："儿子，你已经经历了一场战争。这肯定是MS。"

而奥斯蒙德回应道："不，不是。"

MS会有治愈方法吗？

筹款非常重要，但戴维斯工作的核心是创建"无墙中心"（Center Without Walls）。她说服了"可以说是我国最优秀的八位医生一起工作，这在当时是一件神奇的事情。"

戴维斯表示，该中心——获得"消除MS赛跑"的研究资金——在目前已获美国食品药品监督管理局(FDA)批准的25种MS治疗方法中，参与了18种的研发，还有更多正在研发中。

"我们从一开始就为他们做试点研究，我们提出概念、想法和医生，我们在开始阶段提供资金，然后它们变成FDA批准的药物，这真的很令人兴奋，"戴维斯说。"对于今天被诊断出患病的人，情况大不相同。充满希望，很多人将一生都保持独立，而不是坐在轮椅上，失去独立性。"

"无墙中心"遵循简单但不寻常的规则。首先，筹集的资金仅用于新研究和创新。如果之前已经做过，他们就不会再投入资金，这保持了新想法的蓬勃发展。

该中心包括来自西达斯-西奈医疗中心、哈佛大学、约翰·霍普金斯大学、俄勒冈健康与科学大学、加州大学洛杉矶分校、加州大学旧金山分校、南加州大学和耶鲁大学的医生和科学家。

获得资金的人必须每月报告他们的发现，并相互分享数据。任何人的研究——无论成功与否——都是每个人的垫脚石。他们每年亲自见面几次，"举办这些精彩的论坛，报告他们正在做的所有研究，无论好坏，"戴维斯说。"并非每项研究都会产生积极结果，但坏结果与好结果同样重要，因为你必须交流正在发生的事情。通过将最优秀、最聪明的人聚集在一起，我们找到治愈方法的机会大大增加，这就是我们所做的。这对我们所做的工作至关重要。"

其中一次亲自聚会与盛大晚会同时举行；第33届年度活动将于6月5日举行。活动当天，研究人员会面并讨论他们的个人努力。晚会后的第二天，他们参加为期一天的研讨会，与有MS患者的家人分享发现。无法到场的家庭可以虚拟方式参加研讨会。

MS会被治愈吗？"我们知道它会发生，"戴维斯说。"我们正在非常努力地工作，每年都提出改变许多人生活的杰出想法。我们当然希望我们能以更快的速度做到这一点，"因为MS是"痛苦的，一场噩梦。"

大卫·奥斯蒙德的战斗

奥斯蒙德家族可能都知道大卫·奥斯蒙德所说的家族历史故事。当艾伦·奥斯蒙德在他30多岁晚期被诊断出患病时，他只得到了一片阿司匹林，并被告知："六个月后再回来。也许那时我们会为你提供一些东西。"他们还听说，几年前，他的朋友、曾患MS的著名米老鼠俱乐部成员兼女演员安妮特·弗尼塞洛告诉艾伦·奥斯蒙德："让你沮丧的不是疾病，而是缺乏希望。"

他说，幸运的是，他的父亲是"一个超乐观的、充满活力的人物"，他决定："我可能患有MS，但MS并不控制我。"

年轻的奥斯蒙德认为这是一个很好的处理方式。当"我开始绊倒、跌倒，最终无法做任何事情，不得不拖着自己穿过地板才能到达卫生间设施"时，他发现乐观很有帮助。

奥斯蒙德说，他的"否认在开始时很强烈。"现在他想知道一切：它移动得有多快，接下来可能会发生什么，以及他能做些什么。

他说，他已经经历了多个阶段，不全是连续的，有时充满希望，有时又感觉多发性硬化症在嘲弄他。尽管他时起时伏，但他特别感激自己拥有一种与艾伦·奥斯蒙德相似的、充满希望的性格。

奥斯蒙德改变了一切他能改变的，从饮食开始，净化身体，给予它成长强壮和愈合的每一个机会。他与疾病抗争的力度与疾病的攻击性相当，已经不再需要轮椅，尽管他保留了电动滑板车和拐杖，以备不时之需。

"我每天每秒都在承受巨大的疼痛，但我的手又能动了。我的脚趾又能动了。我不能完全奔跑，也不能跳跃，我掩饰得相当好，但我又回到了舞台上。今天我开了车。"

他说，生活中充满了"我生命中如此奇妙的小事。"

他从轮椅上向那位女友瓦莱丽求婚，自他们婚礼之日起八个月后，他已经能够不需辅助行走。

他将此归功于生活方式的改变和现代医学，并说他尽量吃得"健康、天然、纯净"。

至于疾病，它已被证明是一种可怕的祝福。"听起来很疯狂，但这是我经历过的最好的事情之一。"他说，他更加珍惜一切，包括真正看到他人的能力。

"当我的脚趾第一次按照我的意愿再次移动时，哦，我希望我能把这种感觉打包，送给每个人，说'看看你拥有的东西。不要把它视为理所当然，'"奥斯蒙德说。

"尽管我拿到的牌并不好，我也意识到我能看清其他人拿着什么牌，而我不想要那些牌。我会坚持这个。我们都有痛苦，我们都有挑战，当你每时每刻都处于痛苦中时，你会开始清晰地看到这一点，我走的每一步都是一个奇迹。"

医生告诉他，乐观对MS来说既是礼物也是必需品，能产生临床差异。一位医生告诉他："当我诊断某人时，他们会有两种走向。如果有一种消极的心态，一种认为一切都很糟糕的消极态度，那么情况就会那样发展。如果你有积极的态度，不是变得苦涩而是变得更好，我们会看到你做得更好。"

他还补充说，保持积极更容易，因为他有一位他深爱的妻子，还有两个女儿和一个儿子，他愿意为他们做任何事情。

"MS，"他半开玩笑地补充道，"是结识伟大人物的糟糕方式。"

治疗MS的有效药物

特别是有两种药物被戴维斯称为"改变游戏规则的"：奥克雷珠单抗(Ocrevus)和凯西姆普塔(Kesimpta)。"它们基本上是包装方式不同的同一种药物。凯西姆普塔，你每月给自己注射一次。另一种则是每半年输液一次。它们做同样的事情：杀死你的B细胞。"

当B细胞水平很高时，会引发T细胞相互攻击的反应。"那就是你的MS，"她说。

戴维斯说，需要多种治疗选择很重要，因为人们的反应不同，或者不能服用某些药物。

耶鲁大学的神经免疫学家、神经病学系主任大卫·哈弗尔博士是"无墙中心"的重要成员。

哈弗尔担心，由于疾病研究的联邦资金大幅削减，许多疾病的进展（不仅仅是MS）将会放缓。并不是每个人身后都有一个南希·戴维斯，即使伟大的私人资金也无法做到这一切。他希望推广"重大胜利"将扭转研究资金的局面。

谈到胜利，他认为MS已经取得了巨大的成就。

哈弗尔在17岁时就决定研究MS，并从埃默里学院大一开始，已经研究了半个多世纪。他现在74岁。在这段时间里，哈弗尔说研究人员从不知道MS的原因且没有治疗方法，到相当确定他们了解了其根源。他是那些相信感染埃普斯坦-巴尔病毒会启动某些人发展为MS的过程的人之一，基于他称之为"日益完善且可能正确的操作模型"。

虽然世界上大部分地区将MS分为大卫·奥斯蒙德所患的复发-缓解型和困扰艾伦·奥斯蒙德的进行型，但哈弗尔更愿意将其分为两个不同的疾病阶段：自身免疫阶段和神经退行性阶段。

这个巨大成就是什么？"我们知道如何治愈自身免疫阶段，"他说，但必须及早进行。他承认"治愈这个词很危险，因为它永远不会100%，总会有变数，但我们有如此有效的治疗方法，如果患者没有反应，我们就开始寻找其他疾病，"哈弗尔告诉《德瑟雷特新闻》。"在非常早期的疾病中，它们的有效率高达98%。"

但MS可能会改变，从炎症性自身免疫疾病演变为类似于阿尔茨海默病或帕金森病的神经退行性疾病。一旦它变成神经退行性，治疗起来就非常困难，他说。

"我们不能治愈坐在轮椅上的人，但如果及早治疗某人，我们可以阻止疾病发展。"

他和其他研究人员有一篇正在审阅的新论文，表明埃普斯坦-巴尔病毒（更广为人知的是引起单核细胞增多症的病毒）是根本原因。他说，如果一个人在儿童时期被感染，它不是MS的风险因素，但作为青少年，"它是一个主要风险因素。"部分研究资金来自"消除MS赛跑"。

哈弗尔报告说，100%的MS患者都感染了埃普斯坦-巴尔病毒，而普通人群中这一比例约为90%。

他引用了哈佛大学的朋友兼同事阿尔贝托·阿谢里奥的研究，该研究使用了400万军人新兵的连续血液样本，显示MS平均在埃普斯坦-巴尔病毒感染后约七年发生。现在的理论是，病毒感染B细胞，将它们转变为某种"激发"免疫系统的东西，使具有遗传易感性的人的T细胞攻击大脑。

他说，MS是一种复杂的遗传疾病，不完全是遗传的，但具有自身免疫疾病的遗传易感性。研究已经确定了约280种与影响免疫系统的风险相关的基因变异。如果你没有这些基因，患上MS的可能性极低。利用英国生物银行的数据，研究人员发现，有些个体无法清除病毒，而与之相关的基因就是MS基因。