Emma Heming Willis近日在接受黛安·索耶深度专访时,首次公开披露了丈夫布鲁斯·威利斯罹患额颞叶痴呆(FTD)后的真实状况。这位47岁的妻子在ABC播出的特别节目中几度哽咽,详细讲述了与这位动作片巨星共同对抗神经退行性疾病的艰难历程。
与抑郁症的隐秘抗争
在谈及丈夫病情带来的连锁反应时,Emma坦承自己曾因"极度孤独感"陷入严重抑郁。"那时我几乎崩溃",她回忆道,"照护责任的重担压得我喘不过气"。为保持心理平衡,这位妻子不仅主动寻求专业心理治疗,还聘请了全天候专业护理人员协助照料丈夫。
建立病患家庭支持网络
Emma目前的工作重心已转向提升公众对该疾病的认识度。"我们希望更多家庭能实现早期诊断,尽早参与临床试验",她特别强调,指出当前全球约60%的FTD患者存在诊断延迟现象。这位公益倡导者还整理了实用照护指南,建议亲友通过具体日常行为支持病患家庭。
与消失的时光赛跑
虽然70岁的布鲁斯仍保持良好身体机能,但语言能力正逐步丧失。Emma透露,家人已发展出独特的非语言沟通方式:"当他的语言中枢逐渐关闭,我们学会了用其他方式交流"。在回忆起丈夫难得的清醒时刻时,她含泪描述:"有时他眼中会闪过熟悉的光芒,那个温暖爱笑的布鲁斯突然重现,但转瞬即逝"。
确诊当日的至暗时刻
谈及2022年确诊场景时,Emma数度停顿:"带着无法发音的诊断书离开诊室,当时我完全听不到医生在说什么"。这位妻子证实,布鲁斯已无法理解自身病情的本质,目前主要由其前妻黛米·摩尔、现任妻子Emma及两个女儿(13岁的Mabel和11岁的Evelyn)共同照护。
早期预警信号追踪
家庭聚会中逐渐显现的细微变化成为关键线索。原本健谈开朗的布鲁斯开始沉默疏离,这种性格骤变最初被误认为情绪问题。2022年3月确诊失语症后,该病在2023年正式升级为罕见的额颞叶痴呆——这种不可逆的神经退化疾病同时影响患者的个性、语言和运动能力。
特别节目还披露了该疾病的经济负担:"我们有幸能负担专业护理,但多数家庭做不到"。数据显示,美国专业护理年均费用高达8.5万美元,而患者平均生存期仅2-10年。目前全球约6万例FTD患者中,超过80%的家庭面临照护资源短缺问题。
【全文结束】