对正在成长的身体而言，治疗尤为困难，研究人员正在寻找更好的治疗方案。
12岁的纽约市男孩迪伦·阿里斯蒂·莫塔（Dylan Aristy Mota）患有狼疮，2025年7月30日星期三，在纽约州克莱尔维尔（Claryville）的弗罗斯特山谷基督教青年会（Frost Valley YMCA）住宿夏令营与其他营员一起玩加加球游戏。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院（Children's Hospital at Montefiore）合作，使患有自身免疫疾病的儿童首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
发布于：2025年11月26日 上午7:10 太平洋标准时间
谢尔比·卢姆（SHELBY LUM）和劳兰·尼加德（LAURAN NEERGAARD）
医生建议……参加住宿夏令营？这正是一个被诊断为狼疮的12岁男孩发现自己在高空绳索课程上大笑的原因，当时其他营员将他举向空中。
"这真的很有趣，"迪伦·阿里斯蒂·莫塔（Dylan Aristy Mota）说，他很兴奋能有机会体验童年的仪式——这要感谢医生们向他妈妈保证他们也会在这个纽约州北部的夏令营。迪伦感到安心的是，如果"有任何其他问题出现，他们能比等我们回家后再处理更快地发现并解决。"
这听起来可能令人惊讶，但狼疮、肌炎和某些形式的关节炎——当你的免疫系统攻击你的身体而不是保护它时——并不仅仅影响成年人。除了1型糖尿病外，这些自身免疫疾病在儿童中较为罕见，但确实会发生。
人们经常问，"儿童会有关节炎吗？儿童会有狼疮吗？"蒙特菲奥里儿童医院（Children's Hospital at Montefiore）的儿科风湿病学家娜塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯（Dr. Natalia Vasquez-Canizares）博士说。去年夏天，该医院与弗罗斯特山谷基督教青年会（Frost Valley YMCA）合作，让一些年轻人尽管有严格的服药时间表和紧张的父母，也能尝试参加传统的住宿夏令营。
"想象一下对一个成年人来说，这已经很困难了。如果你从小就有这种疾病，那就非常难以应对，"她说。
儿童面临的特殊挑战
当某些疾病在某人年纪较小时发作，尤其是在青春期前，症状可能会更严重。虽然基因可能使任何年龄段的人更容易受到自身免疫疾病的影响，但通常需要其他因素如感染来刺激免疫系统，从而导致疾病发展。
2025年7月31日星期四，在纽约州克莱尔维尔（Claryville）的弗罗斯特山谷基督教青年会（Frost Valley YMCA）住宿夏令营，娜塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯（Dr. Natalia Vasquez-Canizares）博士正在检查来自纽约州扬克斯（Yonkers）的11岁男孩伊桑·布兰奇菲尔德-基林（Ethan Blanchfield-Killeen），他患有一种青少年特发性关节炎。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院（Children's Hospital at Montefiore）合作，使患有自身免疫疾病的儿童首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
但当疾病在生命早期发作时，基因的责任更大，美国国立卫生研究院（National Institutes of Health）的劳拉·勒万多夫斯基（Dr. Laura Lewandowski）博士说，她帮助领导国际研究，探索导致儿童狼疮的基因变化。
巴斯克斯-卡尼萨雷斯说，儿童的症状可能很隐蔽且难以确定。一个很小的孩子可能不会表达关节疼痛，而是跛行或退回到爬行状态。
"以前，我看起来和其他人一样，很正常，"迪伦说。然后，"我的脸变成了亮粉色，开始变得越来越红。"
他的家人认为一定是过敏，迪伦回忆说，在去年一月被诊断为狼疮之前，他看了很多次医生。
治疗也面临着独特的挑战。抑制症状的药物通过抑制年轻的免疫系统来实现——就在他们学习如何抵御病菌的时候。这些药物还可能影响儿童是否能够建立强壮的骨骼。
帮助儿童的研究正在进行中
但目前有前景的治疗方法正在开发中。西雅图儿童医院（Seattle Children's Hospital）最近启动了首个针对儿童狼疮的CAR-T疗法临床试验。这些"活药物"是通过重新编程患者自身的免疫战士——T细胞，来寻找并杀死另一种可能失控的细胞——B细胞而制成的。在患有狼疮的成年人和其他越来越多的自身免疫疾病患者中进行的测试显示早期希望，使一些人进入长期无药物缓解状态。
2025年7月30日星期三，在纽约州克莱尔维尔（Claryville）的弗罗斯特山谷基督教青年会（Frost Valley YMCA）住宿夏令营，来自纽约州扬克斯（Yonkers）的11岁男孩伊桑·布兰奇菲尔德-基林（Ethan Blanchfield-Killeen）正在玩彩弹标记游戏，他患有一种青少年特发性关节炎。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院（Children's Hospital at Montefiore）合作，使患有自身免疫疾病的儿童首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
偶尔，母亲的自身免疫疾病可能会伤害她的孩子，例如一种罕见的胎儿心脏缺陷，如果婴儿存活，需要终身起搏器。纽约大学朗格尼健康中心（NYU Langone Health）的吉尔·布永（Dr. Jill Buyon）博士正在研究如何阻止这种缺陷——并刚刚报告了一名患有轻度狼疮的母亲生下了一个健康的女孩。
"这是一个罕见的例子，我们知道这将在确切的时间点发生，"纽约大学风湿病学研究员、研究合著者菲利普·卡尔卢奇（Dr. Philip Carlucci）博士说，"这提供了预防的机会。"
发生了什么：一种在狼疮、干燥综合征（Sjögren's）和其他某些自身免疫疾病中发现的抗体，如果在心脏发育关键时期有足够数量通过胎盘，可能会损害心脏正常跳动的能力。一些治疗可以降低但不能消除风险。布永的团队正在测试一种用于治疗另一种自身免疫疾病的药物是否能更好地保护胎儿。
凯尔西·金（Kelsey Kim）在最后一次怀孕时立即接受了实验性治疗，"部分希望拯救我自己的宝宝，部分希望拯救其他人的宝宝，让他们免受我所经历的痛苦。"
2025年7月30日星期三，在纽约州克莱尔维尔（Claryville）的弗罗斯特山谷基督教青年会（Frost Valley YMCA）住宿夏令营的活动中，患有狼疮的12岁纽约市男孩迪伦·阿里斯蒂·莫塔（Dylan Aristy Mota）被其他营员举向空中。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院（Children's Hospital at Montefiore）合作，使患有自身免疫疾病的儿童首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
她的第一个女儿出生时健康，尽管医生没有提到婴儿暂时性的狼疮相关皮疹是未来怀孕可能有风险的警告。金随后在怀孕22周时失去了一个儿子，死于先天性心脏传导阻滞。她的第二个女儿的心脏受到了较轻的损伤，现在在起搏器的帮助下，她是一个茁壮成长的2岁女孩。
在金从弗吉尼亚州北部的家中每周前往纽约大学接受实验性药物治疗约三个月后，她的第三个女儿于六月健康出生。单一案例并不能证明什么，但布永获得了美国国立卫生研究院（NIH）的资金，将很快开始针对其他高风险怀孕的临床试验。
帮助孩子们做孩子
回到纽约的住宿夏令营，目标是为那些受严格服药时间表支配的孩子提供一些正常生活，这使得他们很难离开家庭。
2025年7月30日星期三，患有狼疮的12岁纽约市男孩迪伦·阿里斯蒂·莫塔（Dylan Aristy Mota）在纽约州克莱尔维尔（Claryville）的弗罗斯特山谷基督教青年会（Frost Valley YMCA）住宿夏令营参加晚间游泳后走出水面。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院（Children's Hospital at Montefiore）合作，使患有自身免疫疾病的儿童首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
"我确实可以暂时忘记它，"11岁的伊桑·布兰奇菲尔德-基林（Ethan Blanchfield-Killeen）说，他患有一种青少年特发性关节炎——与成人类风湿关节炎相似——这会使他的关节僵硬和疼痛。
一天，医生在夏令营检查了他的手。另一天，他在草坪上奔跑，参加激烈的彩弹标记游戏。
蒙特菲奥里儿童医院的风湿病学家巴斯克斯-卡尼萨雷斯说："仅仅以不同于无菌医生办公室的视角看到他们，几乎让我热泪盈眶。"
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