根据发表在《ACR Open Rheumatology》的研究结果，儿童期起病的系统性红斑狼疮(cSLE)患者的常规认知筛查和神经心理学评估虽被风湿病学专家普遍视为重要，但由于重大的实际操作、知识储备和获取途径相关障碍，这些评估实施并不一致。
研究由儿童关节炎和风湿病研究联盟(CARRA)神经精神狼疮工作组通过迭代过程开发的横断面调查进行。调查项目基于知识-态度-实践原则和实施科学框架，涵盖提供者特征、对cSLE认知的信念、当前筛查和转诊实践，以及认知筛查和正式神经心理学测试的障碍。最终调查包括60个核心问题及附加条件性项目，并于2025年5月至7月分发给符合条件的CARRA成员。
在443名符合条件的CARRA成员中，122人开始填写调查，109人(25%)完成了所有部分。大多数受访者是执业风湿病学家(82%)，18%为受训人员，25%参与神经精神狼疮研究。大多数人在美国(89%)的学术儿科中心(93%)执业，新患者典型就诊时间为60分钟(83%)，随访为30分钟(74%)。
知识和信念方面表现强劲：94%的受访者同意认知功能障碍在cSLE中很常见，100%认识到其长期影响，93%支持常规筛查。然而，只有64%熟悉相关文献，仅28%感到能够充分解决认知问题。
在实际操作中，61%的受访者表示在大多数或所有就诊中筛查认知症状，主要使用非正式方法。仅27%使用任何标准化工具，仅8%常规使用这些工具。对学业(73%)和情绪(90%)问题的筛查更为一致，重新筛查通常由新问题触发(40%)。
筛查障碍包括计费不确定性(83%)、结果解释困难(82%)、缺乏培训有素的工作人员(81%)以及时间有限(79%)，可接受的筛查时间中位数为5分钟(IQR，5-7.5)。神经心理学评估也有限：仅8%的受访者报告进行常规监测，而54%报告患者很少或从不接受评估。转诊通常由症状驱动(82%-83%)。主要获取障碍包括漫长等待时间(93%；平均7.5±6.1个月)、保险覆盖有限(76%)和专业人员缺乏(70%)。
研究作者总结道："为通过早期识别和干预认知功能障碍来改善患者预后，我们需要解决本研究中指出的筛查和评估障碍。"
研究局限性包括：筛查和评估的真实挑战可能比研究估计的更为普遍；识别参与者直接提出的问题和回答选项之外的新信息或主题的能力有限；以及依赖自我报告数据。
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