韦克菲尔德一个患有罕见不可治愈脑部疾病的幼儿家庭,正希望筹集20万英镑来资助可能救命的治疗。
17个月大的埃利亞斯·巴希尔罹患一种名为TUBB4A相关脑白质营养不良症的疾病,这影响了他行走、说话或保持直立的能力。
他的母亲贾斯敏·马萨鲁表示,这种"极其罕见"的疾病是"致命的",儿子三岁时健康状况将开始恶化。
她说在美国进行的试验性治疗是韦克菲尔德家庭的"唯一希望",并补充道:"这真的很难接受。每一天都经历着不同程度的悲痛。"
这名幼儿的罕见病症影响大脑中控制运动和沟通的部分区域。
"有些日子非常好,因为我们看到他达到新的里程碑;但有些日子就是'我们该如何继续?'"贾斯敏说道,她上个月参加了利兹10公里赛跑,为儿子的治疗筹集资金。
埃利亞斯的父亲哈萨奈恩表示,家庭处境"令人心碎"。
"当我们得知贾斯敏怀孕时,我心想'我的孩子将站在我肩上征服世界'。"
"但命运为我们写下了不同的剧本,所以我们只能尽一切努力给他最好的生活质量。"
贾斯敏和哈萨奈恩希望筹集足够资金,资助一项基因治疗项目,以减缓或改变儿子病情的发展。
"这对埃利亞斯和我们整个家庭都将产生变革性影响,"哈萨奈恩说。
参与该项目的拉什大学医学中心伊丽莎白·贝里·克拉维斯博士表示:"目前,埃利亞斯患有一种无法治愈的疾病,最终他将无法拥有正常的寿命。"
"这种治疗正在逆转他疾病的机制,我们希望这能正常化大脑功能,使他能有更好的结果,过上更正常的生活。"
该家庭迄今已筹集近4万英镑,达到目标金额。
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