一项新法律生效，要求佛罗里达州所有开具药物的人必须接受镰状细胞病治疗的认证培训。“这是责任，”莎克希望基金会执行董事安德莉亚·霍尔说。“这很重要。”
霍尔的女儿莎琪拉在10年前因这种疾病去世，年仅30岁。此后，霍尔创立了一个基金会，为与镰状细胞病抗争的人提供支持。
“不幸的是，镰状细胞病患者在医疗系统中常常遭遇偏见和污名化，”纪念医疗系统镰状细胞医学中心的医学主任福卢索·乔伊·奥古恩西尔博士说。
奥古恩西尔表示，这种遗传性血液疾病就像玻璃碎片在血管中奔涌，攻击每一个器官。她指出，患者的预期寿命比其他人短20年，而根据美国疾病控制与预防中心的数据，90%的患者是黑人。
2020年11月发表在《新英格兰医学杂志》上的一篇文章称，“患者常常要忍受难以忍受的疼痛和种族主义态度。他们经常被描述为药物寻求者，并被指控假装疼痛。”
“说实话，这让我们几乎害怕去医院，”镰状细胞病幸存者乔赛亚·弗里森在2月佛罗里达州众议院卫生职业与项目小组委员会的听证会上作证时说。
他是从迈阿密被“推进镰状细胞病宣传项目”派往塔拉哈西的几名患者之一，旨在推动立法者通过一项法案，该法案由第104区众议员费莉西亚·罗宾逊和其他人努力促成签署成为法律。
“我们当时在讨论建立更多像我们现在这样的中心，”她提到纪念医疗系统的镰状细胞医学中心时说。
罗宾逊说，奥古恩西尔的团队和立法者帮助说服了佛罗里达州的医学协会，要求进行两小时的培训。
这对霍尔来说具有个人意义。她希望患者能找到更多提供支持性护理的诊所。
“这是一个有人对你充满同情、不妄加评判的地方，”霍尔说。“他们不会总是认为你在寻求药物。他们不会用消极的眼光看你。他们用同情心迎接你。对于忍受痛苦的人来说，这就是一切。”
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