为纪念三月的多发性硬化症宣传月，MS宣传月活动推出一系列故事，以患者自己的笔触，展现MS对人们真实生活的影响。请在Facebook、Instagram、X和Pinterest上关注我们，获取更多类似故事，使用标签#MSAwarenessMonth，或阅读完整系列。
患有多发性硬化症（MS）影响着我生活的方方面面，但最凸显其棱角的，莫过于照顾两位同时患有痴呆症的年迈父母。我的父亲利维与继母维姬同住，而我的母亲德西目前暂住在我和丈夫戴夫家中，我们正在为她寻找合适的长期护理机构。这是一个我未曾预料这么快就要面对的阶段，其重压落在我甚至不知道的脆弱之处。
压力本身就是一个挑战。照顾患有痴呆症的父母需要情感能量、耐心和精神空间，而这些也正是MS所需要的资源。当身体无法预测，责任与日俱增时，如何保持稳定并没有手册。有时我能感受到压力在症状中的体现：疲劳感更重，痉挛在身体被过度消耗时发作。这提醒我，压力不仅让人难受，它实际上在损害我的健康。
但最难的不是日程安排或不断解决问题。而是它照出的镜子。看着母亲失去独立，迫使我直面未来可能丧失自己独立能力的可能性。对于MS患者来说，今天感觉稳定与明天失去某种能力之间的距离可能小得可怕。教学、指导、开车、走路——这些让我感觉像自己的事——可能毫无预警地发生变化。看着她挣扎，触及了一种难以言表的恐惧与悲伤。
还有内疚。我知道我无法同时成为她的长期照顾者，也无法按照自己需要的方式照顾自己。MS不允许我轻易突破极限。选择自己的健康是必要的，但这并不容易或简单。我内心深处为无法做到一切而痛苦，即使我知道这个决定是正确的。
然后还有爱人的慢慢疏远。逐渐消失的对话、渐渐遗忘的记忆、她性格中那些似乎伸手可及却已模糊的部分。这是一种安静而深沉的伤心。没有什么能让你准备好去目睹父母一步步远离当下。
平衡MS与痴呆症护理是复杂、痛苦且令人大开眼界的。它教会我独立是多么脆弱，边界是多么重要，以及有时爱意味着做出你从未想过要做的选择。这并不容易，但却是真实的，并且在以我仍在学习理解的方式塑造着我。
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