麻省总医院神经内科的研究人员在美国境内开展了一项针对中风幸存者及其护理伙伴的最大规模质性研究，旨在更好地理解康复过程中的幸福感内涵。通过参与者的真实经历，研究团队确定了影响中风后身体和情绪健康的关键因素。这篇题为《中风幸存者真实经历与中风特异性生活质量量表的一致性》的论文发表在《JAMA Network Open》期刊上。
虽然医疗服务通常侧重于增强体力和改善运动能力，但中风幸存者还要应对额外的情绪挑战，如面对污名化、与不确定性共处以及部分身份认同的丧失。该研究强调了将中风幸存者的真实经历纳入中风研究的重要性，并为评估影响健康、幸福感和康复的非临床决定因素提供了基础。
该研究的目标是了解塑造中风后身体和情绪健康的因素——如中风幸存者所述——并评估在研究或医生办公室中常用问卷是否能有效捕捉所有这些要素。研究团队采用了质性研究方法，从2023年10月到2024年12月，对美国各地41名中风幸存者和护理人员的经历进行了研究。
研究人员询问了中风幸存者和护理人员关于他们在康复过程中与身体和情绪健康相关的经历。研究团队将中风幸存者的经历与医生和研究人员常用的中风特异性生活质量量表（SSQoL）中的问题进行了比较。通过比较这两种方法，他们确定了在传统医疗服务中得到充分体现的身体和情绪健康相关因素，以及可能被忽视的领域。
研究人员发现，中风恢复不仅受身体因素影响——中风幸存者表示，他们的情绪恢复同样重要。他们发现了五个导致身体功能和社会参与减少的关键因素：独立性丧失、对不确定性的恐惧、社区参与减少、羞耻感和身体活动能力下降。在将这些因素与SSQoL进行比较时，研究团队发现SSQoL能够充分捕捉其中一些因素，但对羞耻感和不确定性等其他重要因素只是部分捕捉。这项研究揭示了中风临床医生在如何解决中风幸存者康复问题上可能存在护理缺口。
研究人员表示，这些发现的意义有两方面。首先，研究团队与中风幸存者合作，确定了临床医生在随访护理中应解决的优先事项。其次，他们发现了衡量这些优先事项的差距，突显了需要更全面解决康复问题的替代护理模式。下一步是利用这些发现开发干预措施，这些措施不仅要解决中风护理中的身体恢复问题，还要纳入患者和护理伙伴的意见。
更多信息：Choksi, D. 等人，《中风幸存者真实经历与中风特异性生活质量量表的一致性》，《JAMA Network Open》(2025)。DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2025.37951。
期刊信息：《JAMA Network Open》
由麻省总布里翰医院提供
【全文结束】
