一项令人心碎的调查显示,近半数痴呆症患者的照护者表示自己已“濒临崩溃”。
在英国,近100万痴呆症患者的亲友描述了多年来的疲惫、焦虑和悲伤。
阿尔茨海默病协会警告称,诊断带来的情感、经济和实际压力常常让亲人感到“不堪重负”。
该协会对英国1234名痴呆症照护者进行的调查发现,43%的人已经达到崩溃边缘,感到无法应对,其中十分之一的人不止一次经历这种状况。
超过一半(56%)的人表示照护损害了他们的心理健康,而七成(70%)的人担心压力正在伤害他们自身的健康和福祉。
许多人还在默默承受痛苦,近三分之二(64%)的人承认他们向亲友隐瞒自己的感受,以免成为负担。
与此同时,只有4%的人认为国民保健服务体系为家庭提供了足够的支持。
《每日邮报》与阿尔茨海默病协会合作,共同推动战胜痴呆症——该病每年夺走7.6万人的生命,是英国最大的杀手。
“战胜痴呆症”运动旨在提高对这种疾病的认识,以促进早期诊断、增加研究投入并改善照护。
这项新调查还揭示,睡眠不足和持续担忧已成为许多照护者生活的常态。
情感上的影响十分深重,七成(71%)的人表示,即使在继续照护患者的同时,他们已感觉正在哀悼那个曾经熟悉的人。
阿尔茨海默病协会首席执行官米歇尔·戴森表示:“痴呆症是我们当今社会面临的最大挑战之一,但真正的悲剧是,有多少人独自面对它。”
“每一例诊断背后都是一个家庭,他们承受着情感、经济和实际压力,这些压力可能令人难以承受。”
“许多人将阿尔茨海默病协会视为重要的生命线。”
“仅去年一年,我们通过支持热线帮助了数万人,其中一半以上的电话来自照护者、朋友和家人。”
“我们为能在人们最需要的时候提供帮助而感到自豪,但家庭不应该独自承担这沉重的负担。”
“只要在诊断、照护和支持方面进行适当投资,并配合政府的大胆行动,这份重担是可以卸下的。”
38岁的凯瑟琳·考特尼-迪金斯表示,她既要照顾18个月大的女儿,又要去看望患有痴呆症、现已住进疗养院的父亲汤姆。
她补充道:“痴呆症触及了我们生活的方方面面。”
“我们一直在工作、照顾孩子和探望父亲之间周旋,同时还要支持我的母亲——她独自承担了大部分照护工作很长时间。”
“看到这一切令人心碎,尤其是对孩子们而言。”
“年纪大一些的孩子还记得他曾经的样子,而年幼的孩子则不明白为什么祖父不再能和他们说话,也不认识他们了。”
“但即便如此,仍有那些时刻——一个微笑、握着他的手——对我们来说意义非凡。”
“阿尔茨海默病协会一直是我们家的生命线。”
“他们的支持帮助我们感到不那么孤单,也让我们更有能力应对正在经历的情感重负。”
“没有一个家庭应该在缺乏这种帮助的情况下面对痴呆症。”
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